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Hépatite auto-immune

Il y a deux ans, à 16 ans, j'ai commencé à tomber malade et je ne savais pas pourquoi puisque j'étais une jeune fille active et toujours en bonne santé. J'allais voir des médecins et on m'a dit que j'étais déshydratée et que je devais boire de l'eau de cactus. Heureusement, j'ai fini par changer d'état et j'ai trouvé un nouveau médecin qui m'écoutait VRAIMENT.

Au moment de mon déménagement, j'ai commencé à avoir des démangeaisons. C'était le genre de démangeaison qui m'a presque rendu fou. C'était si mauvais que je me suis gratté jusqu'à ce que je sois à vif, et j'avais encore des démangeaisons. J'ai parlé à mon médecin de tous les symptômes que je ressentais. Elle, ma mère et moi pensions que ce serait ma thyroïde (ma grand-mère a la thyroïdite de Hashimoto) car mes symptômes étaient en corrélation avec cela. En raison de la démangeaison que j'avais, elle a décidé de faire un panel hépatique complet. Quelques jours plus tard, elle a appelé et m'a dit qu'elle pense que j'ai hépatite auto-immune et j'ai besoin de voir un spécialiste.

J'ai vu le gastro-entérologue pédiatrique et j'ai subi d'autres analyses de sang, une échographie abdominale et une biopsie du foie. Tous les résultats sont revenus pour confirmer le diagnostic. D'autres ont peut-être été dévastés en entendant cela, mais j'ai été soulagé. J'ai enfin pu expliquer ce qui se passait avec moi. Je n'étais clairement pas déshydraté comme un ancien médecin me l'avait dit.

J'ai commencé un stéroïde oral, mais cela n'a pas fonctionné. J'ai commencé la prednisone redoutée. C'est à ce moment-là que l'enfer a commencé pour moi. La prednisone m'a fait me sentir horrible. J'ai pris plus de 40 livres et j'ai développé une hyperglycémie, une dépression et un SSPT induits par les stéroïdes. Inutile de dire que j'avais vécu beaucoup de choses en peu de temps. Chaque fois que je me regardais dans le miroir, je ne me voyais pas. J'ai vu un vaisseau gonflé et gonflé qui n'était pas l'heureuse fille mince que j'avais vue un mois plus tôt. J'ai eu une dissociation presque tous les jours pendant quelques mois. J'avais l'impression d'être dans un rêve et que tout n'était pas réel. On m'a dit que c'était une réaction traumatisante à ce qui s'était passé.

Pendant un an et demi, la prednisone seule n'a pas fonctionné. Nous avons essayé un médicament de chimiothérapie appelé 6-Mercaptopurine. Cela n'a pas fonctionné. Nous avons essayé la thérapie par perfusion de Rituximab. Cela m'a donné une anaphylaxie. Enfin, nous avons essayé Cellcept, un médicament anti-rejet. En corrélation avec la prednisone, mes chiffres sont normaux depuis quelques mois et j'attends une troisième biopsie hépatique pour voir si je suis en rémission. 

Tout cela s'est passé depuis le 26 juin 2017, à 16 ans. J'ai maintenant 18 ans. Je n'ai raconté que le résumé de l'histoire. J'ai vécu plus que quiconque à cet âge. J'avais passé tant de nuits à l'hôpital, et j'avais passé tant de nuits à pleurer de peur de mourir et de me sentir si moche. Depuis, j'ai perdu 23 livres, je n'ai plus de diabète et je travaille à faire face à tout le reste. Dans le passé, je n'avais jamais pensé que j'allais m'en sortir. Je pensais que cela régirait ma vie.

Maintenant, je suis enthousiasmé par mon avenir. Il est lumineux et rempli de joie et de bonheur. Cet automne, j'irai à l'université pour essayer de comprendre ma vie.

Parfois, il faut traverser quelque chose de difficile pour voir la beauté que la vie possède! Je ne considère plus être en bonne santé pour acquis.

Lorsqu'on lui a demandé si elle avait des conseils pour les patients hépatiques ou d'autres membres de la communauté hépatique, Cara a déclaré: «Je sais que c'est super cliché, mais cela aussi passera. Je devais me souvenir d'Ecclésiaste 3: 1-8 régulièrement. Ici, il raconte comment il y a un temps pour tout: un temps pour vivre, un temps pour mourir; un temps pour célébrer, un temps pour pleurer; etc."

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10