Isaac N
Insuffisance hépatique…
La famille Newcomb à Sea World en Californie en mars 2011, quelques semaines avant qu'Isaac ne tombe si gravement malade. Gabriel est au premier rang. Rangée du milieu:Angel (à gauche) et Isaac. Dernier rang: Troy et Marisela.
Marisela Newcomb se souvient très bien du jour où elle a réalisé que son fils de huit ans, Isaac, tombait malade. C'était le 17 avril 2011.
«J'ai remarqué que les yeux d'Isaac étaient légèrement jaunes», se souvient Marisela, une résidente de Phoenix, AZ. «J'ai immédiatement su que quelque chose n'allait pas, alors j'ai contacté son pédiatre.
Mais lorsqu'elle a contacté le médecin en ce jour de la mi-avril, Marisela n'aurait jamais pu deviner à quel point Isaac était gravement malade. Elle n'aurait pas non plus pu prévoir à quelle vitesse - au cours des huit semaines suivantes - une forme potentiellement mortelle de maladie du foie allait bouleverser la vie de toute sa famille.
Après la première visite chez le pédiatre, Marisela et son mari, Troy, ont pensé qu'Isaac avait probablement un type d'hépatite, ce qui aurait été une source de préoccupation suffisante. Cependant, le lendemain, ils ont reçu un appel les informant qu'Isaac devait se rendre à l'hôpital pour enfants de Phoenix dès que possible.
«C'est là que nous sommes restés une semaine jusqu'à ce qu'un médecin nous dise que les résultats de laboratoire d'Isaac ne s'amélioraient pas», dit Marisela. «Ils ont recommandé qu'Isaac soit transféré au centre médical de l'Université de l'Arizona (UAMC) à Tucson parce que c'était le meilleur endroit pour lui.»
Lorsque le personnel médical de Phoenix a dit à Marisela et Troy qu'ils transportaient Isaac vers l'autre hôpital, qui était également un centre de transplantation, Marisela a choisi de rester dans un état de déni.
«Je me suis vraiment dit que c'était un peu extrême», admet-elle. «J'étais sûr qu'il irait mieux dans une semaine ou moins et tout cela était fait pour rien.
Insuffisance hépatique complète et aucune raison pour laquelle
L'affirmation de Marisela selon laquelle Isaac se rétablirait bientôt a pris un coup dur lorsque les médecins de l'UAMC ont déclaré qu'Isaac était si désespérément malade qu'il était inscrit sur la liste des greffes du foie.
Elle et Troy ont pris un congé prolongé de leurs lieux de travail respectifs. Marisela est employée par le département de la santé de l'Arizona en tant que spécialiste des programmes et projets impliqués dans l'octroi de licences aux établissements de soins de longue durée. Troy est un responsable de l'assurance qualité.
Isaac est leur deuxième fils. Ainsi, de retour à la maison à Phoenix, la mère et la sœur de Marisela ont accepté de s'occuper à tour de rôle de leurs autres fils, Angel, qui avait 11 ans à l'époque, et Gabriel, 5 ans. Le week-end, les garçons retrouvaient leurs parents et Isaac à Tucson.
Ce qui a rendu la gravité de la situation encore plus difficile à accepter pour la famille Newcomb était la frustration que les médecins ne pouvaient pas identifier la nature de la maladie. Ils ont dit qu'un virus inconnu avait attaqué le foie d'Isaac et provoqué une insuffisance hépatique complète. Un médecin de l'UAMC a déclaré qu'il n'avait auparavant vu qu'un seul cas similaire d'un virus mystérieux comme celui-ci.
À ce stade, les médecins ont dit à Marisela que le virus avait «complètement tué le foie d'Isaac».
Encore plus incompréhensible était que jusqu'au 17 avril, Isaac était un enfant typiquement actif qui ne montrait aucun signe que quelque chose n'allait pas. Il avait même participé à des tournois de football pour jeunes. À d'autres moments, il aimait aussi nager et jouer au football.
Tout comme elle a répondu quand elle a remarqué le jaunissement des yeux d'Isaac, Marisela a essayé de se convaincre que son fils n'avait pas vraiment besoin d'une greffe.
Elle dit: «Nous avons pensé que la pire chose à laquelle nous aurions jamais à faire face était juste quelques semaines à l'hôpital. Aucun autre membre de notre famille n'a jamais eu une greffe, alors comment notre fils pourrait-il en avoir besoin? Il n'a que huit ans! Comment a-t-il attrapé ce virus? Pourquoi cela arrivait-il à nous, à toute la famille! Nos cœurs se brisaient.
