Carol S.

Greffe du foie, MASH

Quand vous pensez à Carol Sacco, vous pensez à la famille! En plus d'aimer les Red Sox et la couleur Blue, la vie de Carol tourne autour de ses petits-bébés! Elle est la plus grande grand-mère du monde selon son petit-fils de 5 ans Joey et sa petite-fille de 2 ans Emma. Notre maman est une femme qui n'a aucun ennemi et va donner la chemise sur son dos pour aider n'importe qui! Nous avons toujours su que notre mère était une femme forte, mais personne ne s'attendait à ce qu'elle soit aussi forte.

Lorsque la maladie du foie a tenté de la faire tomber, elle s'est battue plus que quiconque que je connais. Entre son combat et le pouvoir de notre famille et de nos amis, notre maman a pu vaincre tout ce qui lui était lancé, et croyez-nous, c'était beaucoup!

L'été 2013, notre mère a eu son examen physique de routine. On a dit à Carol de refaire un test sanguin. Son primaire, DR. Flora Treger a remarqué quelque chose d'irrégulier dans le test sanguin qui justifiait sa répétition. La répétition a confirmé l'irrégularité et son médecin lui a conseillé de voir le Dr Joel Spellun.

En août 2013, notre mère a reçu un diagnostic de stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH) (anciennement appelée stéatohépatite non alcoolique ou NASH), par le docteur Joel Spellun. Le syndrome MASH est une inflammation et des lésions des cellules hépatiques, ainsi que la présence de graisse dans le foie. On nous a dit qu'il n'existait aucun remède ni médicament disponible. Récemment, les laboratoires pharmaceutiques ont travaillé d'arrache-pied face au grand nombre de diagnostics que l'on attribuait auparavant à l'abus d'alcool. Le Dr Spellun espérait que quelque chose serait disponible dans les prochaines années, car il avait entendu parler d'essais en cours. Pour l'instant, la seule option était la greffe, mais cela ne se ferait que dans cinq à dix ans. Le Dr Spellun a conseillé à Carol de consulter le Dr Frederick Gordon à l'hôpital Lahey.

Sa maladie a progressé rapidement. Les visites de routine à Lahey sont devenues plus fréquentes. Chaque visite était plus révélatrice car ses symptômes changeaient par rapport à chaque visite précédente. En moins d'un an, Carol était incapable de travailler ou de vivre sa vie normalement. Elle est devenue faible au point qu'elle était incapable d'accomplir des tâches de routine. Le lundi après Thanksgiving 2014, vers 1 heure du matin, Carol agissait de manière très étrange. Un appel au 911 a abouti à une course de sauvetage à l'hôpital de Rhode Island. Son foie fonctionnait si mal qu'elle avait une quantité excessive d'ammoniaque dans son système qui affectait son cerveau.

Les médecins et les infirmières ont travaillé sans relâche jusqu'au petit matin, effectuant plusieurs interventions pour éliminer l'excès d'ammoniac. Une intervention dont nous avions connaissance et qu'ils souhaitaient réaliser avait été déconseillée par le Dr Gordon. On nous a dit que sa réalisation compromettrait une transplantation. Mon père a refusé l'intervention et a demandé à l'hôpital de Rhode Island de consulter le Dr Gordon. Après un appel à l'hôpital de Lahey, et après consultation avec l'un des chirurgiens transplanteurs, il a été convenu de la réaliser.

Plus tard dans la matinée, Carol a été transférée à l'hôpital Lahey dès que possible par le Dr Gordon. Quelques jours plus tard, Carol était assez bien pour rentrer chez elle. Au cours de son séjour à Lahey et d'une visite de bureau ultérieure, on nous a dit que Carol avait plusieurs symptômes qui compromettaient sa santé, la rendant très malade, mais ces symptômes ne figuraient pas sur la liste des facteurs qui déterminaient la priorité pour les patients en attente d'une transplantation hépatique. . Elle n'allait pas vivre assez longtemps pour se retrouver en tête de liste d'attente. Notre seule option était d'obtenir un donneur «vivant».

Le jour de Noël 2014, Carol était très malade. Sa belle-sœur Lynn, infirmière en soins intensifs, voulait que notre père l'emmène immédiatement à l'hôpital. À plusieurs reprises dans la journée, elle a supplié notre père de l'emmener, mais il a assuré à Lynn qu'il l'avait vue plus mal et que Carol préférait être plus mal le lendemain plutôt que de quitter sa famille à Noël. Il a promis à notre tante de l'emmener le lendemain matin. Un coup de fil au coordinateur des transplantations à Lahey le matin même et ils étaient en route pour la deuxième séance d'élimination de l'excès d'ammoniaque de Carol.

