Sophie H.

Cholangite sclérosante primitive et hépatite auto-immune

À trois ans, on m'a diagnostiqué La cholangite sclérosante primitive/Hépatite auto-immune chevauchement ainsi que la maladie de Crohn.

J'étais à l'hôpital pour une invagination lorsque les médecins ont découvert que mon foie était élevé, et on m'a dit que j'aurais éventuellement besoin d'une greffe du foie.

Quand j'avais 11 ans, j'ai été inscrit sur la liste des transplantations. Parce que mon score PELD était faible, nous savions que j'attendrais longtemps.

Depuis le début, toute mon équipe hépatique a été incroyable. Il y a beaucoup d'éléments mobiles qui entrent dans la gestion des problèmes médicaux complexes et mon équipe a aidé à les gérer tous, des médicaments, des tests et des symptômes aux aspects sociaux, à la santé émotionnelle et aux décisions difficiles.

Mon équipe et moi avons commencé à explorer don vivant en option après avoir été sur la liste pendant environ un an. Des dizaines de membres de ma famille, d'amis et même d'étrangers étaient prêts à faire un don, mais aucun d'entre eux n'était le bon match. J'ai également été appelé à plusieurs reprises en tant que receveur de secours lorsqu'un foie devenait disponible au cas où l'organe ne fonctionnerait pas pour le receveur prévu.

Le 30 décembre 2017, après quatre ans et demi sur la liste, j'ai reçu l'appel indiquant qu'un foie était disponible.

J'avais mon transplantation juste avant minuit le soir du Nouvel An. Mes chirurgiens ont pu sauver deux vies en pratiquant une greffe de foie fractionné; une partie du foie est allée à moi et l'autre à un garçon de 21 mois.

Après ma greffe, j'ai passé deux semaines à l'hôpital et j'ai subi une chirurgie supplémentaire avant de rentrer à la maison. Il m'a fallu beaucoup de temps pour commencer à me sentir mieux, et j'ai eu des complications au cours de la première année, mais maintenant je suis en meilleure santé grâce à la décision désintéressée de mon donneur et de sa famille.

Mon donateur m'a donné la chance de planifier l'avenir et d'atteindre des objectifs dont je n'avais jamais rêvé. Depuis ma greffe, j'ai eu l'opportunité de voyager dans dix pays d'Europe et d'Afrique. J'ai également récemment obtenu mon diplôme d'études secondaires et j'irai à l'université cet automne pour étudier la biologie et j'ai l'intention d'aller à la faculté de médecine à l'avenir.

J'aime faire du bénévolat, défendre et sensibiliser don d'organe et les maladies du foie et je suis très reconnaissant de faire partie de cette incroyable communauté de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de supporters.

Il est normal de ne pas être bien tout le temps.

Dernière mise à jour le 2 janvier 2024 à 11h55