Un virus du foie mystérieux prend une tournure inquiétante
La transition d'Isaac d'une bonne santé à une maladie grave était terrifiante, à la fois en raison de sa rapidité et de ses symptômes inquiétants.
Au début, le mystérieux virus du foie a provoqué le sommeil d'Isaac tout le temps. Progressivement, il a commencé à perdre ses capacités motrices. Puis il a commencé à montrer des signes de gonflement du cerveau. Son discours était brouillé et sa coordination diminuait.
Toutes les quelques minutes, dit Marisela, Isaac criait de façon incontrôlable à cause de la douleur dans sa tête. À l'horreur de la famille, ils ont vu le jeune corps d'Isaac se contracter pendant les crises.
Les médecins ont expliqué que le foie d'Isaac était si gravement endommagé qu'il ne pouvait plus éliminer les substances toxiques de son sang. Les symptômes dont ils étaient témoins étaient les toxines qui traversaient son corps jusqu'à ce qu'elles atteignent son cerveau.
«Nous avons été informés que parce que c'était une situation si mortelle, ils plaçaient Isaac dans un coma médicalement provoqué», dit Marisela. «C'était tellement mauvais, il a été déplacé au premier rang sur la liste de transplantation pour la région du sud-ouest. Parce que ses reins ne pouvaient pas faire face aux toxines, il a également été mis sous dialyse.
À quelques heures de la fin, une greffe miraculeuse - un jour réservé aux mères
Le dimanche 8 mai 2011 s'est levé, et pour la plupart des mères à travers les États-Unis, ce serait une journée joyeuse. Après tout, c'était la fête des mères. Quant à Marisela, elle pensait que ce serait un autre jour douloureux. Ni elle ni Troy n'avaient beaucoup dormi toute la nuit. Comment pourraient-ils, avec leur fils dans un état critique?
Et pourtant, comme cela arrive parfois, la vie a pris un tournant étrange - et positif - cette fête des mères pour la famille Newcomb. Ils ont été informés qu'il y avait un donneur de foie correspondant, et la greffe d'Isaac commencerait aussi vite que possible.
Marisela se souvient: «Avec de la joie dans nos cœurs pour notre famille et de l'espoir pour notre fils, c'était le plus beau cadeau de la fête des mères qui soit. Nous avons également eu une immense tristesse pour la perte du précieux enfant d'une autre famille. C'est le genre d'émotion avec laquelle n'importe qui aurait du mal. »
La greffe a été un succès. Isaac avait un nouveau foie sain.
Pourtant, Marisela n'oubliera jamais ce qu'un médecin a révélé une fois la chirurgie terminée. Lorsqu'elle leur a demandé combien de temps Isaac devait vivre sans greffe, le médecin a répondu: «C'était une question d'heures. Après quatre ou cinq heures, les toxines dans son corps l'auraient laissé en état de mort cérébrale.
Quatorze jours après sa transplantation, Isaac a été libéré de l'hôpital.
Les défis du rôle d'aidant
Tout au long de son calvaire dans les deux hôpitaux, Marisela était au chevet de son fils. Elle a dormi dans sa chambre. Elle s'est occupée de lui lorsque le personnel professionnel est sorti pour vérifier les autres patients. Troy était là pour la soutenir, même si ses engagements professionnels signifiaient qu'il devait retourner en semaine à Phoenix peu de temps après la transplantation.
Essentiellement, Marisela, Troy et les autres membres de la famille, lorsqu'ils ont pu se rendre à Tucson, étaient les yeux et les oreilles d'Isaac, surtout jusqu'à ce qu'il commence à se rétablir après la greffe. Ils étaient ses soignants constants, un point que Marisela reconnaît alors qu'on lui a fait remarquer que novembre est le mois national des aidants familiaux.
Marisela a appris de cette expérience qu'il n'est pas facile d'être soignante. «Pendant que tout cela se produit, vous devez vous occuper de votre enfant qui ne se sent pas bien. Les médecins, les chirurgiens, le défenseur des patients, les tests - il y avait beaucoup de choses à faire, mais vous devez simplement le faire. Vous aidez là où vous le pouvez. »
Heureusement, Marisela et Troy ont reçu un soutien incroyable de la part de leur famille, de leurs amis et de leurs lieux de travail. Cela a pris la forme de visites familiales à long terme à Tucson; une abondance de nourriture; un soutien financier généreux et, peut-être le plus important pour eux, des prières sincères.
