Stan I.

L'hépatite C

Mon histoire commence il y a environ 50 ans lorsque je suis rentré du Vietnam en 1967. Cette histoire ne commence pas par un bang mais plutôt un petit diagnostic discret au début de 1968 lorsque mes médecins m'ont informé que j'avais un non-A non- Hépatite B; alors que j'avais quelques symptômes (jaunissement de la peau, sensation de fatigue), mes médecins ne semblaient pas inquiets alors ma vie a continué sans réfléchir à ce nouveau diagnostic.

Avance rapide d'environ 25 ans jusqu'en 1992, lorsqu'un test sanguin de routine lors d'un examen physique annuel a montré des tests d'enzymes hépatiques élevés. C'est alors que j'ai reçu un diagnostic officiel d'hépatite C. Suite à ce nouveau diagnostic, j'ai été envoyée à l'hôpital pour recevoir une biopsie. J'ai été informé que j'avais une cirrhose modérée du foie.

Pendant près de 25 ans, j'avais vécu avec cette maladie, je n'avais jamais vraiment de symptôme, je n'y pensais pas à deux fois, et maintenant j'étais là, on me disait que j'avais des cicatrices étendues au foie et que j'avais la possibilité d'avoir besoin d'une greffe. J'ai commencé à vivre en aussi bonne santé que possible: manger sainement, éliminer l'alcool et surveiller attentivement tout ce que je mets dans mon corps. J'ai été soigné par un médecin dans mon État d'origine, le Rhode Island, et j'ai tenté deux cycles de traitement pour essayer d'éliminer l'hépatite C.

À cette époque, et jusqu'en 2011 environ, les seuls médicaments disponibles pour traiter ce virus étaient des traitements à base d'interféron. L'interféron, pour ceux d'entre vous qui ne le savent pas, était un médicament très difficile à tolérer, devait être injecté, provoquait des effets secondaires de type chimio et n'avait que 40 à 50% de chances de fonctionner. La première fois que j'ai essayé l'interféron et la ribavirine, le virus n'a pas été touché par le traitement, mais j'ai ressenti des effets secondaires terribles. J'avais besoin de me débarrasser du virus pour arrêter les dommages continus qui se produisaient dans mon foie.

Dans une tentative désespérée, mon médecin et moi avons décidé d'essayer les médicaments une deuxième fois, à une dose plus élevée. Je pensais que le premier cycle de traitement était insupportable; cette fois, mon corps s'est presque arrêté en raison de la toxicité du médicament. Alors que je cherchais un traitement dans le Rhode Island, j'étais également suivi par des spécialistes à Boston. J'ai d'abord rencontré mon médecin, le Dr Dan Pratt, au New England Medical Center et je l'ai suivi au Massachusetts General Hospital lors de son transfert là-bas; c'est sous ses soins que j'ai commencé le long voyage vers la transplantation hépatique.

Il est difficile de résumer facilement les années et les soins intensifs qui se sont déroulés à la suite de mon diagnostic officiel d'hépatite C.Pendant ce temps, j'ai ressenti tant d'effets secondaires négatifs de l'insuffisance hépatique, j'étais fréquemment à l'hôpital et j'ai subi plus de tests, de procédures, et les transfusions que je ne peux compter. Votre foie est responsable de tant d'emplois: lorsqu'il commence à échouer dans certains de ces emplois, chaque partie de votre corps est touchée. Le sang qui aurait dû circuler dans mon foie a été considérablement réduit à cause de la cirrhose, ou des cicatrices, et a commencé à remonter dans les veines de mon œsophage, ce qui a entraîné ce qu'on appelle des varices œsophagiennes. Essentiellement, les veines de l'œsophage deviennent trop surchargées de sang, se gonflent et, si elles deviennent trop pleines, courent le risque d'éclater entraînant des saignements internes abondants. Je devais régulièrement subir des endoscopies et des transfusions sanguines.

Un autre effet secondaire de la cirrhose est ce qu'on appelle l'encéphalopathie hépatique, ou HE en abrégé. Il se produit lorsque les toxines, comme l'ammoniac, ne sont pas correctement évacuées du sang parce que le foie ne filtre pas correctement; toutes ces toxines remontent et commencent à empoisonner le cerveau, entraînant des changements de personnalité ou d'humeur, une confusion mentale (semblable à la démence), une fatigue croissante et un coma possible.

