L'histoire de Mackenzie

Hépatite auto-immune

Je m'appelle Mackenzie, je suis originaire de Pittsburgh, PA et j'ai récemment déménagé à Austin, TX. L'été 2021, je suis tombé incroyablement malade, incroyablement vite. Au cours des 6 semaines, j'ai eu des nausées, une perte d'appétit, une fatigue extrême, suivies d'urines foncées et de jaunisse, et j'ai été admise à l'hôpital au bord de l'insuffisance hépatique aiguë. Avant que je le sache, mes parents étaient sur le prochain vol pour Austin et j'essayais de comprendre comment je suis passé d'un jeune de 26 ans en bonne santé à être consulté par l'équipe de transplantation hépatique de l'hôpital.

Miraculeusement, mon foie a commencé à guérir tout seul et j'ai pu être suivi en consultation externe pour des tests de diagnostic supplémentaires sous les soins du Dr Landaverde, hépatologue au Texas Liver Institute. Mon parcours a été unique. Alors que je me présentais comme une hépatite auto-immune classique (HAI) avec une mauvaise « poussée » qui a provoqué l'apparition rapide des symptômes, tous mes tests d'anticorps AHI sont revenus négatifs. Au début, ma biopsie du foie en conjonction avec mes tests de fonction hépatique extrêmement élevés étaient les plus compatibles avec l'IAH, mais une réaction de type auto-immune induite par un médicament ou une toxine était toujours possible. Après un examen plus approfondi d'autres pathologistes et de mon hépatologue, j'ai un infiltrat prédominant de plasmocytes confirmant mon diagnostic d'hépatite auto-immune. La bonne nouvelle est que bien que j'aie une légère nécrose (cellules/tissus morts) et une légère fibrose (tissu fibreux en réponse à une blessure ou à un dommage), nous sommes optimistes quant au fait que mon foie se régénérera et se guérira de lui-même. Je suis incroyablement chanceux que nous ayons attrapé cela tôt.

En plus de tout cela, j'ai également reçu un diagnostic de maladie cœliaque grâce à divers tests d'IgG et d'anticorps. Parlez d'un double coup dur ! Ayant commencé à prendre de la prednisone à haute dose immédiatement après ma biopsie du foie, cela a été mon meilleur ami et mon pire ennemi. Mes tests de fonction hépatique sont presque revenus à la normale, mais les éruptions cutanées, les infections, l'insomnie, l'enflure, les douleurs articulaires et les crampes musculaires ont été étouffantes. Cependant, je vais prendre tous les effets secondaires afin de continuer à avoir un foie en meilleure santé chaque jour.

Ma prochaine étape consiste à commencer l'azathioprine, un autre médicament immunosuppresseur une fois que je serai encore réduit avec la prednisone pour continuer à empêcher mon système immunitaire d'attaquer mon foie. Je continue de faire des analyses de sang hebdomadaires et je travaille en étroite collaboration avec mon hépatologue pour déterminer les prochaines étapes pour mon corps. Avec le recul, je suis passé de commencer un nouvel emploi à travers le pays, de vivre ma meilleure vie en voyageant, de m'amuser et de passer du temps avec ma famille et mes amis - à m'adapter à un tout nouveau style de vie vivant avec la maladie cœliaque et l'hépatite auto-immune. J'ai passé beaucoup de temps à comprendre ce que j'ai vécu et je veux que les autres sachent qu'ils ne sont pas seuls.

Que vous gériez une maladie chronique ou que vous souffriez d'une maladie du foie, il en existe d'autres qui peuvent vous aider à faire face à votre nouvelle normalité plus facilement. Je continue d'essayer d'être incroyablement positive et optimiste quant à mon diagnostic, mon pronostic et mon avenir. Même si mon parcours jusqu'à présent a été court, je m'engage à partager mon histoire et à défendre l'importance de la recherche et de la sensibilisation à la maladie cœliaque, à l'IAH et à la maladie du foie.

La seule chose que je sais aujourd'hui et que je ne savais pas il y a quelques mois, c'est que tu es beaucoup plus fort que tu ne le penses ! Cela a été mon mantra tout au long de ce voyage. Il est difficile de se perdre dans le « pourquoi moi », mais vous avez reçu ce jeu de cartes. Vous ne pouvez pas encore coucher votre main, votre prochaine carte vous est distribuée (que ce soit aussi simple qu'une bonne nouvelle, un bon bilan sanguin, la diminution d'un immunosuppresseur, une rémission ou même un nouveau foie que vous attendiez) peut faire de votre main une main gagnante.

Vous pouvez suivre l'histoire de Mackenzie sur son nouveau blog mjhilliard.wordpress.com

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10