Pénélope L.

Atrésie des voies biliaires

Penelope est née le 19 novembre 2015 à 41 semaines. À la fin du mois de janvier, à près de deux mois, nous avons fait un bilan de routine de deux mois. Alors que nous entrions dans notre salle de contrôle, l'assistante médicale nous a fait savoir qu'elle ne prendrait ni poids ni longueur tant que le médecin ne viendrait pas voir sa couleur (l'assistante médicale a dit que sa couleur était trop jaune à son goût). En partant chercher le médecin, nous n'y avons pas beaucoup réfléchi. Quelle couleur? Elle n'était pas jaune, c'était son teint normal. Le médecin était inquiet et recommanda de faire des analyses de sang. Elle nous a fait savoir qu'à part sa jaunisse, Penelope avait l'air forte et en bonne santé. Les analyses de sang nous ont dit que son foie était éteint.

Des analyses sanguines supplémentaires étaient nécessaires et on nous a dit que son foie faisait des heures supplémentaires. Un scan HIDA a ensuite été effectué. Nous avons ensuite été initiés par un spécialiste pédiatrique GI à une maladie nommée Atrésie des voies biliaires. On nous a dit que le seul moyen de sauver NOTRE petite fille était de passer par une procédure Kasaï. À seulement 9 semaines, notre petite fille allait devoir subir sa première intervention chirurgicale.

Nous avons appris que même après le Kasaï, il était plus que probable qu'elle aurait besoin d'un une greffe du foie par son premier anniversaire.

Le Kasaï a été un succès et nous sommes rentrés chez nous après quelques jours, pleins d'espoir pour l'avenir. Nous avons eu des analyses de sang de routine et des visites chez un spécialiste gastro-intestinal toutes les quelques semaines. Nous espérions qu'elle pourrait passer son premier ou deuxième anniversaire avec son foie natal, mais nous avons toujours eu cette pensée dans le fond de nos esprits en nous demandant quand ce moment viendrait.

Deux mois après le Kasaï, ça allait très bien. Son GI a été impressionné par ses performances. Malheureusement, tout s'est terminé à trois mois. Penelope a recommencé à avoir des selles de couleur pâle, et une nuit, elle s'est réveillée avec une température élevée; nous savions tous que quelque chose n'allait pas. Nous avons été précipités dans la salle d'urgence et les tests ont continué à être négatifs pour différentes infections. Après des jours passés là-bas, notre gastro-intestinale est entrée et nous a fait savoir que son foie devenait de nouveau mauvais et qu'il était temps de voir Stanford pour une évaluation de greffe du foie.

Penelope était malade et elle s'était lentement transformée en ces bébés que j'avais redouté de regarder en ligne. Sa peau était jaune - presque verte - ses yeux étaient jaunes, son ventre était enflé avec son nombril sorti, et ses jambes et ses bras étaient maigres. Elle n'était plus en plein essor. Elle était âgée de 5 mois et pesait pas plus de 11 livres.

Nous avons été transférés à Stanford où le personnel entrait et sortait de notre chambre pour nous informer de ce à quoi nous devrions nous attendre lors de l'évaluation. Après quelques jours de tests différents, on nous a dit que son score PELD était de 14 sur 40 et qu'elle était une excellente candidate pour une transplantation hépatique. Nous avons également appris qu'il fallait s'attendre à un délai d'attente d'environ six mois pour un foie. Son groupe sanguin était plus rare que la plupart des autres, ce qui pouvait être une bénédiction ou une malédiction.

Penelope souffrait de malnutrition et avait besoin de mille unités de vitamines différentes. C'était une énorme gifle au visage d'entendre un médecin vous dire que votre fille souffrait de malnutrition. Nous faisions de notre mieux, mais son foie ne l'aidait plus à absorber quoi que ce soit.

Les médecins m'ont fait savoir qu'une ligne PICC serait nécessaire pour les lipides. C'était accablant - la pensée d'une greffe et l'attente de l'appel étaient stressantes et effrayantes. Maintenant, la pensée que je la «brancherais» sur des lipides à la maison pendant 12 heures la nuit ajoutait un stress supplémentaire.

Ce dimanche-là, nous avons été appelés pour sa ligne PICC. Nous passons la nuit à l'hôpital et sa ligne PICC serait mise en place lundi matin. Alors que j'étais assis là à nourrir mon bébé après sa procédure de ligne PICC, un parent mentor est entré. Nous avons parlé de sa fille, qui avait un BA il y a vingt ans et qui est maintenant une étudiante en bonne santé dans la vingtaine. Nous avons parlé de l'avenir de Penelope et de ce à quoi je devrais m'attendre avant et après la greffe. La partie la plus importante pour moi était de savoir comment la vie de Penelope serait normale. Peut-être pas normal pour les autres, mais ce serait NOTRE normal. À ce moment-là, j'étais en paix avec tout. Penelope était forte et je savais qu'elle irait bien. Nous avons dit au revoir au parent mentor en partant. La grand-mère et le papa de Penelope sont entrés en même temps que mon téléphone s'est éteint. Il lisait l'opérateur de Stanford, ce qui était bizarre puisque nous étions toujours hospitalisés. J'ai répondu, et la voix de l'autre côté a dit: «Hé, je sais que vous êtes hospitalisés, mais je voulais juste que vous sachiez tous que nous avons un foie pour Penelope.»

J'étais choquée car cela ne faisait que 8 jours qu'elle avait été inscrite sur la liste. Mes émotions étaient mélangées alors que nous pleurions tous. Nous étions heureux puis pleurions à nouveau. La tristesse est revenue en pensant au donneur et à la famille du donneur. La vie de ma petite fille serait sauvée, mais en même temps une autre famille traversait ce qui aurait pu arriver à Penelope.

Deux jours plus tard, la veille de ses 6 mois, nous avons confié Penelope à l'équipe de transplantation qui allait effectuer sa transplantation hépatique vitale. Elle est allée en jaune comme possible et elle est sortie blanche. Nous étions tellement habitués à la voir que la jaunisse que nous étions heureux de voir à quel point sa couleur était incroyable des heures après sa greffe. Nous étions si fiers de notre petite fille.

Penelope était forte. Elle mangeait normalement, ce qui aurait été la partie la plus difficile après la greffe. Après un total de huit jours, nous sommes rentrés à la maison avec notre petite fille.

La vie juste après la greffe n'a pas été facile. Devoir donner 12 médicaments différents à un enfant de six mois était difficile. Nous finirions avec un visage plein de médecine. Petit à petit, la vie est devenue plus facile. Moins de prises de sang, moins de médicaments, moins de visites à la clinique. La vie aujourd'hui est incroyable, et nous sommes reconnaissants et bénis d'avoir traversé ce processus aussi vite que nous l'avons fait. Penelope est une petite fille heureuse, intelligente, prospère, énergique et incroyable. Cela ne serait pas arrivé sans l'acte altruiste de notre famille de donneurs. Nous leur en serons éternellement reconnaissants. Aujourd'hui, tout ce que nous savons, c'est que le nouveau foie de Penelope est venu d'un enfant plus gros. Nous espérons un jour apprendre l'histoire de nos donateurs.

Une chose qui m'a aidé tout au long de notre voyage a été les médias sociaux. Je me souviens avoir ressenti pendant les premiers jours. Quand j'ai enfin eu le courage d'aller sur les réseaux sociaux et de trouver des mamans comme moi, cela a tout amélioré. Je savais que je n'étais pas seul. Plus important encore, j'ai vu les visages souriants et heureux d'enfants comme Penny, qui vivaient une vie saine et heureuse après la greffe.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10