Bryan D.

La cholangite sclérosante primitive

Bryan Donahue est un survivant, un conférencier motivateur et un auteur. Son premier livre «On Borrowed Time» a été récemment publié et écrit avec l'auteur nominé pour le prix Pulitzer, M. Rutledge McCall.

Lorsque Bryan était un marine américain de 22 ans en parfaite santé, il a reçu un coup dont la plupart ne se remettraient pas. Son diagnostic choquant d'une maladie hépatique chronique rare (cholangite sclérosante primitive) incurable l'a amené à réévaluer tout ce qu'il tenait pour sacré. Le changement mental de Bryan est survenu lorsqu'on lui a dit qu'il lui restait des mois à vivre et qu'il a examiné des éléments matériels et situationnels de sa vie qu'il jugeait importants et qu'il a heureusement réalisé que les pièces importantes du puzzle étaient principalement les petites choses et les personnes qui l'entouraient.

Son livre «On Borrowed Time, Comment j'ai construit une vie en battant la mort» et ses allocutions de motivation racontent la transformation que Bryan a traversée de la maladie qui ravage physiquement son corps à l'état mental incassable qu'il devait maintenir pour survivre. Il attribue à la force mentale en particulier le pouvoir de la pensée positive non seulement pour sa survie, mais aussi pour créer une vie superlative qu'il vit pleinement chaque jour.

Nous avons posé quelques questions à Bryan sur son expérience, et il a eu la gentillesse d'y répondre pour nous:

Q: Qu'est-ce que PSC?

R : On pense que la cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie auto-immune des voies biliaires qui provoque une inflammation et une obstruction subséquente de ces voies biliaires. L'inflammation bloque l'écoulement de la bile et provoque finalement une cirrhose, une insuffisance hépatique et un cancer du foie.

Q: Comment avez-vous été diagnostiqué?

R: Un jour, j'avais tellement mal que je transpirais à travers mes vêtements et mon corps a pris une couleur jaune éclatante, signe de jaunisse. Je suis allé chez le médecin et j'ai été envoyé à l'hôpital pour faire enlever ma vésicule biliaire. Pendant ce temps, l'équipe médicale a biopsié mon foie pour le diagnostic.

Q: Pourquoi avez-vous subi une greffe?

R: Après avoir été diagnostiqué, j'ai été soumis à un régime strict et à des médicaments pour aider à soulager les symptômes de la CFP. Ce régiment m'a permis de maintenir une vie relativement normale. Après 8 ans, les procédures médicales et les médicaments n'étaient plus affectifs. Je souffrais d'insuffisance hépatique terminale et le seul traitement définitif de la CSP est une greffe de foie.

Q: À quoi ressemblait le processus de transplantation?

R: Je pense que tout le monde a une expérience différente du processus. J'ai reçu un foie de donneur vivant de mon beau-frère. Il a décidé de se faire tester pour voir s'il était un match. L'équipe de transplantation du Tufts Medical Center à Boston l'a testé pendant 3 mois avant la transplantation proprement dite. Pendant ce temps, la seule information que j'ai jamais reçue concernait ses tests, et si, pour une raison quelconque, il n'était pas médicalement en mesure de faire un don ou s'il décidait qu'il ne voulait pas faire de don, la seule chose qu'on me dirait, c'est qu'il l'était. pas un match pour moi. Une fois qu'ils ont décidé que Jeff était un match pour moi, le processus a commencé à s'accélérer. J'ai eu des tests pré-chirurgicaux et on nous a dit tous les deux d'être à l'hôpital l'après-midi avant la chirurgie pour la préparation. Le matin de la greffe, nous avons dit au revoir à notre famille et sommes allés en pré-op ensemble. Mon dernier souvenir avant qu'ils me soignent était de dire à Jeff que je l'aimais. Je dois imaginer que mon expérience est complètement différente de celle de quelqu'un qui reçoit un foie de cadavre à cause du moment et de la disponibilité inconnus d'un match.

Q: À quoi ressemblait la récupération?

R: La reprise a pour moi eu ses hauts et ses bas. J'étais aux soins intensifs pendant 3 jours et ils m'ont gardé sous sédation. Mon premier souvenir a été d'ouvrir les yeux et de voir ma femme, puis les médecins ont retiré le tube respiratoire. Plus tard dans la journée, j'ai été amené à l'étage de récupération. Ils vous permettent de vous lever et de vous déplacer assez rapidement après cela. J'ai été libéré de l'hôpital après 12 jours. On m'a dit qu'après une greffe, tout le monde avait des bosses sur la route pendant la convalescence. Chaque reprise est différente, mais je ne m'étais pas préparé à ces «bosses». Six mois après ma transplantation, c'était la dernière fois que j'ai été admise à l'hôpital et j'étais complètement rétablie à ce moment-là.

Q: Quel a été l'aspect le plus important à connaître au cours du processus?

R: Je pense qu'il y avait quelques points clés dont tout le monde devrait être conscient pendant une maladie et pendant le traitement. Le premier est d'être informé. Sachez ce qui se passe avec vous. Participez aux décisions qui sont prises concernant votre santé. Posez autant de questions que vous pouvez penser et faites vos recherches afin de pouvoir faire des choix éclairés. Le deuxième aspect qui a été essentiel à mon succès était d'avoir un excellent système de soutien. Le troisième aspect qui était peut-être le plus important pour moi était d'avoir un état d'esprit positif de combat. Concentrez-vous sur la victoire et tirez le meilleur parti de chaque situation, quelle que soit sa taille.

Q: Comment vous sentez-vous maintenant?

R: Cela fait plus de 7 ans depuis ma greffe et je me sens bien. Je surveille toujours ce que je mange et je me concentre sur une vie saine et active. Je ne prends actuellement que 2 types de médicaments différents que je prends deux fois par jour. Je fais très attention à mon corps, si quelque chose ne va pas, je le fais vérifier. J'ai des visites de suivi avec mes médecins GI et mon équipe de transplantation une fois par an.

Pour apprendre plus à propos de Bryan ou si vous souhaitez acheter une copie de «On Borrowed Time», veuillez visitez son site web. 5 $ sur chaque livre acheté vont directement à l'American Liver Foundation!

Dernière mise à jour le 14 septembre 2022 à 11h14