Debbie P.

L'hépatite C

«Pour la plupart d'entre nous, nous avons une occasion de profiter pleinement de toutes les choses merveilleuses que notre séjour ici sur terre a à offrir, car en un seul instant, tout peut nous être enlevé. Je fais partie de ces personnes à qui tout a été enlevé en un instant, mais je fais aussi partie des nombreuses personnes qui ont maintenant une seconde chance dans la vie. »

À l'automne 1995, j'ai décidé d'assister à la collecte de sang de première année de mon fils. Ce qui semblait être une contribution relativement facile est soudainement devenu le moment le plus difficile de toute ma vie. J'ai reçu une petite enveloppe blanche par la poste m'informant que mon don de sang ne pouvait pas être accepté car j'étais infecté par un virus appelé hépatite C.

J'ai immédiatement appelé mon médecin pensant qu'il devait s'agir d'un faux positif. Il était d'accord avec moi et m'a dit que je ne devais pas trop m'inquiéter des résultats. Son licenciement ne m'a pas mis à l'aise et j'ai fait appel à un hépatologue pour des tests supplémentaires. Mon diagnostic a été reconfirmé par la suite.

Étant une femme et une mère, j'étais sélective avec qui j'ai discuté de mon nouveau diagnostic dans un effort pour éviter certains des stigmates qui avaient commencé à faire surface autour de cette maladie assez nouvelle. Bien que peu d'informations sur cette maladie soient disponibles, on pensait que l'hépatite C était quelque chose que seuls les toxicomanes et les personnes sexuellement promiscues contractaient - quelque chose qui n'avait jamais fait partie de mon passé. Et pourtant j'étais là, en proie à un virus qui pourrait éventuellement me tuer!

Bien que j'aie fait de mon mieux pour vivre le mode de vie positif et sain que j'avais toujours connu, la stigmatisation associée au diagnostic a fait surface. Les gens avec de jeunes enfants ont commencé à s'éloigner de moi, et mon amour pour l'organisation de dîners s'est atténué alors que d'autres hésitaient à goûter tout ce avec quoi j'étais entré en contact. Même mon patron m'a dit que tant que je n'aurais pas pu prouver que je ne serais pas un danger pour les autres, je devrais prendre un congé jusqu'à nouvel ordre.

Après quatre ans de vie avec le virus, j'ai décidé de commencer le premier cycle de mon traitement de 48 semaines en 1999 dans l'espoir de me guérir enfin de cette maladie. Mes espoirs étaient grands; J'avais initialement bien répondu au traitement et je n'avais plus de traces détectables d'hépatite C dans mon sang. Cependant, après plusieurs mois, le virus était à nouveau détectable. Mon médecin m'a recommandé d'arrêter de prendre le médicament car il ne fonctionnait pas, mais j'étais déterminé à terminer mes dernières semaines de traitement, dans l'espoir de me soulager d'une manière ou d'une autre de cette horrible maladie qui avait pris le dessus sur ma vie.

Alors que je continuais à avancer, le traitement a commencé à faire des ravages sur mon corps. Alors que je terminais le schéma de traitement de 48 semaines et que le virus de l'hépatite C était toujours présent dans mon sang, je savais que je ne pouvais pas être seul dans cette bataille difficile. Avec un autre patient atteint d'hépatite C avec lequel j'étais devenu ami, nous avons décidé de créer un groupe de soutien dans l'espoir de faire savoir aux autres personnes atteintes d'hépatite C que eux aussi ne sont pas seuls. Au fur et à mesure que notre groupe grandissait en taille et en force, nous avons finalement pu obtenir un parrainage de l'American Liver Foundation, ce qui nous a permis de sensibiliser le public au problème et de susciter l'espoir de millions d'Américains souffrant de cette maladie. Le groupe de soutien a été l'expérience la plus enrichissante de ma vie et je ne cesserai jamais d'essayer d'aider les autres jusqu'à ce que l'hépatite C devienne une maladie du passé. En rassemblant les personnes atteintes de l'hépatite C, j'ai pu apporter un soutien à d'autres personnes aux prises avec cette maladie en me basant sur ma propre expérience. Grâce à l'encouragement de mes proches et de mon groupe de soutien, j'ai pu rester concentré et déterminé et je suis maintenant en mesure de donner une voix aux autres dans leur cheminement.

Même si cette maladie m'a causé des moments difficiles et éprouvants, je crois sincèrement que l'hépatite C a été un cadeau. La vie humaine est une chose si fragile que nous tenons si souvent pour acquise. Après avoir reçu la nouvelle de mon diagnostic, les petites choses insignifiantes de la vie sont devenues soudain sans importance. Cela a rapproché les autres de moi, et je suis devenu plus connecté à ma foi et je vis maintenant chaque jour pour aider les autres aux prises avec les mêmes défis que ceux que j'avais rencontrés. Je sais ce que c'est que de vivre avec la stigmatisation de cette maladie, de vivre les luttes que le traitement peut entraîner et d'être surmonté de peur quand on vous dit que vous avez été «guéri» de quelque chose qui était auparavant «incurable».

Le fait est que vous pourriez vivre avec l'hépatite C pendant de nombreuses années sans le savoir car il n'y a pas toujours de signes extérieurs de la maladie. Il existe de nombreuses méthodes de contraction, y compris les transfusions sanguines avant 1992, c'est ainsi que j'avais contracté la maladie. Les baby-boomers (ceux nés entre 1945 et 1965) sont également à risque. L'hépatite C étant une maladie transmissible par le sang, d'autres méthodes de transmission comprennent le partage de lames de rasoir, de brosses à dents, d'aiguilles à médicaments et de pailles, ainsi que d'aiguilles de tatouage et d'instruments de manucure ou d'encre qui n'ont pas été correctement stérilisés. Mon conseil aux personnes à risque est de savoir que vous pourriez être guéri de la maladie autrefois «incurable» connue sous le nom d'hépatite C et que se faire tester et parler à votre médecin des options de traitement sont les étapes pour lutter contre cette maladie.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11