David R.
L'hépatite C
Après le long voyage de David dans la lutte contre la maladie du foie, il est de retour sur ses pieds - dans la cuisine!
Si le Mois de la sensibilisation au foie vise, en partie, à illustrer les différents types et stades de la maladie du foie et du traitement, David Roncari est un parfait exemple de quelqu'un qui a vécu plusieurs de ces étapes.
Bloomfield, résident du CT, âgé de 64 ans, père de deux enfants et grand-père de deux enfants, a connu la lutte contre les maladies du foie pendant de nombreuses années. Ses antécédents médicaux: hépatite C (deux fois), cirrhose et transplantation hépatique.
C'est grâce à la greffe et à un schéma thérapeutique innovant que David est en vie aujourd'hui pour partager son histoire avec nous.
Au début des années 1970, David, qui est né dans le Connecticut et y a toujours vécu depuis, n'aurait jamais pu imaginer les rebondissements que prendrait sa vie.
Après avoir reçu ses études, David avait commencé à travailler pour l'entreprise de construction familiale. Le 1er juin 1971, il s'est marié et l'année dernière, lui et Gilda ont célébré leur 42e anniversaire de mariage.
Leur fille Kate est née en 1972 et leur fils Gabriel (Gabe) est né en 1975.
Pour David et sa famille, le premier indice de ce qui allait arriver s'est produit en 1979. David a tenté de donner du sang à son père qui, bien que résidant dans le Connecticut, était au Texas pour recevoir un traitement après avoir reçu un diagnostic de leucémie.
«On m'a dit qu'il ne pouvait pas être utilisé parce que mes fonctions hépatiques étaient très élevées», se souvient David.
Il avait une maladie du foie? Cela a été une surprise totale pour David parce qu'il se sentait toujours aussi en bonne santé. Il n'y avait aucun symptôme révélateur.
La maladie du foie se révèle
En 1983, une biopsie hépatique a révélé que David avait une fibrose de stade 3 et une hépatite chronique inactive. La fibrose est causée par une inflammation du foie. Le troisième stade est considéré comme sévère, juste un stade avant que le patient ait une cirrhose.
«À l'époque, elle était décrite comme une hépatite chronique inactive parce qu'ils ne savaient pas ce qu'était l'hépatite C», dit David. «Ils n'avaient pas de nom pour cela, pour ainsi dire.
David admet à ce moment-là qu'il buvait assez abondamment. «Ils m'ont dit que si je maîtrisais ma consommation d'alcool, mon foie se guérirait probablement de lui-même tant que je n'étais pas entré en cirrhose. Alors j'ai arrêté de boire, et je ne l'ai pas fait depuis 30 ans.
Comme sa maladie du foie était inactive, cela n'a pas vraiment eu d'incidence sur la vie de David. En fait, pendant près de deux décennies, David a vécu une vie merveilleuse avant qu'une maladie du foie ne l'affecte, lui et sa famille.
«J'ai créé une belle vie avec Gilda, aidé à élever Kate et Gabe et bâti une entreprise de construction prospère. La vie était belle. J'ai apprécié mes deux grands passe-temps: la cuisine et le golf.
En 1999, il est devenu grand-père avec la naissance d'Autumn, qui est la fille de Kate.
Maladie du foie enfin identifiée
En 1994, la maladie du foie de David étant restée inactive, il a décidé d'augmenter la valeur de sa police d'assurance-vie. Ce fut un coup terrible lorsque sa candidature fut rejetée. Pour la première fois, il a appris que sa maladie hépatique chronique était causée par l'hépatite C.
David dit: «Je ne savais même pas que j'avais l'hépatite C avant cela.»
Pourtant, même s'il savait qu'il avait l'hépatite C, la vie de David n'a pas changé. Il n'y avait aucun symptôme. Il ne se sentait pas fatigué. Son appétit était bon. Il est resté actif.
La maladie passe à l'étape suivante
En mai 2000, lorsque David a rencontré le Dr Victor Navarro à l'hôpital Yale-New Haven pour un suivi de routine, une IRM a révélé que la fibrose de troisième stade avait évolué vers la cirrhose.
Un an plus tard, lorsque le Dr Navarro a quitté Yale pour la recherche, il a référé David au Dr John Polio de l'hôpital de Hartford. Le Dr Polio a expliqué à David que suivre un régime d'interféron, par exemple, aurait été une perte de temps. Sa seule option à long terme était un nouveau foie.
David exprime une immense gratitude envers le Dr Polio. «Il m'a recommandé de figurer sur la liste des greffes le plus tôt possible, ce que j'ai trouvé surprenant car à ce moment-là je ne me sentais toujours pas ou ne montrais pas de signes de mauvaise santé. Je ne le savais pas à l'époque, mais il s'est avéré que ce conseil m'a sauvé la vie.
