La cholangite sclérosante primitive

Bonjour. Je m'appelle Dale Merz et mon histoire a commencé au début de la vingtaine. J'ai eu une colite ulcéreuse qui a entraîné l'ablation de mon gros intestin. Quelques années plus tard, j'ai subi une intervention chirurgicale pour fabriquer une poche interne avec mon intestin grêle. C'est au cours de cette opération que le médecin a découvert que j'avais une cirrhose du foie. J'ai eu PSC (cholangite sclérosante primitive). C'est à ce moment que les voies biliaires du foie sont obstruées ou se ferment. À 20 ans, on m'a dit que j'envisageais une greffe du foie dans 27 à 10 ans. Le médecin m'a assuré que d'ici là, ils en sauraient beaucoup sur les greffes de foie.

Pendant les quatre années suivantes, j'ai lutté contre la fatigue, la perte de poids et le jaunissement des yeux et de la peau. En juillet 1988, je suis entré à l'hôpital pour un test final qui a montré que mes conduits dans mon foie étaient très affaissés ou obstrués. Quatre jours plus tard, un vendredi soir, l'équipe de transplantation de l'hôpital universitaire m'a dit que j'avais besoin d'une transplantation hépatique. Heureusement, mon attente n'a été que de deux jours. Dimanche, j'ai appelé ma femme et lui ai dit: «Je ne veux pas vous faire peur, mais un nouveau foie vient d'un enfant de dix-neuf ans dans le Michigan.» Ma chirurgie a duré seize heures en raison de la grande quantité de tissu cicatriciel des chirurgies précédentes. J'ai eu la septième transplantation hépatique à l'université, et je suis maintenant la transplantation hépatique la plus longue de l'université. Cela peut ne pas sembler un bon titre, mais je n'ai pas l'intention de l'abandonner de si tôt. J'avais 31 ans avec une femme formidable et 5 grands enfants de moins de sept ans. J'ai passé trois mois à l'hôpital et sept mois à la maison pour reprendre des forces. J'ai repris mon travail de charpentier pendant 20 ans.

Le 1er août de cet été, je fêterai mes 25 ansth anniversaire en tant que receveur d'une greffe du foie avec ma femme et mes sept enfants, leurs conjoints et cinq petits-enfants avec un petit-enfant qui doit bientôt naître. Dans ma lettre de remerciement à la famille du donneur, j'ai promis de tirer le meilleur parti de mon nouveau foie. Je crois que chaque jour de ma vie est un cadeau. Ma vie était belle avant ma greffe; J'apprécie davantage ma vie encore meilleure depuis ma greffe. Je ne m'attendais pas à voir mes enfants obtenir leur diplôme d'études secondaires ou à accompagner mes filles dans l'allée. J'ai vécu assez longtemps pour voir mes sept enfants obtenir leur diplôme d'études secondaires et universitaires. J'ai accompagné quatre filles dans l'allée. Et maintenant, à l'âge de 56 ans, j'aime être "um-pa" pour nos beaux petits-enfants.

Si je pouvais me retrouver face à face avec mon donneur et sa famille, je ne peux pas imaginer ce que je pourrais dire pendant les nombreuses années qu'ils m'ont accordées. Il y aurait des larmes de chagrin pour leur perte mêlées de larmes de joie pour la vie qu'ils m'ont donnée. Aucun mot n'est adéquat. Ce jeune homme m'a donné l'espoir, la vie et le cadeau ultime d'un nouveau foie. De nombreux progrès dans le domaine des maladies du foie ont été réalisés au fil des ans. Avec l'aide de nos nombreuses familles et amis, continuons à soutenir l'effort de l'American Liver Foundation. J'ai fait ma première marche dans la Marche du foie l'été dernier et j'espère vous revoir beaucoup l'année prochaine.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10

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