Gabin S.

Atrésie des voies biliaires

Gavin Sprague a eu la jaunisse à la naissance. Ce n'est pas un événement tout à fait rare chez les nouveau-nés, alors son pédiatre l'a renvoyé chez lui après les deux jours normaux d'hospitalisation sans soucis sérieux. Lors de son examen d'un mois au début de novembre, Gavin n'avait gagné qu'une livre et avait toujours la jaunisse. Son pédiatre a suggéré à ses parents, Bethany et Andre, d'ajouter une petite préparation à son programme d'allaitement pour relancer son foie. À son examen de 2 mois, Gavin n'avait gagné qu'une livre de plus et était et devenait encore plus jaunie qu'il ne l'était auparavant. Encore une fois, le pédiatre a dit: «Donnez plus de préparation à Gavin et la jaunisse disparaîtra». Bethany a commencé à chercher sur Internet des articles sur l'allaitement, la prise de poids, la jaunisse - tout ce qui pourrait aider Gavin. Elle a appelé une consultante en allaitement et a parlé à une infirmière sur une ligne d'assistance médicale… elle n'a trouvé aucune explication concrète.

Alors que l'automne se tournait vers l'hiver, Gavin est devenu plus mince et plus jaunit. Bethany et Andre ont tout essayé pour aider Gavin à atteindre un poids santé. Rien ne fonctionnait. Ils étaient convaincus que quelque chose n'allait vraiment pas avec la santé de Gavin. Ils sont retournés chez le médecin et ont exigé que Gavin soit testé. Son pédiatre était réticent, mais a accepté de faire les tests. Il a commenté que si Gavin avait des problèmes de foie, ses symptômes auraient inclus des selles blanches. Bethany et André sentirent le sol céder: les tabourets de Gavin étaient blancs! Ils pensaient que c'était une conséquence du passage du lait maternel au lait maternisé. Personne n'avait mentionné ce symptôme clé auparavant. Ils ont attendu anxieusement les résultats des tests de Gavin pour fournir une sorte de réponse. En quelques jours, son test sanguin a confirmé que Gavin avait un problème avec son foie. Effrayés et incertains, Bethany et André s'accrochaient à tout réconfort qu'ils pouvaient trouver. Le médecin avait renvoyé Gavin à la maison avec eux. Cela signifiait sûrement que le problème hépatique de Gavin n'était pas catastrophique ...

Une heure après leur retour du cabinet du médecin à la maison, ils ont reçu un appel téléphonique leur disant d'amener Gavin à l'hôpital immédiatement. Un spécialiste avait vu les résultats de ses tests et la vie de Gavin était en danger.

Les premiers tests ont amené les médecins à croire que Gavin souffrait d'atrésie biliaire - une maladie du foie dans laquelle des parties des voies biliaires sont manquantes. Habituellement, les médecins le diagnostiquent à 8 semaines, voire plus tôt. Depuis que son premier pédiatre a reconnu ses symptômes si tardivement, Gavin a dû subir de nombreux tests à l'hôpital. Après quatre jours, aucun d'entre eux n'était concluant.

Les taux de réussite de l'atrésie biliaire tombent à 1% à 12 semaines… ce qui correspond exactement à l'âge actuel de Gavin. Il n'y avait plus de temps pour attendre d'autres résultats de test. Ils ont opéré immédiatement pour voir l'état réel du foie de Gavin et ont constaté qu'il était complètement intact. Cela a exclu l'atrésie biliaire. Une biopsie hépatique était nécessaire pour obtenir des réponses concluantes.

Quelques semaines plus tard, les résultats de la biopsie sont revenus. Le diagnostic de Gavin était un déficit en alpha-1 antitrypsine, une maladie génétique qui peut affecter le foie chez les bébés ou les poumons chez les adultes. «Nous n'en avions jamais entendu parler auparavant!» dit Bethany. «C'est tellement étrange que vous puissiez passer toute votre vie sans même connaître certaines conditions, jusqu'à ce que cela vous frappe au visage parce que l'un de vos proches en est diagnostiqué. Et puis ce monde entier s'est ouvert à vous, et vous vous rendez compte qu'il y a des centaines, des milliers de personnes qui souffrent… et personne ne le sait. Ce n'est tout simplement pas juste!

Bethany et Andre ont vite appris que l'histoire de Gavin n'était pas rare dans le monde des maladies du foie. De nombreuses autres familles ont des enfants qui ont été mal diagnostiqués et dont les symptômes ont été ignorés. Ces enfants ont également dû subir des séjours à l'hôpital d'urgence, des chirurgies et des tests apparemment sans fin. De nombreux médecins ne sont tout simplement pas informés sur les maladies du foie et ne lisent donc pas les signes avant-coureurs correctement ou en temps opportun. Il existe de nombreuses maladies qui causent des maladies du foie chez les enfants et beaucoup d'entre elles sont mortelles à moins d'être dépistées tôt.

Depuis plus de 32 ans, l'American Liver Foundation s'efforce de sensibiliser le public à la maladie du foie - ses causes, ses symptômes, ses traitements et les moyens de la prévenir. Nous sommes le premier bailleur de fonds non gouvernemental de la recherche sur les maladies du foie et les traitements futurs. Des milliers de jeunes qui participent à notre programme d'éducation Love Your Liver à plus de cent mille personnes chaque année qui comptent sur nous pour fournir des informations et des ressources vitales dans leur lutte contre les maladies du foie, ALF s'engage à éduquer le grand public, le foie les patients atteints de maladies, les professionnels de la santé et des services sociaux, les décideurs et toute personne touchée par une maladie du foie. Nous développons actuellement des programmes de formation professionnelle spécialisée qui répondent au besoin d'une plus grande sensibilisation à la maladie du foie et à ses symptômes chez les médecins généralistes et de famille.

La sensibilisation sauve des vies et notre travail nécessite votre soutien. Faites un don aujourd'hui et aidez à empêcher une autre famille de vivre une histoire comme celle de Gavin. Votre don fait la différence.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11