Dans les années qui ont suivi, bien qu'il soit sur la liste des greffés - et malgré la présence de l'hépatite C et de la cirrhose - David a continué à se sentir en bonne santé.
Mais ensuite, progressivement, les symptômes ont commencé. Ils comprenaient la rétention d'eau, la prise de poids et la fatigue. David était incapable de jouer au golf. Il n'était pas non plus capable de faire ce qui lui procurait tant de satisfaction personnelle: la cuisine.
Une procédure indépendante et une greffe
En novembre 2005, David a été admis à l'hôpital et centre médical St. Francis à Hartford, CT. pour une intervention chirurgicale indépendante.
Trois jours plus tard, une augmentation soudaine de la pression dans la veine porte - la veine qui transporte le sang des organes digestifs vers le foie - a provoqué la rupture de varices œsophagiennes, de grosses veines. David a failli saigner à mort et il a été ramené d'urgence à l'hôpital St. Francis où le personnel a eu du mal à arrêter l'hémorragie. Il a subi une procédure radiologique appelée TIPS, dans laquelle un stent a été placé au milieu de son foie pour arrêter le saignement.
Pendant huit jours, David est resté attaché et dans le coma provoqué. Heureusement, lorsque David est sorti du coma, cela avait contribué à stabiliser son état.
«Même si j'étais très malade après la procédure TIP, cela a réussi à me maintenir en vie assez longtemps pour être béni avec un nouveau foie», dit David. «Il ne fait aucun doute que si l’appel de l’équipe de transplantation de l’hôpital de Hartford n’était pas arrivé le 20 décembre 2005, la transplantation étant effectuée le lendemain, je ne serais pas en vie aujourd'hui.»
David, qui avait 57 ans au moment de la greffe, ajoute: «Au moment où j'ai eu la greffe, j'étais en très mauvaise posture. Je ne pouvais pas marcher et je passais la plupart du temps à l'hôpital. Je crois que je n'avais que quelques jours à vivre si je n'avais pas eu le foie.
La greffe, réalisée par le Dr Matthew Brown et la Dre Anne Lally avec l'aide de feu le Dr David Hull, a été un succès. David le décrit succinctement: «Mon nouveau foie et moi étions très compatibles.»
David ne sait rien du donateur, mais il reconnaît rapidement que sa bonne fortune provient de la perte d'un être cher d'une autre famille. Il leur a écrit une lettre pour les remercier, qui a été transmise par l’organisme d’achat d’organes. Jusqu'à présent, David n'a pas eu de réponse d'eux.
Encore un autre rebondissement: une tumeur cachée
Dans une étrange tournure des événements, la procédure chirurgicale de 2005 qui a accéléré de manière inattendue le besoin d'une greffe a révélé un autre danger potentiel qui aurait pu mettre fin à la vie de David.
«Lorsqu'ils ont prélevé mon foie, ils ont trouvé une tumeur de 5 centimètres, qu'ils n'ont pas pu détecter sur une IRM ou un scanner», se souvient David.
"Donc, ironiquement, si je n'avais pas subi la procédure, et si les varices ne s'étaient pas rompues, je n'aurais peut-être pas eu besoin d'une greffe immédiatement, et la tumeur aurait pu grossir et m'aurait bien tué."
Les hauts et les bas de la vie
Malgré le succès de la greffe, après un certain temps, une infection a forcé David à retourner à l'hôpital pour se faire enlever les muscles abdominaux. David est resté hospitalisé pendant encore deux mois. Il était incapable de manger et cela a entraîné une perte de poids dramatique. Cela a également mis beaucoup de pression supplémentaire sur sa famille.
Mais, finalement, David a réussi et a bien récupéré. Il était évident combien de progrès il faisait quand il revenait pour des contrôles tous les six mois.
Cependant, les médecins l'avaient prévenu que, pour de nombreux patients, l'hépatite C réapparaît après quelques années. Donc, pas de façon inattendue, il l'a fait dans le cas de David, en 2011.
Le moment de son traitement s'est avéré propice. En mai 2011, la FDA a approuvé deux médicaments dans la première nouvelle classe de médicaments contre l'hépatite C en 10 ans.
Il a approuvé le bocéprévir et le télaprévir.
Les médicaments précédemment disponibles pour l'hépatite C (interféron et ribavirine) présentaient de faibles taux de guérison chez les patients, mais s'ils étaient utilisés avec l'un de ces deux nouveaux médicaments en association de 3 médicaments, la FDA a déclaré qu'il y aurait une plus grande chance de succès du traitement.