«Des gens que je ne connaissais même pas sont venus et ont tenu des chaînes de prière pour Isaac», dit Marisela. «Son école s'est ralliée à lui. Son directeur et ses enseignants ont recueilli des fonds pour les soins médicaux. Il y avait un tel sentiment de communauté et d'amour. Et cela nous a aidés à nous en sortir.
Marisela est toujours étonnée de la compassion des membres du personnel du centre médical de l'Université d'Arizona. «L'un des médecins est venu le jour de son congé et a donné un jouet à Isaac après l'opération parce qu'elle a dit qu'elle ne pouvait pas le faire sortir de son esprit.
Pourtant, dans le calme de nombreuses nuits de solitude, Marisela s'asseyait - quand elle ne pouvait pas jouer le rôle d'aidante - et se demandait: «Est-ce vraiment en train de se passer?» Elle était forte pour Isaac quand il était réveillé. Mais quand il a commencé à dormir tout le temps, elle a trouvé cela très dur sur le plan émotionnel.
Quels conseils Marisela donne-t-elle aux autres soignants, dont beaucoup se retrouvent dans des circonstances désespérées pendant encore plus longtemps qu'elle ne l'était?
«Je dirais unissez-vous à votre famille, soyez forts avec votre famille. Dites-leur de prier beaucoup et laissez votre famille et vos amis vous aider. Et essayez de prendre soin de vous. Essayez de dormir et faites tout ce que vous devez faire parce que vous devez prendre soin de cette personne, le membre de votre famille. "
Pour Isaac, c'est de retour à la normale
Isaac est prêt pour l'action dans son uniforme de football Rattlers. Ses coéquipiers l'appellent «Little Warrior».
Isaac a 11 ans et est en cinquième année. Son anniversaire était le 19 novembre.
Toujours soignante, Marisela s'assure qu'Isaac prend son médicament anti-rejet et évite les conditions qui pourraient affecter sa santé globale.
La bonne nouvelle est qu'Isaac est redevenu en bonne santé et aussi fort que jamais. Marisela dit: «Il lui reste tellement de vie. Il est vraiment chanceux d’être un receveur d’une greffe du foie. »
Elle ajoute: «Vous ne pouvez pas dire que quelque chose n'allait jamais avec Isaac. Il fait partie de son équipe de football. Il est tellement actif et toujours en train de courir, de jouer et de faire des choses - il nous fait peur tout le temps! Son équipe de football est les Rattlers et ils l'appellent Little Warrior, et il adore ça!
Quant aux frères et sœurs d'Isaac, Angel a 13 ans et Gabriel a 7 ans. Oui, ils sont de nouveau une famille. Mais, si l'évidence doit être réaffirmée, l'expérience de la famille Newcomb illustre sans équivoque que la maladie du foie peut arriver à n'importe qui à tout moment.
Compassion pour les autres
En septembre 2011, quelques mois seulement après sa greffe, Isaac était d'humeur festive aux Flavours of Tucson de l'American Liver Foundation. La famille Newcomb a partagé son expérience avec les invités.
Ce n'est pas tout à fait là que l'histoire d'Isaac et de sa famille prend fin.
Lorsque Marisela a failli perdre un fils, a pris soin de lui pendant une longue période et a reçu une telle effusion de générosité et d'amour, elle a beaucoup appris sur la vraie valeur de la vie et la bonté innée des autres. En conséquence, lorsqu'elle le peut, Marisela aide d'autres familles qui se trouvent dans des situations difficiles similaires.
«Je donne du soutien parce que je peux comprendre», explique-t-elle. «Notre famille amasse des fonds pour le Manoir Ronald McDonald parce que je suis resté là-bas avec Isaac à Tucson après la greffe. Nous participons chaque année aux marches de l'American Liver Foundation et collectons des fonds. »
Et Marisela n'a que la plus profonde admiration pour la famille du donateur d'Isaac. Après avoir initialement attendu environ un an pour les contacter, la famille Newcomb a rencontré à deux reprises la famille du donneur, une fillette de deux ans.
«Nous sommes très reconnaissants, mais nous ne pouvons qu'imaginer ce qu'ils vivent», dit Marisela. «C'est doux-amer parce que nous étions sur le point de perdre notre bébé.»
Dernière mise à jour le 9 août 2022 à 03h54