Adriana G.
Atrésie des voies biliaires
L'histoire d'Adriana commence à l'âge de 4 jours, j'avais remarqué qu'Adriana commençait à virer au jaune vif. Nous l'avons emmenée dans notre salle d'urgence locale, ils nous avaient finalement dit qu'elle était tout à fait normale.
Cependant, je savais qu'Adriana n'allait pas bien. J'ai combattu pendant plusieurs heures avec l'hôpital jusqu'à ce qu'ils nous réfèrent à un médecin gastro-intestinal.
La première intervention d'Adriana a eu lieu à 15 jours, une biopsie du foie. Elle était encore si petite et les résultats n'étaient pas concluants.
À 41 jours, nous avons été envoyées dans un hôpital pour enfants où elle a subi une cholangiographie qui a abouti à son diagnostic officiel. Atrésie des voies biliaires et a reçu sa procédure Kasaï le 17 janvier 2019.
Peu de temps après l'opération, j'ai remarqué qu'Adriana ne prenait pas de poids, elle avait l'air de plus en plus jaune au fil des jours et son ventre ne cessait de grossir. Pendant des mois, elle a eu des fièvres que nous n'avons pas pu expliquer.
En avril 2019, nous avons été référés à son centre de transplantation. Nous avons fait tous les tests et évaluations et Adriana a finalement été placée sur le une greffe du foie liste d'attente d'ici mai. Après évaluations, nous ne savions pas à quoi nous attendre, mais nous savions que nous allions sur une longue route fatigante.
En juin 2019, Adriana a subi sa première hémorragie interne, une autre intervention et plus d'anesthésie. À ce stade, nous avions gardé tout espoir et prié pour notre guerrier.
En août 2019, nous n'avions toujours pas reçu d'offre jusqu'au jour où nous avons reçu un appel indiquant qu'ils ont trouvé un parfait match donneur vivant!
Adriana a reçu sa deuxième chance dans la vie le 28 août 2019 par un ami de la famille.
Depuis la greffe, Adriana a lutté contre quelques rhumes «communs» et quelques visites à l'hôpital. Elle a également subi une chirurgie de la hanche pour une dysplasie de la hanche. Elle a commencé à marcher il y a un peu plus d'un mois. Elle a également des retards de développement sur lesquels nous travaillons actuellement avec des thérapies.
Dans l'ensemble, Adriana se porte bien, nous avons encore quelques complications ici et là, nous avons également des nombres de foie légèrement élevés. À 1.5 ans, Adriana est une petite fille très volontaire qui fait sentir une pièce pleine d'amour et de force. Elle a plus de détermination que quiconque que j'ai jamais rencontré dans ma vie. Adriana est une petite fille heureuse qui ne laissera jamais rien la retenir.
Même dans vos jours les plus difficiles, sachez simplement que vous êtes plus fort que vous ne le pensez. Ce voyage est difficile et angoissant, mais ne perdez jamais espoir et force.
Dernière mise à jour le 19 juillet 2022 à 03h17