Paul B.

L'hépatite C

The Beginning

J'ai été diagnostiqué en mars 2001 presque par accident. À l'époque, j'avais des problèmes avec mon PCP sur la façon dont je me sentais physiquement. Je n'ai pas pu le convaincre de m'écouter. Pendant ce temps, j'ai décidé d'obtenir un deuxième avis. J'étais continuellement si fatiguée en milieu d'après-midi et j'avais besoin de siestes après le travail. On m'a donné le nom d'un nouveau médecin et elle était très proactive; après avoir écouté mon histoire passée et d'autres informations que j'ai fournies, elle a décidé d'aller à la racine des choses. Ensemble, nous ne pouvions pas comprendre pourquoi à mon âge, à l'époque, j'étais épuisée, elle m'a réconfortée en attendant le retour des résultats des laboratoires et autres tests.

À l'époque, le département de la santé de Boston a envoyé les résultats de ces tests par la poste, mais le jour où j'ai reçu la lettre par la poste, j'ai également reçu un appel téléphonique de mon médecin, en fait pendant que je lisais la lettre. N'ayant pas le temps de paniquer ou de devenir fous, nous avons pris rendez-vous avec le meilleur spécialiste du foie de Boston. Et c'est ainsi que ça a commencé.

L'ironie était que j'avais été embauché comme spécialiste de l'hépatite C pour la ville de Boston et que j'étais en train d'apprendre l'existence de ce virus. Alors BAM! J'ai mon diagnostic. J'ai été abasourdi au début car après avoir été en bonne santé pendant si longtemps, j'ai immédiatement pensé que je n'étais plus en bonne santé et que j'avais des ennuis. Sans les infirmières avec lesquelles j'ai travaillé et mes collègues à l'époque, je ne suis pas sûr que j'aurais suivi le traitement. C'était extrêmement accablant pour quelqu'un qui est toujours «en contrôle».

Traitement

Quand j'ai commencé le traitement peu de temps après mon diagnostic, les choses sont devenues difficiles en ce qui concerne la façon dont j'ai géré les effets secondaires. J'ai été informé que les effets secondaires peuvent être difficiles, mais je n'étais pas aussi préparé que je le pensais. La chose la plus intelligente que j'ai faite à l'époque était de rejoindre un groupe de soutien et de partager mes expériences avec d'autres et un prestataire médical qui a pu répondre à mes nombreuses questions. Pendant ce temps, j'ai eu des difficultés à divulguer mon diagnostic à ma famille et à mes amis. La majorité des gens dans ma vie n'avaient jamais entendu parler de l'hépatite C auparavant, moi non plus, et beaucoup n'étaient pas en mesure de le comprendre non plus. Immédiatement après avoir révélé que mon téléphone sonnait moins, les personnes à qui je parlais quotidiennement se sont transformées en conversations hebdomadaires au mieux brèves. Ma famille était également difficile à éduquer, étant donné la culture dans laquelle je suis né, je n'ai pas été vraiment surpris. Je me suis de nouveau retrouvé à faire en sorte que les autres se sentent bien, à propos de mon diagnostic et j'ai continué à recevoir moins de soutien. J'ai appris de nombreuses leçons pendant cette période et aussi difficile que cela fût, je suis resté seul, souvent seul, mais je suis resté conforme à mon schéma de traitement et après 6 mois, il a été déterminé que je ne répondais pas au traitement et j'ai tout interrompu. J'ai fait quelques autres études après environ 3 mois, mais elles n'ont pas vraiment aidé non plus. Je n'avais aucune idée que j'allais éventuellement recommencer le traitement 7 fois au cours des 15 prochaines années.

Nouvel environnement. Nouvelle déception

Heureusement, pendant cette période, ma maladie n'a pas progressé. J'étais en très bonne santé et ma carrière dans ce domaine n'avait fait que prospérer.

En 2010, j'ai décidé de suivre mon objectif de vivre à New York. J'avais récemment obtenu mon diplôme universitaire et je sentais que le moment était venu. Ma santé était bonne, la vie était belle alors j'ai pris le risque. Mon plan était de vivre ma vie au maximum, ce qui incluait de vivre avec l'hépatite C. Ne pas laisser ma maladie contrôler ma vie. Mon médecin de Boston m'a donné le nom d'un de ses collègues ici à New York qui, selon lui, prendrait bien soin de moi. Il avait raison. J'ai appelé ce médecin et j'ai pris rendez-vous après m'être installé dans ma vie ici, puis j'étais prêt. À ce moment-là, je devais subir une autre biopsie du foie, à l'époque, il était recommandé de faire une biopsie tous les 5 ans. J'ai eu la procédure et ensuite on m'a proposé un autre régime de traitement, je n'ai pas passé beaucoup de temps à réfléchir et j'ai accepté de commencer encore mon 8ème traitement. Après 3 mois, j'ai reçu un appel un vendredi soir vers 8 heures, j'étais au gymnase, de mon médecin me disant que ce traitement ne fonctionnait pas et plutôt me garder et risquer de devenir résistant aux médicaments que je devrais arrêter.

