Josh D.
Atrésie des voies biliaires
Auteur : Keida Kostreci
Publié à l'origine dans VOA News.com
Josh Dwonch a reçu un diagnostic de maladie hépatique rare alors qu'il était bébé. Ses parents, travailleurs humanitaires, avaient fait face à leur juste part de défis, mais rien ni personne n'aurait pu les préparer au combat de leur vie: sauver leur enfant.
Josh Dwonch vient de fêter son troisième anniversaire. Comme la plupart des enfants de trois ans, il est plein d'énergie. Mais pour Josh et ses parents, tout pas qu'il fait est un cadeau.
«Ils nous ont dit qu'ils avaient identifié qu'il souffrait d'atrésie biliaire», a déclaré le père de Josh, Andy. «Nous avons été choqués et avons eu une petite panne en fait parce que nous nous étions vraiment préparés à entendre que ce n'était pas ce qu'ils allaient trouver.»
La maladie touche 1 nouveau-né sur 10,000 XNUMX dans le monde. Le Dr Evan Nadler est un spécialiste du Children's National Medical Center de Washington DC. Il dit que la maladie endommage les voies biliaires.
«Ce qui se passe avec le temps, c'est que ces voies biliaires deviennent oblitérées ou fibreuses et arrêtent essentiellement l'écoulement de la bile du foie, puis avec plus de temps, si elles ne sont pas traitées, le foie est sauvegardé et conduit finalement à une insuffisance hépatique sans instaurer une sorte de traitement» dit le Dr Nadler.
Josh a subi une intervention chirurgicale pour attacher le foie à l'intestin grêle afin que la bile puisse s'écouler. La procédure a corrigé le problème, au moins temporairement.
«Les médecins nous avaient préparés que même si la procédure Kasaï - qui est le nom de la chirurgie - fonctionne, il y avait encore de bonnes chances qu'il ait besoin d'une greffe du foie à l'avenir», a déclaré Andy Dwonch.
Après la procédure, la famille est retournée à Jérusalem, où les Dwonch travaillaient pour une organisation humanitaire. Tout allait bien jusqu'à quelques jours avant Noël l'année dernière, lorsqu'ils étaient en route pour les États-Unis.
«Josh a eu une légère fièvre dans l'avion», a déclaré le père de Josh. «Franchement, nous n'en avons pas beaucoup profité.»
Mais ce fut le début des montagnes russes pour la famille.
Après plusieurs visites à l'hôpital à Seattle, Josh a été envoyé à l'hôpital pour enfants de l'Université de Stanford en Californie et a été inscrit sur une liste pour une greffe du foie. Dans le même temps, il s'est avéré qu'Albana, sa mère, était compatible et pouvait être un donneur vivant.
«J'ai ressenti un sentiment de soulagement et de gratitude», a déclaré Albana Dwonch. «Bien sûr, en même temps, j'étais un peu effrayé et un peu nerveux parce que c'était une opération très longue, et surtout je craignais qu'après tout cela, je ne puisse pas m'en occuper. mon fils et Andy devraient avoir deux patients à la maison au lieu d'un ».
À la dernière minute, cependant, un donneur extérieur a été trouvé.
Le même jour, après une opération de 10 heures à Stanford, Josh avait un nouveau foie et une nouvelle vie.
«Après la chirurgie, ces enfants peuvent mener une vie tout à fait normale», a déclaré le Dr Nadler.
Le Dr Nadler dit que personne ne sait ce qui déclenche l'atrésie biliaire, bien qu'il existe des théories.
Susan Robinson est vice-présidente des programmes à l'American Liver Foundation. Son organisation recueille des fonds pour la recherche sur le foie et «dans le cadre de sa collecte de fonds, engage les communautés à travers le pays dans un certain nombre d'événements spéciaux qui collectent des fonds pour aider à éduquer et sensibiliser à travers le pays», a-t-elle déclaré.
Les Dwonch ont pris connaissance de l'une de ces activités, la Liver Life Walk à Seattle, et ils ont organisé une équipe et recueilli des fonds pour cela.
«Nous avons tous les deux estimé qu'il n'y avait rien de plus significatif pour nous qu'une action de soutien à toutes ces personnes qui, d'une manière ou d'une autre, souffrent de différentes maladies du foie», a déclaré Andy Dwonch.
Andy dit qu'il est reconnaissant pour le foie qui a sauvé son fils, mais il dit que la famille qui a perdu un enfant, dont Josh a maintenant le foie, est dans leur cœur.
«Et il est important de reconnaître également le fait qu'une autre famille a énormément souffert pour transmettre ce cadeau à Joshie».
Quand ils voient leur fils courir, rire et s'amuser chaque jour, ils sentent que, pour eux, chaque moment anxieux a payé.
Merci à Keida Kostreci de Voice of America d'avoir partagé cette histoire avec nous.
Dernière mise à jour le 19 juillet 2022 à 03h17