De nouveau après plusieurs jours à l'hôpital, elle a pu rentrer chez elle. À l'heure actuelle, selon Lahey, le nombre de membres de la famille et d'amis qui se sont portés volontaires pour donner la moitié de leur foie à notre maman était «impressionnant». Maman et papa ont passé 2 jours à Lahey pour qu'elle subisse des tests approfondis afin qu'elle puisse recevoir une greffe. Tout s'est bien passé. Notre père et mon frère et moi ne sommes malheureusement pas des alliés.

On nous a dit que Lahey recherchait d'autres options parmi la liste des volontaires. Le 20 janvier 2015, alors qu'elle dînait, Carol s'est effondrée sur sa chaise et a cessé de respirer. Mon père a tenu entendre la tête haute pour ouvrir ses voies respiratoires et d'une main a appelé le 911. Il a ensuite appelé son frère qui habite 2 rues pour qu'ils puissent ouvrir la porte aux ambulanciers car il ne pouvait pas lâcher la tête de Carol et essayait toujours de lui faire respirer.

Carol a repris conscience et a commencé à respirer d'elle-même juste avant que les ambulanciers ne se précipitent dans la maison. Elle a été très surprise et a voulu savoir pourquoi son beau-frère Brad et le pompier étaient chez elle! Une autre ruée vers l'hôpital RI. Chaque jour, son médecin à l'hôpital prévoyait qu'elle rentre chez elle, mais pendant 12 jours consécutifs, quelque chose d'autre s'est produit qui l'a obligée à rester. Nous avons découvert qu'Adam, notre cousin de 20 ans, avait été sélectionné pour être un donneur de foie «vivant». Le moment était tel qu'Adam devrait abandonner son semestre actuel à l'UMASS Amherst en raison du temps nécessaire pour se remettre de l'opération. Le brave jeune homme était plus que disposé à faire tout ce qu'il fallait pour sauver sa tante! Lui et ses parents ont passé une très longue journée à tester Adam pour voir s'il était capable de faire un don. Tout allait bien et la chirurgie était prévue le lundi 7 février 2015.

Cependant, le jeudi 3 février, on nous a dit qu'il y avait un problème avec le test sanguin d'Adam et la chirurgie a été annulée. Le vendredi 4 février, sa mère Lynn a ensuite été invitée à être prête pour une journée de test accélérée à Lahey, car elle était la prochaine sur la liste des donateurs en direct. On lui a dit de se préparer pour un appel lundi.

Le 4 février, Carol a été transférée à Lahey car ils sont un hôpital de transplantation hépatique et pourraient la traiter de manière plus appropriée. Le dimanche 6 février, mon fils Joey, la mère de Carol et moi rendions visite à mes parents à Lahey lorsque le téléphone de mon père a sonné. La voix à l'autre bout a demandé Carol. Mon père s'est identifié comme son mari et ne s'est pas souvenu du nom de l'appelant. Il a ensuite informé mon père qu'il lui avait trouvé un foie. Il était sans voix. Il a donné le téléphone à ma mère qui est devenue elle-même sans voix. Mon père a téléphoné et on lui a dit que la chirurgie était prévue pour 4 h et qu'il rappellerait bientôt. À 00 h 3, il a rappelé et expliqué que beaucoup de choses se passeraient immédiatement et qu'il viendrait dans sa chambre sous peu. Les médecins et les infirmières ont ensuite attaché Carol à plusieurs dispositifs de surveillance et intraveineux. Vers 15 h 3, le Dr Akoad est venu dans la pièce et s'est identifié comme celui qui avait parlé à mes parents au téléphone. Il a personnellement transporté Carol à la salle d'opération pendant que mon père le suivait. Elle était en chirurgie à 45h4, toujours incroyable après tout ce temps!

Vers 1 h du matin lundi matin, mon père a été autorisé à se rétablir pour voir ma mère. Elle a été maintenue endormie parce qu'il y avait une petite opération de suivi à effectuer dans environ 00 heures. Plus tard, papa a remarqué que le Dr Akoad quittait l'hôpital, on a dit à mon père que c'était bon signe, s'il y avait quelque chose qui n'allait pas bien, il ne serait pas parti. Plusieurs heures plus tard, papa a été amené en convalescence et a demandé si mon frère et moi étions en route. Il a expliqué que non, ils vivent à 12-70 miles de distance et nous venions de recevoir 100 pouces de neige pendant l'opération de Carol. On lui a dit de reconsidérer. Le Dr Akoad était de retour et le regard sur les médecins et les infirmières était préoccupant et triste. Les derniers droits ont été donnés à notre maman et mon père a contacté tout le monde pour demander des prières pour Carol. Papa ne pouvait pas croire à quel point les infirmières travaillaient si dur et continuellement sans jamais s'arrêter.

