La cholangite biliaire primitive

J'ai été diagnostiqué avec Cholangite biliaire primitive (CBP) en avril 2016. Avant le diagnostic, j'ai éprouvé une fatigue horrible qui a duré 7 ans avant que nous en découvrions la cause.

Au début, une échographie a montré une stéatose hépatique légère, j'ai donc perdu 30 livres. Cependant, mes enzymes hépatiques ont continué à grimper. J'ai finalement reçu un diagnostic de CBP après que mon médecin a insisté pour que je consulte un gastro-entérologue.

J'avais vu de nombreux médecins et je n'avais pas de réponses, ce qui me faisait hésiter à en voir un autre. Je suis finalement allé et le gastro-entérologue a découvert que j'étais positif pour la CBP. Il m'a ensuite envoyé chez un hépatologue qui m'a ensuite diagnostiqué un stade 2 PBC via une biopsie du foie.

Nous avons supposé que je progresserais lentement ou pas du tout comme le font la plupart des gens. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le cas.

Je n'ai pas répondu aux médicaments utilisés pour traiter la CBP. J'ai essayé un nouveau médicament qui venait juste de sortir et je ne pouvais pas tolérer les effets secondaires. La fatigue a continué de s'aggraver puis les démangeaisons ont commencé. C'était un cauchemar. Avant la maladie du foie, je n'avais aucune idée à quel point les démangeaisons pouvaient être débilitantes!

En 2018, j'ai commencé à avoir la jaunisse. Il est arrivé au point où j'avais besoin d'un une greffe du foie. J'ai fait tester plusieurs membres de ma famille pour être mon donneur vivant. Cependant, le 18 mars 2019 (3 ans après mon diagnostic), j'ai reçu l'appel pour une correspondance complète du foie!

Cela fait 16 mois depuis ma greffe et j'ai retrouvé ma vie. La fatigue est meilleure, les démangeaisons ont disparu et mes yeux sont blancs! Je m'entraîne 6 jours par semaine, fais de la randonnée, profite de ma famille et j'aime à nouveau la vie! Avant de tomber malade, je n'avais jamais pensé à deux fois à la santé du foie. Maintenant, j'aimerais que tout le monde soit conscient du rôle que joue son foie pour les maintenir en vie.

Je dois admettre que le rire m'a empêché de désespérer! À travers les moments difficiles, j'ai toujours essayé de trouver une raison de sourire.
J'encourage tout le monde à s'inscrire pour être un donneur d'organes! Je suis donneur d'organes depuis l'âge de 16 ans. Il est si important de mettre fin à l'attente des organes! Nous pouvons tous faire notre part.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10

Amy C.