Nick G.
Stéatose hépatique non alcoolique*
«Lorsque je me suis inscrit pour la première fois pour courir le marathon avec l'équipe de l'American Liver Foundation Run for Research, c'était surtout la course à pied. En échange d'une collecte de fonds, j'ai eu l'opportunité de courir le marathon de Boston. Cela semblait être une très bonne affaire. Je ne savais pas qu'après ma première saison avec l'équipe, je passerais de marathonien Nick Giordano à Nick Giordano, malade du foie.
Nick a commencé son engagement avec l'American Liver Foundation il y a quelques années lorsqu'il a couru le marathon de Boston avec sa petite amie de l'époque, Deb. Deb était membre de l'équipe depuis quelques années et depuis que le grand-père de Nick était décédé d'une maladie du foie, il pensait que faire équipe avec ALF serait un excellent moyen d'honorer la mémoire de son grand-père. En plus de cela, Nick avait rencontré Deb en courant, alors il a décidé de la surprendre à la ligne d'arrivée en lui demandant de l'épouser!
Peu de temps après le marathon et toujours sur une bonne note de l'excitation de son arrivée et de la proposition, Nick s'est retrouvé assis dans le bureau de son médecin. Au cours d'un examen physique de routine, son médecin de premier recours avait découvert que ses enzymes hépatiques étaient élevées. Il a été référé au spécialiste du foie, le Dr Michael Curry, qui a effectué une échographie et a trouvé un hémangiome sur le foie de Nick.
Nick avait peur. En se souvenant du combat de son grand-père contre une maladie du foie, il a naturellement commencé à craindre le pire. Au cours des mois suivants, le Dr Curry a effectué plusieurs tests et finalement l’épreuve de Nick s’est terminée par une biopsie du foie. Heureusement, les résultats du test de biopsie sont revenus normaux : Nick n'avait pas de cancer du foie, mais on lui a diagnostiqué une stéatose hépatique non alcoolique.
La stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) est l'accumulation de graisse supplémentaire dans les cellules hépatiques qui n'est pas causée par l'alcool. Il est normal que le foie contienne de la graisse. Cependant, si plus de 5% à 10% du poids du foie est constitué de graisse, on parle alors de stéatose hépatique.
La NAFLD a tendance à se développer chez les personnes en surpoids ou obèses ou souffrant de diabète, d'hypercholestérolémie ou de triglycérides élevés. Une perte de poids rapide et de mauvaises habitudes alimentaires peuvent également conduire à la NAFLD.
Cependant, certaines personnes développent une NAFLD même si elles ne présentent aucun facteur de risque. Nick est un parfait exemple. Il était en bonne santé, ne faisait que quelques kilos en surpoids et faisait de l'exercice régulièrement. Étant donné que la NAFLD ne présente souvent aucun symptôme, son diagnostic a été un choc.
Suivant les conseils de son médecin, Nick a fait un effort pour perdre son poids supplémentaire, faire tous les changements diététiques utiles et éviter même la consommation occasionnelle d'alcool. Il est retourné au bureau du Dr Curry selon un horaire régulier pour vérifier ses enzymes hépatiques. En quelques mois, ils avaient considérablement diminué. Nick gère efficacement sa NAFLD et sa bonne santé continue en est le reflet.
Nick nous raconte dans ses propres mots l'impact de son diagnostic sur sa vie et sa relation avec la FAL:
«Ils disent que tout le monde a un moment dans sa vie où il commence à voir sa vie différemment et je crois que recevoir un diagnostic de maladie du foie était le mien. Il y a plusieurs années, en lisant le livre de Lance Armstrong, il ne s'agit pas de vélo! Il a fait référence à une déclaration qu'il se disait quotidiennement en luttant contre le cancer et cette déclaration est restée avec moi. «Lève-toi… continue de bouger… je suis vivant!» Je n'ai en aucun cas l'intention de me comparer à une personne atteinte de cancer, mais j'espère que je pourrai tirer parti de mon expérience de la maladie du foie et aider à éduquer les autres à ce sujet. Parce que je peux me lever… .Je peux continuer à bouger… .Je suis vivant. Je suis vivant et capable de faire une différence.
Au cours des dernières années, j'ai entendu d'innombrables histoires d'autres patients hépatiques. Certains ont été inspirants et d'autres ont été déchirants. Cette année, lors de la marche annuelle du foie, je travaillais à une table pour recruter des patients pour notre programme de jumelage des patients lorsque j'ai rencontré une femme qui était la tante d'une petite fille qui avait subi une transplantation hépatique à l'âge de 1 ans. ses yeux, m'ont étreint et m'a remercié pour mes efforts.
Quelques instants plus tard, elle est retournée là où je me tenais en tenant dans ses bras cette belle petite fille en bonne santé. J'ai été immédiatement ému par cette famille et je leur ai demandé de s'inscrire au programme et de partager leur histoire.
Bien qu'entendre certaines de ces histoires puisse avoir un effet dramatique sur vous, rien ne vous affecte plus que lorsque vous participez au programme de jumelage des patients. Quand j'ai rejoint l'équipe marathon, j'ai été jumelé avec une petite fille nommée Pearl qui souffre d'atrésie biliaire. Pearl a mis un visage sur une cause qui me passionne tellement. Si vous aviez l'occasion de rencontrer Pearl, vous pourriez penser qu'elle vit la vie d'une fille typique de 8 ans. Malheureusement, sa vie en est loin. Sa vie consiste en un défilé de rendez-vous chez le médecin et une peur constante et l'inquiétude de ses parents quant à ce que son avenir lui réserve. Rencontrer et devenir ami avec Pearl a changé ma vie. En avril dernier, au marathon, Pearl et sa famille sont venus au mile 17 avec des t-shirts «Go Nick» et plus tard, je suis revenu à l'hôtel de l'équipe pour me féliciter de mon arrivée. C'est à ce moment-là qu'elle m'a offert un tee-shirt qui disait «Team Pearl» avec un petit mot disant à quel point elle m'aimait et voulait savoir si je courrais à nouveau pour elle.
Non seulement je me présenterai à nouveau pour Pearl cette année, mais je continuerai à défendre l'American Liver Foundation et à rappeler aux gens pourquoi leurs efforts sont si nécessaires et pourquoi leurs histoires doivent être racontées. Cette année, j'ai hâte de devenir vice-président de la Course à la recherche de 2010 et je suis ravi d'avoir l'opportunité de diriger l'équipe en 2011.
Pour être honnête, parfois je me sens encore drôle de dire aux gens que j'ai une maladie du foie. Je me sens bien, j'ai l'air normal et il y a des chances que si je ne vous disais pas que j'avais une maladie du foie, vous ne le sauriez jamais. Il y a tellement de personnes souffrant d'une maladie du foie qui sont bien plus mal loties que moi. Donc, le fait que l'on me donne la plate-forme pour agir en leur nom est quelque chose que je prends très au sérieux. Notre équipe marathon est composée d'un groupe incroyable d'individus ayant leur propre lien avec la maladie du foie et désireux de partager leurs histoires.
Comme l'a dit un jour le grand entraîneur de Green Bay Packer, Vince Lombardi, «les réalisations d'une organisation sont le résultat de l'effort combiné de chaque individu». Le moment est venu pour nous tous de nous rassembler et de partager nos efforts et nos histoires pour aider à faire une différence!
*La stéatose hépatique non alcoolique a été récemment renommée maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique.
Dernière mise à jour le 18 janvier 2024 à 11h06