Ils prenaient constamment des lectures, changeaient les sacs intraveineux entre autres, tout en faisant rapport au Dr Akoad et aux autres médecins dans la salle.Vers 7h30 du matin, la belle-sœur de ma mère, Cheri, a réussi à se rendre à Lahey pour être avec nos parents. Elle ne voulait pas de papa seul pendant cette période difficile. À 8 h 30, le Dr Akoad a commencé une autre intervention chirurgicale et a déclaré qu'il ferait de son mieux pour la sauver. À 10 h 30, le Dr Akoad a appelé mon père et lui a dit que Carol allait être FINE! Elle a été transférée au SCIU et on nous a dit qu'elle y resterait 2-3 jours. 6 h 00, le Dr Akoad a effectué un test qui nécessiterait de réveiller Carol pendant une courte période. Il la rendait ensuite endormie une fois le test terminé. Carol a si bien répondu au test qu'il l'a gardée éveillée. Elle a ensuite été transférée dans une pièce ordinaire de l'étage de transplantation le lendemain! Absolument incroyable. Tous les médecins et infirmières ont dit que Carol était extrêmement forte et qu'elle battait toutes les chances! Son rétablissement n'a pas été sans problème. Elle a subi 4 chirurgies ultérieures au cours des 4 semaines suivantes.

Pendant tout ce temps, la petite-fille de Carols, Emma, ​​est née le 30 janvier. Comme c'était la saison de la grippe, on a conseillé à mon frère de ne pas amener son bébé à l'hôpital pour voir sa grand-mère. Même si ma mère avait un nombre infini de visiteurs, celle qu'elle voulait le plus voir était son nouveau petit-bébé Emma. Notre mère étant qui elle est, ne s'est jamais plainte de ne pas voir Emma mais nous savions tous à quel point c'était dur pour elle. Après deux chirurgies ultérieures de maman, mon frère Keith a décidé qu'il était impératif que Carol rencontre sa petite-fille. Emma, ​​Keith et sa femme Kate sont venus à l'hôpital le jour de la Saint-Valentin. Plus tard, nous avons découvert que les mères donneuses de foie étaient décédées à peu près au même moment que la naissance d'Emma.

Puisque nous serons éternellement reconnaissants à l'American Liver Foundation et au personnel de l'hôpital Lahey, nous voulions collecter autant d'argent et de sensibilisation que possible! Nous avons commandé des t-shirts pour nos 30 marcheurs et plus. Nous avons fabriqué des bracelets et des porte-clés pour vendre et collecter des fonds! Nous avons demandé à la Fondation de nous permettre une table pour vendre les articles à la marche et tous les profits iront directement à la fondation! Ils nous ont non seulement accordé la table mais nous ont également invités à la marche de Boston! Nous n'avons pas tous pu le faire, mais un petit groupe d'entre nous est allé et nous avons vendu plus d'articles! Nous étions si fiers d'amasser plus de 2,000.00 $ entre les dons et la vente de nos articles faits à la main!

Carol ne voulait pas s'arrêter là. Nous sommes reconnaissants non seulement envers la fondation et le personnel de l'hôpital, mais aussi envers le donneur d'organes et sa famille ! Elle a écrit une lettre à la famille de son donneur d'organes. Grâce à l'aide de l'hôpital Lahey, notre mère et sa sœur Alice, donneuse d'organes, sont désormais amies ! Nous sommes ravis de participer ensemble aux marches du Rhode Island, du Massachusetts et du Connecticut, comme une seule et même équipe ! Le 5 février, le lendemain du décès de la sœur d'Alice et la veille de la greffe de ma mère, Alice et ma mère se sont retrouvées pour déjeuner afin d'honorer la vie du donneur d'organes de ma mère et de célébrer sa seconde chance de vivre ! Alice et ma mère ont noué une belle et solide amitié et se sont entraidées dans les moments difficiles. Nous avons tous de la chance que notre mère ait eu la vie sauve et qu'elle ait gagné l'amitié d'Alice ! Nous avons hâte de participer à trois marches de l'American Liver Foundation cette année et, espérons-le, de vendre plus d'articles que l'année précédente !

Révisé médicalement en avril 2025.

Dernière mise à jour le 12 juin 2025 à 01h31