Jacky V.

L'hépatite C

Avant de commencer mon histoire, j'aimerais remercier l'American Liver Foundation pour l'honneur de m'avoir nommé Championne de la Liver Life Walk en 2017. L'American Liver Foundation est importante pour moi, non seulement en raison de l'éducation et du soutien qu'elle offre aux patients. ou leur dévouement à la recherche sur le foie, mais pour moi, personnellement, j'ai eu l'occasion de redonner. En racontant mon histoire aux autres, je me souviens constamment de ma chance. Mon histoire est longue, s'étalant sur des décennies, mais je suis heureux de dire qu'à partir de septembre 2015, je suis enfin libéré de l'hépatite C avec une fonction hépatique à 100%!

En 1999, je suis allé voir mon médecin pour mon examen physique annuel et mes analyses sanguines ont montré des enzymes hépatiques élevées. Inquiet, mon médecin m'a envoyé pour des tests supplémentaires. C'est alors qu'on m'a dit que j'avais l'hépatite C. Au départ, je pensais «impossible»; Je me sentais bien, je n'étais pas malade.

L'année précédente, en avril, j'ai perdu mon mari d'une insuffisance hépatique due à l'hépatite C. Lorsqu'il a été diagnostiqué, mon mari se sentait en parfaite santé, courant 3 marathons successifs, il a donc choisi de refuser le traitement. Au début des années 90, le traitement de l'hépatite C était extrêmement toxique et avait un taux de réussite d'environ 30 à 40%. En 1998, bien qu'il ait continué à travailler, sa fonction hépatique a rapidement diminué; il a été admis à l'hôpital et est décédé par la suite.

Avant le décès de mon mari, on m'a dit que tout allait bien. Après coup, j'ai réalisé que je n'avais jamais été testé pour l'hépatite C mais que mes tests de la fonction hépatique étaient normaux et, par conséquent, on a supposé que je n'avais pas le virus. Après avoir reçu mon diagnostic officiel en 1999, j'ai été envoyé pour une biopsie hépatique où il a été estimé que je vivais avec le virus depuis environ 25 ans. Mes pensées sont immédiatement allées à ma fille; elle venait tout juste de terminer ses études universitaires, avait perdu son père et il y avait de fortes chances que j'aie le virus pendant ma grossesse. J'étais conscient qu'il n'y avait qu'une petite chance qu'elle ait contracté le virus de ma part, je devais lui dire immédiatement et la faire tester. Heureusement, elle était négative.

Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai été traité deux fois avec de l'interféron et de la ribavirine, endurant des effets secondaires de type chimio, mais à chaque fois, j'ai échoué. En 2008, environ dix ans après mon diagnostic initial, mes fonctions hépatiques ont considérablement diminué et j'ai été inscrite pour une transplantation hépatique. Pendant deux ans, je suis resté sur la liste des greffes localement à Lahey Clinic. Sans espoir à l'horizon et mon foie continuant de décliner, mon médecin m'a suggéré de commencer à chercher mon nouveau foie en dehors de la Nouvelle-Angleterre, craignant de ne pas recevoir de greffe à temps si je restais.

Les organes à transplanter sont répartis par région et en Nouvelle-Angleterre, l'offre ne répond pas à la demande, ce qui entraîne un temps d'attente excessivement long. Cependant, d'autres régions ont une plus grande disponibilité d'organes et, en mai 2010, je suis partie pour l'hôpital universitaire de l'Indiana à Indianapolis. Pendant mon séjour dans l'Indiana, j'ai finalement reçu ma greffe le 11 octobre 2011.

Juste avant mon départ pour Indianapolis, ma fille a annoncé qu'elle était enceinte de mon premier petit-enfant. Bien que je ne sois pas rentré à la maison pour sa naissance, il est resté mon inspiration. Chaque jour après sa naissance, j'ai reçu une vidéo avec une note: «Je t'aime Grammy». Après ma greffe, j'ai été transféré dans une cure de désintoxication à Indianapolis pendant un court moment, où ma fille, mon gendre et mon petit-fils sont venus me rendre visite. C'est alors qu'ils ont annoncé que j'allais avoir un autre petit-enfant. J'étais ravi de rentrer à la maison et de me sentir bien pour sa naissance.

