Cory C.

La cholangite sclérosante primitive

C'était le 4 juillet 2010 quand je suis rentré de l'Université de Cincinnati pour être avec ma famille pour le week-end au bord du lac. J'étais sorti la veille avec mes amis à une fête et je me suis réveillé tard le lendemain matin, ne me sentant pas bien. C'était à quatre heures de route, donc j'avais besoin de prendre la route. Quand je suis enfin arrivée, mes parents savaient que quelque chose n'allait pas chez moi. Ma peau et mes yeux étaient jaunes (jaunis), et je ne l'avais pas remarqué parce que j'étais tellement pressé ce matin-là. Peu de temps après mon arrivée, j'ai commencé à ressentir d'intenses douleurs abdominales. Après avoir été allongé dans mon lit pendant deux heures en espérant que cela disparaîtrait, j'ai finalement décidé qu'il était temps d'aller à l'hôpital.

L'hôpital local m'a dit que je passais un calcul biliaire et que ma vésicule biliaire devait être enlevée. L'hôpital n'avait pas les outils pour la procédure, alors j'ai été mis dans une ambulance et transporté à l'hôpital de l'Université du Michigan. La pierre et la vésicule biliaire ont été enlevées immédiatement, mais les médecins ne voulaient pas encore me libérer parce que mes analyses de sang montraient que mes enzymes hépatiques étaient élevées. Après dix jours à l'hôpital et une CPRE (une étendue des voies biliaires), ils m'ont diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive. Le CPRE a montré que mes voies biliaires étaient rétrécies et que la bile était bloquée. Lorsque le flux biliaire est inhibé ou bloqué, le foie peut être endommagé (et c'était le cas), ce qui conduit à une cirrhose. Les médecins m'ont dit que la PSC est une maladie auto-immune, et je l'ai eu toute ma vie. Ils ont terminé mon discours de «diagnostic» en me disant que la CFP était également progressive, qu'il n'y avait pas de remède et que j'aurais éventuellement besoin d'une transplantation hépatique pour modifier l'issue de la maladie (décès).

J'ai immédiatement arrêté de boire et pendant environ cinq ans, j'ai pris une poignée de médicaments chaque matin et j'ai attendu que la greffe soit nécessaire. Il y a eu de nombreuses CPRE effectuées au cours de cette période pour nettoyer mes voies biliaires de l'accumulation (pensez-y comme un problème de plomberie), et j'ai traité des symptômes comme une jaunisse accrue, des démangeaisons, de la fatigue, un manque d'énergie et un gonflement de mes jambes et pieds. Je me sentais bien (ish) pendant environ quatre de ces années, mais vers la fin, la maladie a vraiment commencé à me toucher. À l'époque, je terminais l'année scolaire en tant qu'éducateur au Deep Portage Learning Center du Minnesota. Donc, après la fin de l'année, j'ai décidé de rentrer chez moi à Toledo, OH. À peu près à la même époque, j'avais besoin de trouver un nouveau spécialiste du foie en raison d'un changement d'assurance, donc la Cleveland Clinic était la meilleure option «en l'état» pour moi. Je suis allé subir une évaluation de greffe de trois jours et les médecins m'ont dit que j'étais suffisamment malade et que je serais inscrit sur la liste des donneurs receveurs. Ils m'ont également informé qu'en raison de mon âge, je devrais chercher un donneur vivant. Savoir d'où venait le foie et faire subir des tests approfondis au donneur m'a été bénéfique en raison de mon âge et de la longue vie que je vivrai après la transplantation.

Ma mère a été évaluée, mais son foie n'était pas de la bonne taille et elle était juste au seuil d'âge autorisé pour un donneur vivant. D'une certaine manière, c'était un soulagement parce que je ne voulais pas lui faire subir une opération, même si elle le voulait vraiment. À ce moment-là, mon nom montait dans la liste à mesure que je devenais plus malade. Mes médecins m'ont encouragé à continuer à chercher un autre donneur vivant et à ne pas attendre un donneur cadavérique. Ma sœur Jamie s'est portée volontaire ensuite et a fini par être un bon match. Une fois que cela a été déterminé, nous avons programmé la greffe pour le 8 février 2016.

Une semaine avant la date prévue de notre chirurgie, j'ai reçu un appel de la clinique me disant qu'il y avait un foie disponible pour moi d'une personne décédée récemment. Mes parents et moi avons tout laissé tomber, sommes allés directement là-bas et nous nous sommes préparés pour la chirurgie. Jamie et mon frère Ben ont conduit directement de Cincinnati pour être là pour la chirurgie, et juste après leur arrivée, j'ai été informé que l'évaluation du foie donné montrait qu'il n'était pas assez sain pour moi. J'avais presque réussi à ne pas avoir à faire subir à ma sœur l'opération chirurgicale! L'ambiance dans la salle n'était pas la meilleure après cela, mais au moins nous avons eu la chance d'avoir un plan B. Un donneur vivant pourrait ne pas être une option pour certains.

La semaine suivante, il y a eu des câlins et des larmes tout autour du matin de la greffe. C'était très émouvant pour moi car la chirurgie avait été longue à venir, et je savais que Jamie était déjà sous anesthésie dans la pièce juste en face de moi. Alors qu'ils m'ont mis sous, j'étais entouré de mes médecins que je connaissais et en qui je faisais confiance, et la coordinatrice de la transplantation de Jamie, Donna, qui était avec elle avant son opération, était là pour moi et m'a tenu la main pendant que je m'endormais. Heureusement, les deux chirurgies se sont très bien déroulées et il n'y a pas eu de complications. Ma sœur a été libérée en une semaine, puis réadmise pendant trois jours en raison de problèmes avec sa blessure (elle va très bien maintenant!). Malheureusement, j'étais à l'hôpital pendant plus d'un mois en raison de fuites biliaires (un problème légèrement courant avec les dons vivants) et d'infections. C'était une période difficile pour nous tous. Les médecins ont dû m'ouvrir deux fois de plus pour réparer les connexions biliaires. En tant que personne, j'essaie de ne pas être têtu, mais mon corps avait d'autres plans. J'ai été libéré 34 jours après la chirurgie initiale.

Cela fait plus d'un an maintenant depuis la chirurgie. Je suis de retour au travail, capable de profiter de mon temps libre, et il me reste environ un an avant d'obtenir ma maîtrise en éducation de l'Université de Tolède. La vie que je vis maintenant n'aurait pas été possible sans les médecins exceptionnels, les coordinateurs, les infirmières et le personnel hospitalier de la Cleveland Clinic (bravo à l'U de M également), mes amis, ma famille et bien sûr ma sœur. Jamie. Pas un jour ne passe sans que je pense à ce qu'ils ont fait pour moi. Je ne pourrais pas être plus chanceux.

Et pour tous ceux qui pourraient lire ceci et souffrir de PSC ou de toute autre forme de maladie du foie… restez forts. Je sais que la vie que nous vivons peut parfois être difficile, et parfois même ne pas valoir la peine, mais vous avez un avenir devant vous qui n'est pas défini par votre maladie. J'ai hâte de rencontrer un si grand nombre d'entre vous à la Cleveland Liver Life Walk!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10