La partie frustrante des multiples traitements était que ma souche particulière d'hépatite C ne fonctionnait pas bien avec les quelques médicaments disponibles.Ainsi, après l'échec d'un traitement, je devais attendre jusqu'à 2-3 ans avant qu'un essai clinique ne soit disponible. Heureusement pour moi, je n'ai pas bu d'alcool, ni consommé de drogues illicites, ni fumé de cigarettes, je pense que cela a beaucoup à voir avec ma maladie qui ne progresse pas.

Rester fidèle à moi-même

Pendant tout cela, j'ai travaillé très dur pour rester positif et ne pas laisser ces déceptions m'empêcher de vivre ma vie. Je n'ai pas permis que la stigmatisation qui accompagne la maladie m'affecte, je faisais très attention à qui je le divulguais et je ne laisserais jamais cette maladie définir qui je suis en tant que personne.

The Cure

En 2014, je parlais à mon médecin des nouveaux médicaments qui venaient d'entrer sur le marché et qui donnaient d'excellents résultats et je disais sans enthousiasme quelque chose comme «essayons-leur et voyons combien de temps je durerais». J'étais un peu épuisé à essayer les médicaments et à avoir des effets secondaires qui m'ont poussé à prendre différents médicaments. Avec tout cela, j'ai décidé de commencer mon 8ème traitement! Heureusement cette fois, le traitement ne durerait que 12 semaines et il n'y aurait pas d'interféron, ce qui rendait le traitement plus tolérable.

J'ai immédiatement commencé à répondre, en 2 semaines, mon virus a chuté de manière significative. Mais j'étais inquiet. Une partie de moi attendait que ma charge virale augmente comme elle l'avait fait tant de fois. Ça n'a pas été le cas. Il a continué à diminuer semaine après semaine. Quand j'ai atteint mes derniers jours de traitement, je ressentais encore certains des symptômes provoqués par le virus et j'avais quelques effets secondaires mineurs dus aux médicaments, je n'étais pas sûr que cela fonctionnait. Mon médecin m'a assuré que j'avais très bien répondu et qu'elle pensait que j'allais enfin réussir. Mais j'ai dû attendre. J'ai dû attendre 3 mois de plus pour enfin avoir la chance d'entendre les 2 mots que je pensais ne jamais entendre. Vous êtes guéri.

Ma première réponse a été «êtes-vous sûr, êtes-vous vraiment sûr»? Historiquement, j'étais un non-répondeur à pratiquement tous les médicaments, il a donc fallu un peu de temps pour constater que je venais de vaincre cette maladie. J'ai gagné. Je suis guéri!

La vie après la guérison

Cela fait 16 mois que je suis guérie de l'hépatite C et dire que les choses ont changé serait un euphémisme. Je ne me sens plus fatigué, mes articulations ne me font pas mal comme elles l'ont fait, je n'ai pas à me soucier de la divulgation et le meilleur de tout, je n'ai pas de maladie du foie. Je prends toujours soin de moi en m'abstenant de consommer de l'alcool et des drogues illicites, 26 ans sobre, je ne fume toujours pas de cigarettes. J'essaie de manger sainement et je suis entré dans ma cinquantaine en bonne santé et sans maladie.

Les choses s'améliorent tout le temps, ma vision de la vie a changé aussi, je ne me soucie plus de vieillir et de l'impact de ce virus sur mon avenir. Ma famille est heureuse pour moi, mes amis aussi.

Professionnellement

J'ai un excellent travail en tant que responsable de la sensibilisation communautaire et de l'éducation à l'American Liver Foundation, ici à New York, pour informer les gens sur l'hépatite et les maladies du foie. J'ai eu la chance de me rendre à Washington DC et de rencontrer les élus de nos pays pour plaider en faveur de l'accès au traitement et de la mise en œuvre de directives de dépistage afin de garantir que chaque citoyen américain ait accès au dépistage de l'hépatite C.

Tous mes succès, mes dons et mes opportunités sont le résultat de ne pas laisser la stigmatisation, l'ignorance et la peur me gêner.

Je suis reconnaissant d'avoir découvert que j'avais ce virus quand je l'ai fait. Et je suis encore plus reconnaissant de ne jamais le laisser prendre le contrôle.

Ne laissez pas la peur vous empêcher de vivre.

Je n'ai plus ce que j'appelais «Hep C Days», j'ai maintenant «Hep C free Days»!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10