Ainsi, à l'hôpital de Yale-New Haven, David a été enrôlé dans le traitement combiné révolutionnaire de l'interféron, de la ribavirine et du bocéprévir.
David admet que le traitement de 11 mois, de mars 2012 à février 2013, s'est accompagné d'effets secondaires graves. «Cela a affecté mes globules rouges et je n'avais aucune énergie. J'ai lutté pour l'oxygène. Heureusement, j'ai travaillé à domicile; sinon, j'aurais dû prendre un congé.
«La bonne nouvelle est que le traitement a fonctionné. En juin (2013), il a été confirmé qu'après six mois, mon hépatite C est indétectable, ce qui signifie que je suis guérie de la maladie.
«Tout est positif, tout va bien», dit David.
David, faire ce qu'il aime le plus - dans la cuisine
David se dit ravi de pouvoir à nouveau enfiler le tablier de son chef et passer un bon moment dans la cuisine à préparer les repas.
Avec beaucoup d'enthousiasme, il dit: «Ce qui me plaît le plus, c'est de divertir les gens avec ma cuisine.»
Etant d'origine italienne, il n'est pas surprenant qu'il ait tendance à privilégier la cuisine italienne.
Alors que Gilda travaille au centre-ville et que son bureau est à domicile, David prépare tous les repas. Et, quand il s'agit de ses talents culinaires, Gilda est son plus grand fan!
En plus de cuisiner, de temps en temps, il peut recommencer à jouer au golf. Lorsqu'on lui a demandé s'il était un bon golfeur, il répond: «J'étais un bon joueur avant.»
Vivant et bien, et en aimant chaque minute
Une famille Roncari très heureuse: (Rangée arrière, de gauche à droite) Gilda et David avec leur fils Gabe, leur fille Kate et Chris, son fiancé. (Au premier rang, de gauche à droite) La petite-fille de David et Gilda, Automne; petit-fils, Gabriel Louis, et belle-fille, Allyson.
Que ressent David après avoir reçu une transplantation hépatique vitale et un traitement qui l'a débarrassé de l'hépatite C?
«Je suis incroyablement chanceux d'être en vie et d'avoir la capacité avec Gilda de faire partie de la vie de ma famille. Chaque jour est spécial pour moi. Je ne pourrai jamais rendre ce qui m'a été donné.
Sans la greffe du foie et les autres traitements qu'il a reçus, David n'aurait pas rencontré son petit-fils, Gabriel Louis.
En fait, David redonner. Il est membre du conseil d'administration de l'American Liver Foundation Connecticut Division.
David prend également la parole lors de nombreux programmes de formation de la «Treatment Choices Initiative» (TCI) présentés dans le Connecticut par l'American Liver Foundation.
De plus, lui et Gilda organisent chaque année une fête «Don de vie» à leur domicile chaque décembre pour remercier tous ceux qui se sont tenus à ses côtés pendant les moments difficiles et pour célébrer son rétablissement.
Lors de cet événement, ils donnent aux invités la possibilité de faire un don à l'American Liver Foundation. En décembre dernier (2012), c'était la septième rencontre. À ce jour, ils ont amassé plus de 33,000 XNUMX $.
Les petits-enfants de David, tout naturellement, sont la source de beaucoup de joie. Sa petite-fille, Autumn, a maintenant 14 ans. Et si David n'avait pas eu sa vie sauvée, il n'aurait pas pu rencontrer son plus jeune petit-fils, Gabriel Louis, 18 mois.
Un défenseur des donneurs d'organes
Lors du 12e événement annuel Flavors le 9 avril 2013 organisé par la division du Connecticut de l'American Liver Foundation, David était le conférencier Fund-a-Need.
Au cours de son discours, David a exprimé sa ferme conviction que tout le monde devrait s'inscrire pour devenir donneur d'organes. Il a sorti son permis de conduire et a dit: «Si vous n'avez pas de« donneur d'organes »sur vos cartes de permis, vous devez faire changer cela. C'est simple à faire. Vous pouvez sauver une vie. Ma vie a été sauvée parce que quelqu'un était prêt à donner ses organes.
En repensant à tout ce qu'il a vécu, en particulier parce qu'octobre est le mois de la sensibilisation au foie, David résume ainsi sa lutte pour la vie et la mort: «Tout était important pour moi, les médecins et les soins que j'ai reçus. L'amour et le soutien de ma famille et de mes amis. »
«Mais, ajoute-t-il, le plus important, c'était le donateur. Rien d’autre n’aurait pu se produire sans le don du foie. »
Dernière mise à jour le 3 août 2022 à 04h21