Syndrome d'Alagille

Notre fils Andrew est né le 30 septembre 2013 avec une maladie génétique du foie appelée syndrome d'Alagille. À 8 jours, nous avons commencé à voir un spécialiste du foie à Children's of Alabama. La première année a été difficile car nous avons fait des analyses de sang plusieurs fois par mois pour essayer de trouver un diagnostic correct. Quand Andrew a eu un an, nous avons finalement reçu le diagnostic du syndrome d'Alagille. Les deux prochaines années consisteraient en des travaux de laboratoire et des séjours à l'hôpital. Andrew a été officiellement répertorié pour une greffe de foie en juin 2017. Le 17 mai 2018, Andrew a reçu son nouveau foie! Il a pu rentrer à la maison le 4 juin. Depuis, Andrew s'est très bien débrouillé avec un seul séjour à l'hôpital. Nous faisons toujours des laboratoires mensuels pour garder un contrôle sur ses niveaux. Il est au préscolaire et commencera la maternelle cet automne.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10