Victoria M.

Atrésie des voies biliaires

Mon voyage a commencé quand j'avais 8 semaines, quand je suis descendu à l'hôpital pour enfants Riley à Indianapolis, Indiana pour recevoir la procédure du Kasaï. La procédure ne fonctionne malheureusement pas pour tout le monde, mais j'ai eu la chance de faire partie des quelques chanceux pour lesquels elle a travaillé.

Après ma procédure, j'ai continué ma vie et j'ai eu des bilans mensuels, qui se sont transformés en annuellement, chez Riley. J'ai pu profiter de ma vie d'enfant normal, mais j'ai toujours manqué de pouvoir faire du sport.

Quand j'étais en 4e année, mes médecins m'approuvaient de faire du sport à quelques exceptions près: je devais être prudent et ne pas avoir de contact physique. La vie allait très bien et mes médecins me disaient toujours que je valais un million de dollars, mais au cours de ma première année de lycée, je suis tombé malade à l'improviste.

Je n'ai jamais été du genre à me plaindre de la douleur et à prendre congé de l'école, mais quelque chose clochait. C'était en 2014 et c'était Thanksgiving et je savais que je devais aller à l'hôpital, j'avais des bouffées de chaleur et je pouvais à peine marcher. J'avais tellement mal que mon dos était complètement penché. Je suis arrivé à mon hôpital local et de là, j'ai été transporté à Riley où on m'a dit que j'avais un «épisode» de cholangite.

Je ne connaissais pas ce que c'était à l'époque et ma mère m'avait informé que je l'avais déjà eu quand j'étais bébé après ma procédure Kasaï, ce qui était relativement normal compte tenu des circonstances. Je suis resté à l'hôpital pendant environ 5 jours, puis je suis rentré chez moi avec une ligne PICC afin de pouvoir me donner mes médicaments. J'ai reçu des soins à domicile une fois par semaine de l'hôpital local pendant environ un mois jusqu'à ce que tout va mieux, puis j'ai retiré la ligne PICC.

Avance rapide à ma deuxième année d'université, je devais subir une endoscopie que ma famille et moi sommes allées en pensant que cela allait être facile et pas grand-chose. Pendant que j'étais sous, le chirurgien a constaté que j'avais un cas grave de varices œsophagiennes et il a dû les baguer. Le médecin a dû mettre 11 bandes au total, ce qui a causé une gêne décente. Cela m'a amené à devoir subir une endoscopie tous les deux mois, puis tout s'est finalement calmé.

À partir de maintenant, je fais une endoscopie une fois par an, ce qui est beaucoup plus facile et moins stressant pour moi. La chose dont je me souviens le plus de tout cela était le sentiment de défaite. J'avais si bien réussi toute ma vie avec ma santé et être tombé «malade» deux fois en l'espace de 3 ans me bouleversait. Cependant, je me suis dit: «Si vous vous attardez sur les choses que vous ne pouvez ni changer ni contrôler, comment pouvez-vous vous créer ou vous construire un avenir positif».

J'ai pris la décision de ne plus m'inquiéter de ce qui pourrait se passer ensuite car j'ai eu la chance d'avoir une belle vie qui vaut la peine d'être vécue et je suis entourée de ma merveilleuse famille qui me soutient dans tout ce que je fais!

Regardez toujours du bon côté, je vous promets qu'il y en a toujours un!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10