Leslie S.

La cholangite biliaire primitive

J'ai reçu un diagnostic de cholangite biliaire primitive en 2007 à l'âge de 43 ans. Je soupçonne que je l'ai eu longtemps avant cela, car j'avais déjà reçu un diagnostic de thyroïdite de Hashimoto en 2005 et on m'avait dit que j'avais des enzymes hépatiques élevées. Après une échographie de ma vésicule biliaire et de mon foie, on m'a dit qu'ils ne voyaient aucune raison de l'élévation enzymatique, mais je devrais répéter les laboratoires dans 6 mois. Trois ans plus tard, j'ai déménagé à Austin, au Texas, et pendant le processus de création de nouveaux médecins, mon endocrinologue m'a suggéré de consulter un gastro-entérologue / hépatologue en raison d'enzymes hépatiques excessivement élevées. Je l'ai ignorée encore 6 mois, puis je suis allée à contrecœur après qu'elle m'ait dit qu'elle «me licencierait en tant que patiente» si je ne tenais pas compte de ses conseils.

C'est là que mon histoire PBC commence.

Inutile de dire que j'étais étourdi et confus. Quelle était cette maladie mystérieuse et comment cela pouvait-il arriver? Quelque chose que mon médecin a dit le jour où il m'a donné mon diagnostic est resté avec moi. Il a dit: «Nous pouvons parler d'une greffe du foie dans les 10 prochaines années ou vous pouvez vivre votre vie sans aucun symptôme et une progression minimale de la maladie.» À ce moment-là, j'ai pris la décision de faire tout ce qui était sous mon contrôle pour vivre une vie saine et ne pas laisser mon PBC définir le résultat de ma vie.

Heureusement, ma CBP a répondu au médicament et je suis pour la plupart asymptomatique depuis lors. Je fais de l'exercice 5 jours par semaine, je mange principalement des aliments complets, je limite le sucre et je reste à l'écart des repas transformés, en boîte ou congelés. De plus, je prends des vitamines et des suppléments avec l'approbation de mon médecin. L'année dernière, en 2017, j'ai eu une autre biopsie du foie, après avoir présenté une certaine fatigue en fin d'après-midi et un brouillard cérébral. La biopsie a montré une légère progression de la maladie, mais je ne laisse pas cela entraver la vie. Je porte une attention particulière à mon corps et je me rends compte qu'il peut y avoir un moment où je n'ai pas d'autre choix que de ralentir, ralentir, mais jusque-là je vis la vie et j'aime chaque minute.

Le conseil de Leslie? Prends soin de toi. Écoutez votre corps. Rejoignez un groupe de soutien. Faites de votre mieux pour ne pas avoir tellement peur de l'avenir que vous ne vivez pas dans le présent.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11