Aiden M.

Greffe du foie

À seulement 3 ans et demi, Aiden a été hospitalisée au moins 10 fois, a eu d'innombrables visites chez le médecin et a subi deux transplantations hépatiques. Pourtant, lors d'un récent voyage au Camp Sunshine à Casco, dans le Maine, vous auriez du mal à le suivre.

Aiden est né avec une maladie hépatique rare appelée déficit en ornithine transcarbamylase (OTC). C'est une maladie héréditaire qui entraîne une accumulation de niveaux élevés d'ammoniac dans le sang, qui peut se déplacer vers le cerveau, entraînant le coma, des lésions cérébrales et la mort. Ce trouble survient dans environ 1 naissance sur 80,000 XNUMX et est généralement plus fréquent chez les garçons dont la mère est porteuse du gène. Cependant, un tiers des hommes nés avec ce trouble ont une nouvelle mutation génétique, ce qui était le cas avec Aiden.

L'ammoniac se forme lorsque les protéines sont décomposées par les intestins et converties en urée, qui passe ensuite hors du corps par la miction. Dans le cas des personnes présentant une carence en vente libre, leur foie est incapable de le faire et l'ammoniac s'accumule dans le sang. Une plage d'ammoniac normale est de 15 à 45 microgrammes par décilitre. Aiden avait 700 ans dans les 2 jours après la naissance.

«Moins de 24 heures après la naissance d'Aiden, le pédiatre et moi avons pu constater que quelque chose n'allait pas», raconte sa mère, Nicole McNair. «Au début, nous pensions qu'il avait la jaunisse, alors il a été placé sous des lampes chauffantes, mais son état a continué à se détériorer rapidement.

Grâce à la diligence du pédiatre du New York Methodist Hospital, il a pu identifier le niveau élevé d'ammoniac d'Aiden et a conseillé qu'Aiden soit transféré au Mount Sinai Medical Center de New York, l'un des meilleurs endroits pour être traité pour cette maladie. Des tests au mont Sinaï ont confirmé le diagnostic de carence OTC d'Aiden.

Pendant deux ans, avec un suivi étroit des médecins d'Aiden au mont Sinaï, le trouble a été géré avec des médicaments et un régime protéiné strict à base de plantes. Mais la vie d'Aiden était très imprévisible. Même avec les médicaments et étant surveillé de près par l'équipe métabolique renommée du mont Sinaï, ses niveaux d'ammoniac augmenteraient de manière imprévisible. «Pour la plupart des enfants, un rhume ne met pas leur vie en danger, mais pour Aiden, un rhume, de la fièvre et même des problèmes de poussée dentaire, pourraient potentiellement le conduire à l'hôpital.» La décision a ensuite été prise de le placer sur la liste des greffes du foie par le biais de l'Institut de transplantation Recanati / Miller du mont Sinaï. Aiden a subi sa première transplantation hépatique le 5 juin 2013, mais en raison de complications au cours des six premières semaines, trois mois plus tard, Aiden a reçu un deuxième foie le 1er septembre 2013.

«Nous sommes plus que reconnaissants aux familles qui ont si généreusement donné les organes de leurs enfants pour qu'Aiden puisse vivre», dit Nicole.

Nicole, Aiden, son frère Siméon et son père Roland redonnent en collectant des fonds pour soutenir le travail de l'American Liver Foundation.

Quant à Aiden, il s'est plongé dans toutes les activités du Camp Sunshine, qui offre une expérience de camp gratuite aux enfants atteints de maladies mortelles ainsi qu'aux parents et aux soignants. Ce camp a donné à Aiden l'occasion d'être un enfant et il a apprécié les activités nautiques, les arts et l'artisanat, l'heure du conte et simplement courir avec les autres enfants.

«Sur le plan du développement, ses retards sont principalement la parole et l'alimentation», dit Nicole. Mais il rattrape son retard et en septembre, pour la première fois, il pourra aller à l'école à l'hôpital St. Mary's pour enfants où ses besoins médicaux et éducatifs pourront être satisfaits.

Allez Aiden!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11