Danielle

Atrésie des voies biliaires

Je m'appelle Danielle et Je suis un an 26 atrésie biliaire survivant de Staten Island, NY. Voici mon histoire….

C'était le matin du 15,1982 décembre 7 et ma mère était en route pour le cabinet de son médecin pour son contrôle de XNUMX mois. Après avoir attendu dans la salle d'examen pendant plus d'une heure, mon père a décidé de se rendre à la cafétéria pour prendre une tasse de café. Bien sûr, au moment où mon père est sorti, le médecin est entré. Il a posé à ma mère toutes les questions de base. Comment allez-vous? Des complications? etc. Ma mère a dit que tout allait bien et ne se sentait jamais mieux. Il lui a alors demandé de s'allonger sur la table pour qu'il puisse faire un examen rapide. Pendant qu'il l'examinait, il a accidentellement cassé l'eau de ma mère. Mon père était dans le couloir sur le chemin du retour dans sa chambre lorsqu'il entendit des cris et des hurlements venant de la pièce. Les médecins et le personnel accouraient de toutes les directions. Heureusement pour ma mère, le cabinet de son médecin était dans un hôpital. Mon père a couru dans la pièce pour voir du sang partout. Ils l'ont précipitée dans la salle d'opération pour faire une césarienne d'urgence.

J'ai été accouché à 3 h 15 de l'après-midi ce jour-là. Pendant que les médecins m'examinaient, j'ai commencé à jaunir et ils ont immédiatement ordonné une série de tests. Pendant qu'ils attendaient les résultats, je mettais dans le «lit de bronzage» bébé pour soigner la jaunisse.

Les résultats étaient enfin connus et on m'a diagnostiqué une maladie hépatique rare appelée atrésie biliaire. À 6 semaines, j'ai subi une opération connue sous le nom de procédure Kasaï pour remplacer les voies biliaires obstruées par un morceau de son intestin. Les chirurgiens ont attaché 2 sacs à ma droite. L'un pour recueillir l'urine et l'autre pour recueillir la bile. Après avoir passé des mois à l'hôpital, j'ai été libéré mais je suis rentré chez moi avec le sac qui recueillait la bile toujours attaché à mon côté.

Pendant les 2 années suivantes, ma mère recueillait et me nourrissait la bile du sac. Ma mère a dit que c'était la pire expérience de sa vie. Elle n'a jamais quitté mon côté pendant un jour. Elle a dû quitter son emploi pour prendre soin de moi. Mon père travaillait XNUMX heures sur XNUMX juste pour gagner assez d'argent pour acheter tous mes médicaments.

2 ans après avoir reçu tous les médicaments et recueilli la bile, j'ai finalement été détachée du sac et considérée comme guérie. J'étais connu comme un bébé miracle. Les médecins étaient soulagés et étonnés de voir à quel point j'étais un combattant.

Pendant les quinze années suivantes, j'allais bien et je n'ai jamais eu de problème. Bien sûr, chaque fois que j'avais un petit rhume ou que je disais que je ne me sentais pas bien, ma mère me conduisait directement chez le médecin. La blâmez-vous?

Puis, un matin de printemps pendant ma deuxième année de lycée, je marchais vers ma classe suivante quand j'ai dû m'arrêter et m'asseoir. J'ai attrapé mon ventre de douleur et d'agonie. Mes amis m'ont emmené directement au bureau de l'infirmière et j'ai appelé ma mère. Je lui ai dit que quelque chose ne va pas, viens me chercher maintenant! Au moment où elle est venue me chercher, la douleur était un peu meilleure. Elle a dit que c'était peut-être des douleurs de la faim ou du mauvais gaz. Elle m'a emmenée chercher quelque chose à manger et m'a ramenée à la maison pour me reposer. J'ai mangé un hamburger de Burger King, puis je suis monté à l'étage pour m'allonger. A la seconde où je me suis couché, les douleurs sont revenues, encore plus fortes. J'ai crié pour ma mère, et au moment où elle est montée, je vomissais partout. Mon estomac se dilate, ressemblant presque à une grossesse de 6 mois. Je ne pouvais même pas mettre mon pantalon. Elle m'a mis dans la voiture et nous nous sommes précipités directement aux urgences. Je suis presque sorti de la voiture et ils m'ont placé dans la salle d'attente. Les cris et les pleurs aux urgences n'ont attiré l'attention de personne. 6 heures plus tard, mon nom a finalement été appelé. Après leur avoir crié et crié dessus, ils m'ont pris en ne réalisant pas à quel point la situation était grave. Ils ont appelé mon médecin et il a appelé le meilleur chirurgien de New York. Tout le monde accourut. Après avoir passé en revue tous les tests, le médecin est venu en disant qu'il semblait que quelqu'un m'ouvrait l'estomac et y avait versé du ciment. J'ai vite été bloqué, qu'ils ne pouvaient pas comprendre pourquoi je n'avais pas de douleur il y a des jours, des semaines, voire des mois. Ils ont essayé d'aspirer mon estomac avec des tubes venant de toutes les directions. Rien ne fonctionnait.

Le lendemain matin, alors que ma mère sortait pour rentrer chez elle et chercher des vêtements propres, les médecins sont venus en courant et ont dit que nous devions opérer maintenant !!! J'ai commencé à crier et à pleurer en leur disant qu'ils n'allaient pas me toucher tant que ma mère ne serait pas arrivée. Ma mère est venue en courant pour demander ce qui se passait. Les médecins lui ont dit que j'avais un cas grave d'adhérences, appelées tissus effrayés, qui bloquaient mes intestins. Il n'y a aucun moyen de contourner cela, seulement pour fonctionner!

Après la chirurgie et une autre cicatrice plus tard, les médecins ont dit que tout ce tissu cicatriciel s'était accumulé à l'intérieur de moi à partir de la chirurgie que j'ai subie à l'âge de 6 semaines. Une semaine et demie plus tard, j'ai été libéré de l'hôpital.
Je prie depuis ce jour pour ne plus jamais avoir à mettre les pieds dans un hôpital.

Avec quelques visites mineures à l'hôpital à ce jour, dont aucune n'a été liée à l'atrésie biliaire, mon foie est en bonne santé et fonctionne bien.

Mon ventre ressemble cependant à une feuille de route! Des cicatrices partout. Le pire est celui de la chirurgie quand j'avais 6 semaines. La cicatrice est sous mon sein droit, d'environ 8 cm de long et ressemble à un piano. Comme ils n'avaient pas de points de suture invisibles dans les années 80, le médecin m'a laissé sa marque. Ma mère prétend que la cicatrice ne faisait que 3 à 4 pouces de long quand elle a été faite pour la première fois, mais en vieillissant et en grandissant, la cicatrice s'est également développée. Je suppose que c'est un petit prix à payer après tout ce que j'ai vécu.

À ce jour, je suis toujours le patient d'un médecin qui était là dans la salle d'opération avec moi en train d'observer ma chirurgie à l'âge de 6 semaines. Il était résident de 1ère année à l'époque, devenant gastro-entérologue pédiatrique. Parlez d'être au bon endroit au bon moment!

Alors à n'importe lequel d'entre vous qui pourrait traverser cela, gardez la tête haute et restez fort !! Rappelles toi…. tu es un combattant !!!!!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10