Lacey N.

Syndrome de Budd-Chiari et ascite

En grandissant, je n'ai jamais su l'importance de garder votre foie heureux et de m'assurer qu'une alimentation appropriée était importante. Je n'ai jamais su que j'avais ce trouble hépatique rare appelé Budd Chiari, jusqu'à ce que j'aie atteint l'âge de 21 ans. Ma vie entière a changé non seulement pour le mieux, mais j'ai rencontré tant de personnes confrontées à ces troubles hépatiques rares et courants. Quand j'avais 21 ans, mon estomac a explosé avec environ 2 litres de liquide, et quand il a été drainé, non seulement il est revenu, mais j'ai été testé pour comprendre pourquoi cela se produisait. On m'a diagnostiqué une maladie de l'estomac appelée Ascite, puis une biopsie du foie m'a permis de découvrir que j'avais une maladie rare qui allait changer ma vie à jamais. Retirer le sel et le sucre de mon alimentation était probablement la chose la plus difficile à faire pour moi.

J'ai eu 12 interventions chirurgicales sur mon foie maintenant, ainsi que la mise en place de 4 stents qui maintiennent ma veine principale dans mon foie ouverte pour que le sang circule dans mon cœur. La FAL m'a présenté de nombreux nouveaux amis et j'ai marché avec beaucoup de personnes atteintes de maladies du foie, des survivants, des personnes qui ont perdu des êtres chers et de nouveaux amis que je peux appeler de la famille. La ALF m'a changé pour le mieux et m'aide tout le temps avec des histoires merveilleuses, des faits sur les maladies du foie et des conseils importants pour garder mon foie aussi sain que possible. Je ne suis pas un candidat au remplacement du foie, mais je m'efforce chaque jour d'essayer d'aider mon foie à s'améliorer. J'adorerais rencontrer des personnes atteintes de cette maladie rare et s'entraider tous les jours pour améliorer chaque jour et lutter pour que notre vie s'améliore.

Les conseils de Lacey aux personnes récemment diagnostiquées et aux personnes aux prises avec une maladie du foie?

N'abandonnez jamais, il y a toujours de la lumière au bout du tunnel.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11