David R.

Maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD*) et cirrhose

Je m'appelle David Ray et j'ai 36 ans et j'habite dans le Connecticut. J'ai une femme magnifique et deux superbes jeunes garçons de 11 et 13 ans. Ma vie a connu des hauts et des bas, mais le plus dur que j'ai eu, c'est quand j'ai perdu mon père.

Mon père est mort dans un tragique accident de moto, moi étant l'un des premiers sur les lieux. Mon père était mon héros! Nous avons travaillé ensemble et ma famille vivait en face de mes parents. Je ne pouvais pas attendre le moment pour lui de voir mes enfants naître parce qu'il aimait tellement les enfants. Il est mort deux semaines avant la naissance de mon fils aîné. Nous avons eu mon premier fils et ce fut une journée incroyable et une expérience qui a changé la vie. Nous l'avons nommé d'après mon père pour qu'il sache fièrement d'où son nom venait.

Nous avons alors décidé d'avoir un deuxième enfant après un court laps de temps. Le décès de mon père a encore eu un effet énorme sur ma vie et j'ai pris énormément de poids et je n'étais pas en bonne santé. Mon deuxième fils est né à 29 semaines à 2 livres 15.5 onces. Nous avons dû bouger nos vies car il a passé plus d'un mois à l'USIN (unité de soins intensifs néonatals).

Nous avons passé les sept années suivantes à élever notre famille et à en profiter pleinement. Je ne me suis pas vraiment préoccupée de mon poids ni de ma santé pendant cette période. On m'a diagnostiqué une maladie hépatique stéatosique (anciennement appelée stéatose hépatique), et mon poids est devenu incontrôlable lorsque j'ai atteint 352 kg. J'ai commencé à consulter un médecin en 2016 pour comprendre pourquoi je me sentais si fatiguée et si mal en point tout le temps. J'ai consulté de nombreux médecins jusqu'à ce que je découvre que j'avais une stéatose hépatique. cirrhose. C'était dévastateur! Comment me suis-je laissé arriver ici, c'est la seule pensée que j'avais.

Ma plus grande peur est de quitter ma femme et mes enfants parce que je sais à quel point cela pourrait être difficile pour eux. Je suis passé par là et comment pourrais-je les laisser vivre ce que cela ressemble. Je veux être le modèle dont ils ont besoin et leur héros comme mon père l'était quand j'étais jeune. Je veux les voir se marier et avoir des enfants. Je veux être le grand-père qui gâte ses petits-enfants.

J'ai continué à aller chez les médecins, on m'a alors dit qu'une des façons dont je pouvais m'aider était de perdre du poids. J'ai décidé le lendemain à 352 livres que j'allais faire tous les efforts pour perdre du poids. J'ai commencé à suivre un régime riche en protéines et pauvre en glucides. J'ai alors commencé à marcher et à faire de la randonnée. Ma famille a adoré me voir active et m'amuser. J'emmenais un de mes fils faire une promenade matinale le week-end et nous parlions pendant quelques heures comme nous marchions de six à sept milles.

J'ai perdu 120 livres et je me sens en meilleure santé et je n'ai plus d'hypertension artérielle ou de cholestérol élevé, mais j'ai toujours une cirrhose. J'ai commencé à aller à Yale pendant ma perte de poids. J'ai découvert que j'avais besoin d'une greffe du foie. Ils ont commencé à me tester pour être sur la liste UNOS parce que mon score MELD était élevé. J'ai passé tous les tests et j'ai découvert que j'étais juste en dessous du score MELD pour être sur la liste.

Je pouvais continuer à vivre, mais je devais être à l'hôpital assez souvent pour des examens. Je suis allé pour l'un de mes examens et j'ai découvert que j'avais plus de complications associées à la cirrhose qui affectait mon corps. C'était déjà assez grave que je sois maintenant sur la liste UNOS et que j'ai besoin d'une transplantation hépatique. Nous avons une pénurie de foie, en particulier dans le Connecticut. Je suis sur la liste d'attente, mais on ne s'attend pas à ce que je reçoive un foie dans un proche avenir à moins que je ne devienne plus malade. C'est tellement grave qu'un sur cinq mourra avant de recevoir une transplantation hépatique. La liste d'attente est de plus de 900 et augmente. Je suis toujours déterminé à garder ma santé et à faire tout ce que je peux pour ne pas abandonner. Je vous exhorte à rester forts et à ne pas laisser cette maladie gagner si vous en souffrez. Éduquez les autres afin qu'ils connaissent la gravité de la maladie du foie et comment la prévenir si possible.

Si vous êtes un patient qui lutte contre cette maladie, ayez du courage. Je vous exhorte à rester ferme et à ne pas laisser cette maladie l'emporter. Si vous êtes membre de la communauté du foie, informez-en les autres afin qu'ils connaissent la gravité de la maladie du foie et comment la prévenir si possible.

*La maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) est le nouveau nom de la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD).

Révisé médicalement en avril 2025.

Dernière mise à jour le 12 juin 2025 à 12h00