Carter B.

Catherine et Josh Bertrand ont mis au monde leur petit garçon, Carter Owen, le 16 avril 2011. Le couple était ravi de l'arrivée de leur premier-né et tout se mettait en place alors que les Bertrand commençaient leur beau voyage en tant que fête. de trois.

Une bénédiction déguisée

Comme beaucoup de nouveau-nés, Carter est né avec une légère jaunisse. Catherine a déclaré: "Son pédiatre a dit qu'il allait bien, alors nous avons pensé qu'il l'était aussi." Quelques semaines après avoir quitté l'hôpital, Carter a commencé à développer hernies inguinales bilatérales – quelque chose qui serait bientôt une bénédiction déguisée. En raison du jaunissement de sa peau, le chirurgien de Carter a exprimé des inquiétudes au sujet de son foie. Catherine a déclaré: «À seulement neuf semaines, Carter a subi une opération pour hernie et notre première tentative pour guérir sa maladie du foie, mais malheureusement, lorsque le chirurgien a injecté un liquide traceur dans les conduits du foie de Carter, ils ne se sont pas écoulés correctement.»

À l'époque, les pédiatres pensaient que Carter avait peut-être atrésie biliaire, une maladie rare provoquant une inflammation des voies biliaires du foie et emprisonnant la bile dans le foie, provoquant cirrhose, ou cicatrisation du foie. Il a subi la procédure de Kasai dans une tentative de réparer son foie, mais quand il ne s'est pas amélioré - à seulement quatre mois - les pédiatres l'ont envoyé voir un spécialiste de la greffe du foie et à sept mois, Carter a été placé sur la liste d'attente pour une greffe du foie. Catherine a dit : « Est-ce que ça se passe vraiment ? Nous étions désemparés. Carter a bien fait pendant un certain temps, mais à l'automne 2012, plusieurs laboratoires et analyses ont conduit à la découverte d'un nodule sur son foie. La masse a créé de nouveaux problèmes pour Carter, notamment de fortes démangeaisons causées par les toxines emprisonnées dans son foie et l'ajout d'un tube d'alimentation en raison de sa perte d'appétit. Six mois plus tard, un autre nodule a été trouvé sur le foie de Carter et il était alors clair pour les médecins qu'il avait carcinome hépatocellulaire ou le cancer du foie et son Score MELD a été augmenté sur la liste d'attente de greffe.

À l'époque, les pédiatres pensaient que Carter avait peut-être atrésie biliaire, une maladie provoquant une inflammation des voies biliaires du foie et emprisonnant la bile dans le foie, provoquant cirrhose, ou cicatrisation du foie. Il a subi la procédure de Kasai dans une tentative de réparer son foie, mais quand il ne s'est pas amélioré - à seulement quatre mois - les pédiatres l'ont envoyé voir un spécialiste de la greffe du foie et à sept mois, Carter a été placé sur la liste d'attente pour une greffe du foie. Catherine a dit : « Est-ce que ça se passe vraiment ? Nous étions désemparés. Carter a bien fait pendant un certain temps, mais à l'automne 2012, plusieurs laboratoires et analyses ont conduit à la découverte d'un nodule sur son foie. La masse a créé de nouveaux problèmes pour Carter, notamment de fortes démangeaisons causées par les toxines emprisonnées dans son foie et l'ajout d'un tube d'alimentation en raison de sa perte d'appétit. Six mois plus tard, un autre nodule a été trouvé sur le foie de Carter et il était alors clair pour les médecins qu'il avait carcinome hépatocellulaire ou le cancer du foie et son Score MELD a été augmenté sur la liste d'attente de greffe.

Carter obtient un foie

Après trente-deux jours à l'hôpital, dix-huit jours supplémentaires de tests et seulement six jours critiques sur la liste d'attente de greffe, Carter a reçu son nouveau foie. Catherine a déclaré: «Tant d'émotions mitigées ont été ressenties. L'un d'eux a été la prise de conscience qu'une autre famille perdait son enfant alors que nous regagnions le nôtre. Quel sacrifice – ils ont permis à Carter de vivre en nous donnant une partie de leur enfant.

Un mois après la greffe, peu après son deuxième anniversaire, Carter a commencé à marcher. Catherine a déclaré: «Et après vingt-deux mois d'alimentation par sonde et seulement quatre mois après la greffe, Carter mangeait tout seul! La maladie qui a causé le cancer du foie de Carter, hypercholanémie, est une maladie génétique rare qui provoque une fuite des cellules hépatiques, emprisonnant la bile dans des endroits où elle n'appartient pas. « Si vous ne saviez pas qu'il a subi une greffe du foie, vous ne seriez pas en mesure de le dire. Nous traversons encore quelques retards de développement, mais notre famille est vraiment chanceuse de l'avoir encore. Nous apprécions tous beaucoup plus les petites choses de la vie comme pouvoir marcher, parler et manger par la bouche. Ça nous fait monter des larmes de joie de le voir jouer comme un enfant "normal"", a-t-elle ajouté.

Février est le mois des maladies rares. Par faire un don déductible des impôts à ALF, vous soutenez les enfants et les familles comme celle de Carter lorsqu'ils en ont le plus besoin. Pour en savoir plus, visitez notre site de NDN Collective.