Linda K.

Déficience en alpha 1-antitrypsine

J'avais vécu une vie parfaitement saine pendant 50 ans lorsque je suis soudainement tombé malade avec plusieurs changements subtils, puis j'ai soudainement eu la jaunisse.

J'ai été diagnostiqué avec Déficience en alpha 1-antitrypsine  et est tombé très malade très vite. Je n'ai été malade que pendant 5 mois avant d'être à 40 MELD et de mourir sérieusement.

On m'a donné un une greffe du foie le 1er avril 2017 avec seulement quelques heures. Ce furent des mois terribles, avec une HE, une ascite et un œdème sévères, ainsi que des reins défaillants. J'ai eu le soutien de mes merveilleux fils qui étaient mes soignants, ma famille et ma communauté. Ma foi m'a porté à travers ces jours sombres.

Ma greffe a eu lieu à la Cleveland Clinic et l'équipe que j'ai là-bas est incroyable. Ma vie est belle depuis que mon donateur m'a sauvé. J'ai rencontré et épousé l'amour de ma vie et j'ai voyagé et je viens de vivre!

Je n'ai jamais pensé à mon foie avant qu'il ne tombe malade. Votre foie affecte toutes les parties de votre corps et il ne vous dira pas qu'il est malade jusqu'à ce qu'il soit très malade. Ma famille n'a jamais su que nous avions le gène Alpha. Depuis mon diagnostic, plusieurs ont été testés et une nièce et un neveu sont diagnostiqués, mais heureusement, ils sont conscients et asymptomatiques à partir de maintenant.

La maladie du foie est dure! Vous avez besoin de soutien et votre soignant aussi.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11