Anoura A.

Atrésie des voies biliaires

Anoura est née le jour de Thanksgiving en 2015. Elle était un bébé en très bonne santé jusqu'à ce que sa peau devienne jaune et que ses selles deviennent crayeuses. Je me souviens avoir été à mon bilan de six semaines et j'ai dû changer sa couche. Immédiatement, je l'ai emmenée dans son bureau de pédiatres. J'ai été averti de cette maladie du foie très compliquée et au rythme rapide appelée atrésie biliaire.

Deux semaines plus tard, à un jour de moins de deux mois de vie, elle a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire et a subi sa première intervention chirurgicale, appelée le Kasaï. Les choses se passaient plutôt bien avec seulement quelques hospitalisations jusqu'en octobre environ, elle avait besoin d'une sonde d'alimentation. Cependant, en raison de varices inconnues. Environ 6 jours après le placement initial, elle a vomi une bonne quantité de sang. Elle a eu deux transfusions cette nuit-là. Et a passé sept bonnes semaines à l'hôpital.

De là, sa maladie a pris une spirale et elle a eu beaucoup d'infections. Son estomac se dilatait à cause de l'ascite (accumulation de liquide) et elle allait aussi fréquemment à des égouts. Le dixième étage de cet hôpital est devenu une maison. Elle a été inscrite fin juin et transplantée deux semaines plus tard dans la première semaine de juillet. Depuis, elle a eu peur de l'orge.

Nous avons même été libérés des urgences pour la toute première fois. Le donateur d'Anoura nous est inconnu, mais il est devenu une partie importante de notre famille et est devenu un héros pour tant de personnes qui connaissent Anoura. Nous ne pouvons pas commencer à remercier la famille ou à expliquer l'impact. Mais pour toutes ses premières… nous vous remercions.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10