Amy H.

La cholangite biliaire primitive

Il y a quinze ans, on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune chronique très rare appelée, Cholangite biliaire primitive (CBP).

J'allais parfaitement bien, du moins je le pensais. Je ne pouvais tout simplement pas tomber enceinte (je pensais que c'était lié à mon «âge»). Après plusieurs laboratoires et une biopsie, j'ai reçu un diagnostic de CBP.

J'apprendrais bientôt que la maladie provoque une destruction progressive des voies biliaires du foie. La bile est le liquide produit dans votre foie qui aide à la digestion et à débarrasser votre corps du cholestérol et des toxines. Lorsque les voies biliaires sont endommagées, la bile peut remonter et entraîner des cicatrices irréversibles de votre foie, appelées cirrhose. Fondamentalement, le système immunitaire de mon corps attaque mes cellules et tissus sains. J'apprendrais aussi que personne ne sait pourquoi vous attrapez cette maladie (mon premier médecin m'a dit «pas de chance»… depuis, j'ai changé de médecin)… et il n'y a pas de remède.

Il existe des théories selon lesquelles il pourrait être héréditaire ou provenir d'une toxine environnementale. Les symptômes vont d'une fatigue asymptomatique à une fatigue extrême, des démangeaisons intenses (prurit), des douleurs articulaires et une jaunisse de la peau. Pendant plusieurs années, je n'ai eu aucun effet secondaire (toutes les bonnes choses doivent prendre fin).

Le prurit et les douleurs articulaires ont été mes premiers symptômes, suivis de choses charmantes comme la perte de cheveux et les problèmes gastro-intestinaux. Vous devez garder votre humour sur vous! Beaucoup de gens ont pire que moi. Heureusement, il existe des médicaments qui peuvent ralentir la progression de la maladie. Dans les cas graves, un une greffe du foie est nécessaire.

Inutile de dire que découvrir que j'avais cette maladie incurable était une pilule difficile à avaler (jeu de mots). J'ai vécu un mode de vie sacrément sain, j'ai fait de l'exercice, j'ai mangé sainement, je n'ai pas pris de drogue… et j'étais là (après une biopsie du foie) qui a confirmé que j'avais cette maladie.

Comme les étapes du deuil de Kubler, je les ai toutes vécues… le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Comme un match de volley-ball, j'ai rebondi entre les étapes. Finalement, j'ai dû me ressaisir parce que, hé je suis thérapeute, je devrais être capable de faire face à cette terrible maladie et aux sentiments associés à cette maladie.

Comme la plupart des gens, je me suis tourné vers Internet… ce qui est une bénédiction et une malédiction. Il y avait une pléthore d'informations là-bas, qui peuvent être accablantes. Heureusement, j'ai trouvé un bon médecin (pas le premier mentionné ci-dessus) et un groupe de soutien en ligne PBC.

Une fois la brume dissipée, j'ai décidé que j'allais VIVRE avec cette maladie, et non en MOURIR. Mon parcours à travers cette maladie nécessiterait une approche «globale». Cela signifie que je traiterais non seulement du côté physique, mais aussi du côté émotionnel et spirituel. Je mange sainement, je fais de l'exercice, je prends mes médicaments, je travaille, je m'occupe de mon fils et de mes animaux, je fais du bénévolat (en aidant les autres, je me sens bien) et je vis ma vie.

Prendre soin de soi est très important… ce n'est pas égoïste, c'est la survie de soi. N'ayez pas peur de demander de l'aide.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10