Emma A.
Hépatite auto-immune
Diagnostic
Il y a deux ans, notre belle fille Emma était une 9e année de 4 ans lorsqu'elle a reçu un diagnostic d'hépatite auto-immune. Pendant environ un an avant son diagnostic, elle participait à la gymnastique et aux acclamations. Elle rentrait chez elle après des pratiques se plaignant de douleurs dans différentes parties de son corps. Le pédiatre d'Emma l'a attribué à des douleurs de croissance.
Six mois avant son diagnostic, Emma avait une forte fièvre et son genou a enflé au point qu'elle ne pouvait plus bouger. Les médecins des urgences ont déclaré que l'inflammation était causée par un virus. Ils lui ont donné Motrin et nous ont renvoyés chez nous. Avec le recul, son foie était tellement stressé qu'il commençait à se manifester par une poignée de symptômes différents. La douleur allait et venait par ses genoux, ses chevilles, ses poignets et ses doigts. Elle n'allait pas très bien à l'école parce qu'elle ne pouvait pas se concentrer. Elle était une petite fille et devenait de plus en plus maigre de mois en mois. Elle a ri à l'idée de s'inscrire au football parce que c'était «trop de course».
Malgré tous les symptômes, nous ne savions pas que quelque chose n'allait pas chez elle. Son corps était bouleversé et s'était dégradé au point qu'elle «n'arrivait pas à s'épanouir». Le 29 décembre 2014, Emma s'est réveillée en larmes parce que sa main était enflée, raide et si douloureuse qu'elle ne pouvait pas bouger ses doigts. Le pédiatre a ordonné une prise de sang. Les résultats ont indiqué un taux de SED élevé. Ce résultat du test est ce qui nous a vraiment fait commencer à regarder plus profondément ce qui se passait avec le corps d'Emma.
Notre premier spécialiste était un rhumatologue. Après un examen approfondi, il lui a diagnostiqué sans équivoque une arthrite juvénile idiopathique. Le diagnostic avait du sens. Elle avait une douleur qui flottait à travers son corps et les articulations qui lui faisaient mal étaient enflées avec une mobilité limitée. Il a indiqué que l'AJI était une maladie auto-immune et qu'elles se présentent généralement par paires ou par triades. Il a commandé une série complète de tests et de prises de sang pour couvrir le tractus gastro-intestinal. C'est là que les choses sont devenues sérieuses et effrayantes. Ses taux d'ALAT / AST étaient supérieurs à 1,400 100, soit près de XNUMX fois plus qu'un foie en bonne santé. Ils nous ont dit de la ramener immédiatement au laboratoire pour faire d'autres analyses de sang pour voir si son foie fonctionnait… et nous ont dit d'être prêts à nous enregistrer à l'hôpital ce soir-là si les résultats étaient négatifs. Il y a beaucoup de points faibles dans cette histoire - cet appel téléphonique était l'un des plus sombres.
Peu de temps après, Emma a passé une semaine à l'hôpital pour enfants Rady pour une biopsie, une IRM et pour sa première forte dose de stéroïdes intraveineux. Les procédures ont conduit au diagnostic formel de l'hépatite auto-immune. Les stéroïdes étaient comme un petit morceau de magie. La douleur dans ses articulations a disparu en moins de 48 heures. C'était comme la nuit et le jour. Elle était debout et se déplaçait dans l'hôpital. Elle a pu se concentrer sur des projets de coloriage complexes pendant quelques heures. Les douleurs articulaires et tous les symptômes d'AJI ont disparu presque immédiatement. Notre petite fille revenait vers nous, mais nous devons encore faire face aux problèmes internes causés par l'AIH.
La biopsie a indiqué que la fibrose sur le foie d'Emma était de 5 sur une échelle de 1 à 6. Son corps luttait contre son foie depuis un certain temps et les dommages étaient graves. Les pires scénarios sont des mots que nous n'avions jamais vraiment envisagés: cirrhose, cancer et greffe. Nous devions établir un plan de traitement et y arriver immédiatement.
Traitement
Il faut beaucoup de travail pour traiter et gérer l'AIH. Ma femme, Marie, est un HÉROS absolu lorsqu'il s'agit de prendre soin de notre fille. Nous devons maintenir l'immunosuppresseur dans son corps à un niveau constant. Alors, ils font la première série de pilules à 5h30 du matin, puis Emma se rendort. Le 2e tour est en début d'après-midi pour s'assurer que nous donnons au médicament les meilleures chances d'avoir l'impact le plus efficace. En plus des produits pharmaceutiques, nous faisons un régime de suppléments pour promouvoir un corps sain. Nous travaillons également activement à maintenir Emma sur une alimentation propre pour promouvoir un corps sain. Tout cela prend un temps et une énergie considérables, sans parler de la discipline, pour y arriver. Marie est douée pour diriger le spectacle. Emma est une championne absolue pour apprendre à être si disciplinée à un si jeune âge.
Ici et Maintenant
Emma va très bien. Ses comptes ALT / AST se situent entre 40 et 60. Nous voulons les ramener à moins de 20 et nous travaillons activement pour que cela se produise. Malgré le nombre d'ALT / AST légèrement élevé, Emma a l'air et se sent bien. Elle va très bien à l'école. Elle participe à des activités parascolaires. Elle joue au football depuis un an. Elle a commencé à courir le cross-country l'automne dernier et elle est sur le point de commencer sa première saison de crosse.
Que nous réserve l’avenir?
On ne sait pas. Bien qu'Emma ait l'air bien et se sente bien, ses niveaux de foie sont toujours élevés et ils le sont depuis 2 ans. Si nous ne pouvons pas maîtriser cela, de mauvaises choses pourraient arriver à une petite fille jeune, belle et innocente.
Pourquoi nous participons
Nous aidons à collecter des fonds pour la FAL dans l'espoir que la recherche mènera à des remèdes. Nous aimerions également sensibiliser à l'hépatite auto-immune. Cela demande du temps, de l'argent et des efforts. Nous faisons notre part pour aider avec la partie monétaire de l'équation. Rejoignez-nous et contribuez à la cause.
Merci,
Marc et Marie Alexander
Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11