Nathalie Williams

Atrésie des voies biliaires

Je m'appelle Natalie Williams et je suis née le 29 août 1997, avec ma sœur jumelle identique Kathryn. Au début, nous étions tous les deux déclarés en bonne santé, mais quelques semaines plus tard, j'ai commencé à montrer les signes d'un bébé très malade. Ma peau était très jaunie, mes selles étaient d'un blanc crayeux et je ne prenais pas de poids à cause des vomissements après chaque repas. Après de nombreuses visites chez le médecin de famille, j'ai finalement été référée à un spécialiste et on m'a diagnostiqué une atrésie biliaire à l'âge de 9 semaines.

L'atrésie biliaire est une maladie hépatique infantile rare et potentiellement mortelle qui n'a pas de cause connue ni de remède. Quelques jours après le diagnostic, j'ai subi une opération appelée la procédure Kasaï qui est utilisée pour gagner du temps et retarder le besoin d'une greffe du foie, après un mois de convalescence à l'hôpital, j'ai finalement pu rentrer chez moi dans ma famille. En grandissant, j'ai très bien fait pour un enfant d'atrésie biliaire, d'autant plus que la majorité des patients finissent par avoir besoin d'une greffe du foie dans leur tout-petit. À l'âge de 3 ans, je n'avais plus tous mes médicaments et malgré les rendez-vous réguliers avec mon spécialiste et les voyages occasionnels au bloc opératoire pour des procédures d'endoscopie et de biopsie, je menais une vie normale, je prospérais.

Ce n'est que vers l'âge de 13 ans que la vie est devenue un peu plus difficile lorsque j'ai commencé à développer des complications de l'atrésie biliaire, telles que l'hypertension portale et une rate très hypertrophiée. Pour cette raison, le besoin de rendez-vous plus réguliers et de surveillance par des tests et des scans a augmenté. Au cours des années suivantes, la lutte à l'intérieur de mon corps est devenue plus apparente et j'ai lentement commencé à perdre la normalité de ma vie. J'ai été retiré de la plupart des sports et au cours de ma dernière année de lycée, j'ai manqué plus de 60 jours d'école en raison d'être souvent malade et hospitalisé et je prenais régulièrement de la codéine pour la douleur.

Peu de temps après avoir obtenu mon diplôme d'études secondaires, je me suis inscrit en pré-médecine à l'université, mais j'ai malheureusement dû être retiré du programme après seulement un semestre sous les conseils de mes médecins et de mes enseignants en raison d'hospitalisations répétées.

En décembre 2015, j'ai développé une cholangite, une infection du foie pour la toute première fois et même si je savais que c'était un signe que mon foie se débattait, j'étais également déterminé à ce que ce foie dure toute une vie. Cependant, mon deuxième épisode de cholangite est survenu quelques semaines à peine après avoir été traité avec succès pour le premier combat et le cycle s'est poursuivi avec le développement de l'infection toutes les 1 à 6 semaines pendant près d'un an. J'arrivais lentement à une insuffisance hépatique et c'était plus douloureux à la fois pour mon corps et mon esprit que ce que je ne pourrai jamais expliquer.

Le 6 octobre 2016, j'ai été placé sur la liste d'attente pour un nouveau foie et bien que sachant que cette nouvelle arrivait, c'était dévastateur. Se faire dire que vous avez besoin d'une greffe de n'importe quel organe, c'est être effectivement dit que vous ne survivrez pas sans un organe, et aussi que le temps est maintenant limité. J'ai passé les 6 mois suivants de mon attente à l'hôpital et à l'extérieur en permanence avec des infections, des problèmes de pancréas, des calculs rénaux et des problèmes pulmonaires, tous dus à une insuffisance hépatique. Le temps s'écoulait et le besoin d'un nouveau foie devenait désespéré, mais finalement, le 17 avril, j'ai reçu l'appel pour une greffe. Le 18 avril, l'opération a commencé et je suis sorti de la salle d'opération le 19 avril avec le foie le plus beau et parfaitement assorti que l'on aurait pu espérer. La récupération physique, bien que difficile, n'était rien comparée à la torture que mon corps avait endurée pendant le déclin réel. Cela m'a également aidé à savoir que j'étais maintenant en sécurité.

Aujourd'hui, je suis 13 mois après la greffe à partir de mai 2018 et je vais exceptionnellement bien. Je n'ai eu aucun revers ni aucune complication. Tout est absolument parfait avec mon nouveau foie, que mon équipe de soins intensifs et moi avons nommé Larry. La partie la plus difficile de tout le voyage, avec laquelle je lutte encore aujourd'hui, est la vérité simple mais profonde que quelqu'un d'autre a perdu la vie, et c'est ce qui a sauvé la mienne. Ce que je craignais le plus de m'arriver, est arrivé à quelqu'un d'autre. Une autre famille a perdu pendant que nous gagnions. Je fais de mon mieux pour honorer mon donateur et vivre de manière à ce qu'il soit fier. Pour mon premier anniversaire, nous avons célébré en faisant du parachutisme. Larry the liver et moi avons également passé des vacances à Hawaï, avons fait du rafting en eau vive et nous nous préparons maintenant à participer à des courses de vélo de route et de natation.

Grâce à mon donneur, je me sens enfin chez moi dans mon propre corps et j'ai une vie devant moi. Il ne se passe pas un seul jour où je ne pense pas à la personne qui, dans ses dernières heures, m'a accordé une vie et bien sûr sa généreuse famille. Je crois fermement que je vais mieux pour les épreuves que j'ai rencontrées, et je suis tellement reconnaissante d'avoir Larry le foie comme compagnon de toujours. C'est vraiment un honneur d'être un receveur de greffe.

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Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11