Tigerlily W.
Atrésie des voies biliaires
Auteur : Glenn Jordan
Publié à l'origine dans Portland Press Herald
La maladie de sa fille inspire la quête marathon des femmes
Falmouth Crystal White fait partie des nombreux coureurs du marathon de Boston qui collectent des fonds pour des œuvres caritatives.
FALMOUTH - Le peloton d'élite féminin pour la 114e course de lundi du marathon de Boston comprend deux femmes de Falmouth, Sheri Piers et Mary Pardi.
Lorsque Tigerlily White de Falmouth a eu besoin d'une greffe de foie, sa mère, Crystal, a fait don d'une partie de son propre foie. Maintenant, Crystal collecte des fonds pour l'American Liver Foundation en courant le marathon de Boston.
Piers, 38 ans, a terminé 11e parmi toutes les femmes l'an dernier. Pardi, maintenant maître à 40 ans, espère briser trois heures pour la première fois et terminer parmi les 10 premières de son groupe d'âge.
Une autre femme de Falmouth, Crystal White, fera ses débuts au marathon à Boston. Bien que n'étant pas un coureur d'élite, la présence de White à Boston est l'une des raisons pour lesquelles cette course annuelle de Hopkinton à Copley Square est plus qu'un événement sportif.
«Je pense que vous devriez le savoir, Crystal est une femme incroyable», a déclaré Mimi Golub, rédactrice en chef des communications pour l'American Liver Foundation. «Je suis impressionné par ce qu'elle fait pour Tigerlily et ses autres enfants.
Tigerlily est le deuxième des trois enfants de Crystal et Donovan White, une fille de 9 ans née avec une atrésie des voies biliaires, une maladie des voies biliaires qui ne touche que les nourrissons.
Il y a deux décennies, un bébé avec atrésie biliaire atteint rarement son deuxième anniversaire. Tigerlily l'a fait à cause d'un une greffe du foie à 15 mois.
L'organe donné provenait de Crystal, dont le propre foie est revenu à 90% de sa taille d'origine en six semaines après que les chirurgiens en coupaient une partie pour sa fille.
Tigerlily - du nom des fleurs qui fleurissent dans la cour de Crystal et Donovan White lorsque leur fille est née en juillet 2000 - prendra la parole devant 500 personnes lors d'un brunch ce matin en l'honneur des 250 membres de l'équipe Run For Research de l'ALF, les plus âgés et deuxième plus grand groupe caritatif impliqué avec la Boston Athletic Association.
«Je l'ai laissée parler d'elle-même», a déclaré Crystal, 37 ans. «Elle parlera de ce que c'est que d'être un enfant à l'hôpital et hors de l'hôpital, de prendre des médicaments tous les jours. C'est comme: 'Regarde-moi - je vais vraiment bien avec tout ce que j'ai vécu.' "
Une autre athlète de Run for Research avait été jumelée à Tigerlily jusqu'à ce que Crystal, qui jouait au hockey sur gazon et au basket-ball et courait sur piste à Winthrop High avant d'obtenir son diplôme en 1991, décide qu'elle voulait faire quelque chose pour redonner à la fondation. Une année de santé relativement normale pour sa fille avait permis à Crystal de se retirer des soins médicaux constants.
«Quand vous avez un enfant malade, et qu'elle va bien, vous essayez de trouver des choses pour vous tenir occupé», a déclaré Crystal. «Sinon, tous vos boutons de panique peuvent se déclencher. J'ai découvert que si je cours, je n'ai pas autant d'anxiété. Ainsi, la course à pied est devenue un moyen de concentrer cette énergie de maman, ou énergie d'inquiétude, comme mes enfants l'appellent.
Un matin de semaine récent, avec Tigerlily, Zed, 12 ans, et Nellie, 6 ans, en toute sécurité à l'école, Crystal a couru trois miles le long de Woodville Road, passant devant le lycée et le collège de la ville. Son objectif à Boston est de maintenir un rythme de 10 minutes par mile. Sa plus longue course précédente était la Falmouth Road Race de 7 milles l'été dernier à Cape Cod.
L'entraînement est tombé, cependant, lorsque Tigerlily est tombé malade à l'automne et a raté une grande partie de l'école. Les médicaments nécessaires pour garder son foie en bonne santé la rendent vulnérable aux maladies. Elle ne peut pas prendre de vaccins à base d'œufs ou vivants. Elle n'est pas immunisée contre la varicelle.
"Ce sont des choses comme ça", a déclaré Crystal, "que vous ne prévoyez pas vraiment lorsque vous devenez parent."
À d'autres égards, Tigerlily est similaire à beaucoup d'enfants. Elle adore nager et skier et faire du vélo. Elle danse, à la fois claquettes et ballet. Elle aide à dissiper la notion, partagée à tort par certains, selon laquelle la maladie du foie comporte une sorte de stigmatisation sociale, qu'elle est provoquée par la consommation d'alcool ou de drogues.
«Il existe des milliers de maladies du foie qui ne sont pas auto-infligées», a déclaré Crystal. «Et un enfant sur 10 en attente d'une greffe n'y parviendra pas, car un enfant n'était pas disponible.»
C'est pourquoi, lorsqu'elle a pensé à la fin de février qu'elle n'avait tout simplement pas suivi la formation nécessaire pour terminer un marathon, Crystal et son entraîneur Run For Research, Brian Hamill, ont établi un calendrier révisé. Peu importe qu'elle n'ait pas couru plus de six milles depuis plus de six semaines. Avril est le mois de la sensibilisation aux donneurs d'organes. Elle trouverait un moyen.
Au moment de sa course de 20 milles, l'obstacle le plus important de son entraînement, Donovan a emballé Nellie, Tigerlily et Zed et s'est rendue à divers points de contrôle le long de la route de Crystal, applaudissant comme une folle en passant.
La longue maladie de Tigerlily - elle va bien depuis qu'elle s'est cassée le poignet en tombant d'une balançoire début mars - a obligé Crystal à annuler quelques collectes de fonds, elle est donc un peu timide par rapport à l'objectif de 3,500 $ qu'elle s'était fixé.
De plus, dit-elle, devenez donneur d'organes et dites-le à votre famille, à vos amis et à vos collègues. Cochez cette case sur votre formulaire de permis de conduire.
«Donc, si quelque chose vous arrivait, vous pourriez sauver jusqu'à six vies», a déclaré Crystal. «C'est un bon cadeau.»
Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 03h18