Kim C.
Maladie du foie en phase terminale
Je suis un survivant d'une maladie très rare appelée hypertension portopulmonaire (PoPH). Il s'agit d'une maladie classée dans le groupe 1 de l'OMS sur l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Il n'existe actuellement aucun traitement curatif de l'HTAP. Ma saveur de la maladie concerne à la fois les poumons et le foie. Il est souvent diagnostiqué à tort comme un problème des voies respiratoires supérieures et peut durer des années sans être détecté et correctement diagnostiqué. Lorsqu'il est combiné avec maladie du foie en phase terminale, que j'ai également eue, la condition peut se détériorer rapidement et devenir mortelle.
Mon histoire a une fin heureuse. Beaucoup ne le font pas.
Le 6 avril 2016, j'ai été admise aux soins intensifs avec une insuffisance hépatique et rénale et on m'a dit que je ne sortirais peut-être pas de l'hôpital vivant. J'ai passé 7 jours en unité de soins intensifs en intraveineuse pour l'hydratation et la nutrition. À ma libération, on m'a dit que j'avais alcoolique cirrhose et que je me rétablirais complètement à condition que j'arrête de boire.
Mon état a continué de s'aggraver même si j'avais fait tout ce que les médecins m'avaient dit. Les médecins locaux ne savaient pas quoi faire pour moi, alors j'ai été référé à deux spécialistes de l'Université de South Alabama. Mon premier rendez-vous avec les deux médecins a eu lieu le 6 février 2017. J'ai rencontré mon hépatologue pour la première fois ce jour-là. Après quelques discussions, il m'a dit, de la meilleure façon possible, que j'avais besoin d'une greffe du foie. Il soupçonnait également que je pourrais avoir PoPH et était heureux que je consulte un pneumologue. Plus tard dans la journée, mon spécialiste de l'HTAP a confirmé que j'avais la PoPH, mais que ma pression cardiaque droite était trop élevée pour me qualifier pour le une greffe du foie liste.
Mes médecins ont recommandé une approche de traitement agressive pour essayer de réduire ma pression afin que je puisse être répertorié pour une greffe. J'ai été mis sous un médicament intraveineux continu avec un autre médicament contre l'HTAP.
En août 2017, sept mois après mon diagnostic, une nouvelle sonde cardiaque a montré que ma pression avait chuté suffisamment pour être répertoriée. Quelques semaines plus tard, j'ai été inscrit pour une greffe à l'Université d'Alabama Birmingham (UAB). Environ trois mois plus tard, le 28 novembre 2017, j'ai reçu un appel de l'UAB me disant qu'il y avait un foie pour moi.
C'était un foie à haut risque, et j'avais la possibilité de le prendre ou d'attendre un autre foie. Compte tenu de ma santé en déclin, je n'ai pas réfléchi à deux fois avant de prendre ce foie. J'ai reçu ma greffe qui m'a sauvé la vie plusieurs heures plus tard aux petites heures du matin du 29 novembre 2017.
J'ai eu quelques complications et une deuxième intervention chirurgicale a été nécessaire le lendemain de ma greffe. Je suis entré en AFIB et j'ai été placé en soins intensifs cardiaques avec une fréquence cardiaque d'environ 200. J'ai passé le reste de mon séjour chez des spécialistes de l'UAB PAH à prendre soin de mon cœur, tandis que mon équipe de transplantation s'occupait de mon foie.
Depuis ma greffe, j'ai eu quelques complications principalement liées à mes médicaments anti-rejet. Mais dans l'ensemble, je vais fabuleux. La bonne nouvelle est que mon PAH a commencé à s'inverser. Je suis essentiellement un miracle médical ambulant.
Rien de tout cela n'aurait été possible sans la personne courageuse et attentionnée qui était donneur d'organes. Elle est morte trop jeune à 36 ans. Grâce à son précieux don de vie, je suis de nouveau en bonne santé et je peux vivre ma deuxième chance dans la vie. Peu de gens ont cette opportunité et je compte bien en profiter!
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Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h54