Hannah S.

Atrésie des voies biliaires

Notre histoire commence en 2007, ma femme Kari et moi avons eu une jolie petite fille nommée Hannah. À deux mois, nous l'avons accueillie pour son examen de santé de deux mois et c'est à ce moment-là que nos vies allaient changer pour toujours. le médecin a dit qu'elle avait l'air un peu jaunie, et elle voulait faire un test de couple. ce soir-là, vers 6 heures, nous avons reçu un appel de notre médecin disant que nous devions nous rendre à St. Louis tout de suite, nous avions des rendez-vous dès le matin.

Après trois jours de tests, on nous a dit qu'ils voulaient subir une intervention chirurgicale. quand ils sont arrivés là-bas, il a été déterminé qu'elle n'avait pas de voies biliaires qui drainent son foie. Cette maladie est appelée atrésie biliaire, ils ont ensuite procédé à une procédure de Kasi. Le Kasaï est l'endroit où ils prennent votre intestin et l'accrochent à votre foie pour le drainer.

La chirurgie s'est bien déroulée et après des semaines de convalescence, nous avons pu rentrer chez nous. Après quelques semaines à la maison, elle avait du mal à respirer, alors nous sommes retournés à l'hôpital. Ils l'ont renvoyée à Saint-Louis par ambulance et il a été déterminé qu'elle avait une infection où ils avaient accroché son intestin à son foie.

Ainsi, après une autre semaine d'hospitalisation et de nombreux antibiotiques, elle a pu rentrer chez elle. On nous a dit de commencer à se préparer mentalement pour une greffe, car ses chances d'en avoir besoin étaient assez bonnes. Hannah a maintenant presque 8 ans et se porte toujours bien sans avoir de greffe. Le seul problème ces derniers temps a été d'avoir des varices dans son œsophage.

Environ tous les 6 mois, elle subit une endoscopie supérieure pour les rechercher et si elle en a, ils les baguent. À part cela, c'est une enfant parfaitement normale qui aime faire des culbutes, jouer au softball et à la motoneige. C'est la personne la plus forte que je connaisse et elle a été une inspiration pour nous tous.

Donc, en 2010, elle m'a inspiré à prendre mon amour pour ma fille et ma passion pour la motoneige et à combiner les deux pour aider à sensibiliser à sa maladie. J'ai donc décidé de tenter de battre le record du monde de la plupart des kilomètres en motoneige en 24 heures.

Avec ses encouragements depuis les stands, j'ai pu battre le record en parcourant 1474 milles en 24 heures. Les gens me demandent comment j'ai pu persévérer? Pour moi, c'était facile, peu importe ce que je traversais, ce n'était rien comparé à ce à quoi Hannah avait affaire. Elle est incroyable et un merveilleux exemple du pouvoir de la prière.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11