Amy P.

Syndrome de Budd-Chiari

Se réveiller à l'unité de soins intensifs après 2.5 jours dans un coma médicalement déclenché par une hémorragie interne massive était un type d'expérience choquant presque hors du corps. Je souffre du syndrome de Budd-Chiari, une maladie rare du foie qui ne toucherait qu'une personne sur un million, et qui est simplement causée lorsque des caillots sanguins bloquent la circulation du sang dans et hors du foie. Les blocages ont entraîné une pression interne dans les veines de l'œsophage, qui s'est finalement rompue, provoquant une hémorragie interne presque fatale. Au réveil, on m'a immédiatement dit à quel point ma situation était désastreuse, à quel point j'étais sur le point de mourir et comment j'aurais probablement besoin d'une greffe.

Malgré le brouillard d'essayer de rassembler mes sens, j'avais peur, j'avais des questions — Est-ce que je vivrais pour voir ma fille d'un an et demi devenir une femme? Grandirait-elle sans sa mère? Pourrais-je retourner au travail et aider ma famille? Comment est-ce arrivé? Comment pourrais-je ne pas voir cela venir? Comment aurais-je pu me négliger au point de mourir presque? Vais-je passer de nombreuses années à espérer un nouveau foie alors que ma santé se détériore complètement?

Avec la peur et les questions, je pouvais me voir clairement pour la première fois de ma vie. Je n'étais pas une jolie photo. J'étais trop travaillé, trop stressé, concentré sur toutes les mauvaises choses, trop occupé pour prendre soin de mes propres besoins très basiques. J'étais sorti de l'anxiété, de la colère et de la dépression, et fonctionnais avec un certain détachement de presque tout. J'étais la coquille d'un être humain. - Je faisais partie des morts-vivants de la société. J'avais perdu de vue mon objectif et ce qui comptait vraiment.

Après 5 jours supplémentaires aux soins intensifs, j'ai été renvoyé chez moi pour continuer mon rétablissement. Me sentant très faible de toutes les manières possibles, j'ai à peine quitté mon lit pendant les deux premières semaines pour rencontrer les médecins qui assuraient mes soins de longue durée et m'aider à me connecter à un centre de transplantation hépatique pour examiner mon cas et envisager moi pour la liste.

Au fil des semaines, j'ai lentement commencé à reprendre des forces physiquement et émotionnellement. À ma grande surprise, la compassion est devenue une partie importante de mon rétablissement. Je semblais avoir une conscience accrue de l'énergie émotionnelle que les gens m'apportaient ou autour de moi. J'ai été ému aux larmes par des gens qui ont apporté de la gentillesse et de la compassion. Mes médecins, les membres de ma famille, mes amis, mon patron, mon professeur de yoga, mon acupuncteur et même des inconnus m'ont aidé à guérir d'une manière que je ne trouve pas vraiment les mots à exprimer.

Un an plus tard, j'ai la chance de dire que j'ai été inscrit pour une greffe avec le très faible score MELD de 9 et que je suis retourné travailler à plein temps. À l'occasion, je pose encore des questions auxquelles personne ne peut vraiment répondre, mais la peur est maintenant partie. Ma maladie progressera-t-elle au point de devenir à nouveau gravement malade? Peut-être. Si j'ai besoin d'un nouveau foie un jour, en aurai-je un? Peut-être. Vais-je vivre assez longtemps pour voir ma fille obtenir son diplôme, se marier et fonder sa propre famille? Peut-être.

Ai-je cette journée, et avec elle l'opportunité d'approfondir mes liens avec ceux qui m'entourent? Oui. Et c'est tout ce qui compte vraiment maintenant.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10