J'aimerais pouvoir dire que mon histoire s'est terminée là. Mais, environ un an et demi après ma greffe, j'ai recommencé à ressentir les signes et les symptômes d'une insuffisance hépatique. Alors que j'avais reçu un nouveau foie, je n'avais pas été guéri du virus de l'hépatite C, qui a commencé à attaquer mon nouveau foie de manière plus agressive. Tout au long de l'été, mes médecins ont essayé de gérer mes symptômes toujours croissants, mais sans me débarrasser de l'hépatite C, je continuerais à décliner.

En août 2013, tout en profitant d'un long week-end dans le Maine avec des amis, je suis tombé dans le coma et j'ai été transporté par hélicoptère jusqu'à Lahey. J'ai été admise à l'unité de soins intensifs avec moins de 10% de fonctionnement de mon foie et de mes reins. Souvent, lorsqu'une personne souffre d'insuffisance hépatique, cela met un stress excessif sur les reins, entraînant une insuffisance rénale simultanée. Alors que les choses semblaient sinistres, l'incroyable Liver Team de Lahey ne m'a pas abandonné.

Un essai clinique en cours examinait un nouveau médicament dont on espérait qu'il serait efficace pour guérir le virus de l'hépatite C. Ce dont j'avais vraiment besoin, c'était d'un nouveau foie et de nouveaux reins, mais sans me débarrasser du virus, je n'étais pas candidat. J'ai été inscrit à l'essai clinique et j'ai reçu le nouveau médicament en association avec l'interféron et la ribavirine. Je suis resté à l'hôpital, très malade, mais espérant que ce nouveau traitement fonctionnerait.

Finalement, en janvier 2014, j'ai terminé le traitement et j'ai été déclaré indemne d'hépatite C; Je ne serais pas considéré comme guéri et admissible à une greffe tant que je n'aurais pas été indemne d'hépatite C pendant trois mois. Toujours aux prises avec un foie en déclin, j'ai été envoyée en cure de désintoxication en février pour attendre un nouveau foie.

C'est alors que l'inimaginable s'est produit! Une fois que j'ai été à nouveau débarrassé de l'hépatite C, mon foie et mes reins ont recommencé à fonctionner. On m'a dit que je n'aurais pas besoin d'une deuxième greffe. À peine quelques semaines plus tard, je suis sortie de la cure de désintoxication et je suis allée vivre avec ma fille incroyable et sa famille. Peu à peu, entouré de ma famille aimante, ma santé s'est améliorée.

J'en ai tellement à remercier pour leurs soins et leur soutien pendant cette période: ma fille, son mari, ma sœur et tous mes amis et ma famille. Depuis le moment où ma santé a commencé à décliner, ma fille était ma gardienne. Quand j'étais dans l'Indiana, elle m'a rendu visite et a coordonné ma famille et mes amis pour former une équipe de soins imbattable. Ma fille incroyable a réussi à travailler à plein temps et à s'occuper de deux jeunes enfants tout en me rendant visite quotidiennement à Lahey. Quiconque a soigné une personne atteinte d'insuffisance hépatique peut dire à quel point cette expérience peut être difficile. Je sais que je n'étais pas la patiente la plus facile mais je lui suis reconnaissante pour tout ce qu'elle a fait pour moi.

Aujourd'hui, je chéris chaque instant et j'aime passer du temps avec mes petits-fils. Je fais régulièrement du bénévolat avec la FAL dans leur action de sensibilisation, ce qui me donne l'occasion de faire comprendre au monde l'importance de se faire dépister, de reconnaître les facteurs de risque et de comprendre que l'hépatite C est maintenant curable à 99%. En remerciant mon gendre pour tout son soutien, il m'a dit: «Juste pour voir jusqu'où [j'étais] venu, cela en valait la peine.» Mon message à tous ceux qui sont confrontés à des problèmes de santé: «N'abandonnez pas. La vie vaut la peine de se battre!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11