Heureusement, je n'ai eu qu'un épisode grave: j'essayais de mettre mes sous-vêtements sur ma tête, croyant que c'était un chapeau. Ma femme a appelé une ambulance, mais quand ils sont arrivés pour m'amener à l'hôpital, j'étais déterminé à les convaincre que tout allait bien.

Même si j'avais tous ces symptômes, mon score MELD (Model pour End étape Lrivière Disease) n'était que de 17. Le score MELD détermine l'organisation de la liste de transplantation. Il est basé sur des analyses de sang et évalue la gravité de la maladie hépatique chronique. Les scores varient de 7 à 40 (40 étant très malades); en Nouvelle-Angleterre, le score moyen au moment de la transplantation est de 33. J'avais un long chemin à parcourir.

En 2013, j'ai reçu un autre diagnostic. Cette fois: cancer du foie. J'ai été choquée, effrayée, inquiète et attristée d'apprendre que ma cirrhose avait évolué vers un cancer du foie (environ 15% des personnes atteintes de cirrhose développeront un cancer du foie). Pendant que je me sentais au plus bas, mes médecins ont essayé de m'assurer que c'était une bonne chose. Comment pourriez cancer un Bien chose?! C'est là que j'ai appris les points d'exception: essentiellement le score MELD reflète votre chance de décès dans les 3 prochains mois. Avec le cancer du foie, cette chance augmente (une mauvaise chose), ce qui signifie que mon score augmenterait (une bonne chose) et continuerait d'augmenter jusqu'à ce que je reçoive mon nouveau foie. Il y avait aussi un risque que le cancer progresse trop, me rendant incapable de recevoir une transplantation hépatique.

Donc, mon score a bondi rapidement, ce qui signifie que mon attente serait plus courte. Maintenant, avec le recul, je suis d'accord avec mes médecins: le cancer m'a sauvé la vie. Quelque chose d'autre s'est produit en 2013: un nouveau médicament, appelé Sovaldi, a été libéré.

Étonnamment, après seulement avoir pris ce médicament pendant quelques semaines, mon virus était indétectable. J'ai terminé le traitement et, après environ 45 ans de lutte contre ce virus, j'ai été guéri. C'est tellement incroyable de voir comment la recherche a amélioré les soins prodigués aux personnes atteintes d'hépatite C. Je n'aurais jamais pensé voir un remède contre l'hépatite C de ma vie.

Pendant que j'attendais un foie, j'ai subi une procédure appelée ablation qui a essentiellement brûlé les tumeurs pour empêcher le cancer de se propager. J'ai régulièrement rendu visite au médecin tout au long de 2013 et en 2014. Enfin, en août 2014, j'ai reçu un appel indiquant qu'il y avait un foie disponible; alors que je n'étais pas en tête de liste et que je recevais cet appel beaucoup plus tôt que je ne le pensais, j'étais le meilleur candidat pour le foie devenu disponible.

Ma femme et moi sommes allés à l'hôpital et j'ai reçu ma greffe du foie. J'aimerais pouvoir dire que c'est la fin de cette histoire. Mais, ce cadeau qui m'a été donné, ce nouveau foie, a été rejeté, et je suis immédiatement entré en insuffisance hépatique.

Par miracle, un autre foie utilisable est arrivé à temps et j'étais assez fort pour subir une deuxième intervention chirurgicale. Le nouveau foie, le deuxième foie, fonctionnait. Il m'a fallu un certain temps pour me remettre sur pied et retrouver la santé.

Je suis toujours un travail en cours mais je suis ici. Je suis ici grâce aux progrès de la médecine. Je suis ici grâce à mes incroyables médecins. Je suis ici grâce au soutien et à l'amour continus de ma belle épouse. Elle m'a gardé sur la bonne voie à chaque étape du chemin. Et, parce que je suis ici, je dois rencontrer mes petits-enfants; mes deux merveilleux petits-enfants sont nés après ma greffe. L'un est âgé d'un an et demi et l'autre de 1 mois. Je suis très reconnaissant d'être ici, de les connaître et d'être en vie. Il n'y a aucun moyen de commencer à dire merci.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10