Una vida dedicada a promover segundas oportunidades
Beth Lehman, embajadora de defensa de ALF, voluntaria apasionada y presidenta del evento de Caminata por la vida del hígado, Atlanta está arrojando luz sobre los desafíos de vivir con Enfermedad hepática asociada al alcohol (ALD). Beth dijo: "¡Estoy aquí para airear mis trapos sucios, para que tú no tengas que hacerlo!". Mientras crecía, Beth nunca bebió alcohol. No fue hasta que se graduó de la universidad y comenzó su carrera como consultora de negocios exitosa que comenzó a beber socialmente con sus colegas cuando viajaba. Beth dijo: “Después del trabajo, íbamos a la hora feliz para relajarnos, tomar una copa y comer algo. Pasé la mayor parte de mi tiempo en San Francisco, CA, por lo que los fines de semana también visitaba Napa y exploraba las bodegas por diversión. Aprendí mucho sobre el vino mientras estuve allí y me enamoré de él. Mi “hora feliz” social se transformó rápidamente en una copa de vino cada noche con la cena y a partir de ahí, solo empeoró”.
Hay más de 100 tipos de enfermedades hepáticas. La enfermedad hepática asociada al alcohol es una de ellas.
Después de una carrera breve pero exitosa, Beth se jubiló a los 36 años, apenas dos semanas antes de casarse con su esposo, Tony. En el exterior, Beth vivía la vida perfecta de una belleza sureña: Tony era un abogado exitoso, Beth era voluntaria en varias juntas locales y el calendario social de la pareja siempre estaba lleno. Sin embargo, por dentro, la vida de Beth se estaba desmoronando cuando, sin saberlo, se vio superada por trastorno por consumo de alcohol (AUD), una condición médica ahora reconocida como un trastorno cerebral, caracterizado por una capacidad deteriorada para detener o controlar el consumo de alcohol a pesar de las consecuencias sociales, laborales o de salud adversas. El AUD puede ser causado por uno o más factores, incluida la genética, la edad en la que comenzó a consumir alcohol y la frecuencia y el volumen de alcohol consumido. Beth dijo: “En 2016, una tomografía computarizada reveló las etapas iniciales de cirrosis hepática y mi médico me dijo entonces que si no dejaba de beber, tendría problemas. Uno pensaría que esto me habría hecho entrar en razón, pero no fue así. Mi AUD me ayudó a dejar de lado el diagnóstico y continuar por mi camino cataclísmico: 'No tengo ningún problema', pero lo tuve”.
29.5 millones de estadounidenses de 12 años en adelante han sido diagnosticados con AUD en el último año.[ 1 ]
Beth siguió perdiendo el control y pronto todos empezaron a darse cuenta. Beth dijo: “Algunos miembros de la comunidad y amigos me dieron la espalda y me etiquetaron como 'borracha'. Mi marido cada día se volvía más distante y podía sentir su resentimiento; nuestra sagrada asociación, confianza e intimidad se cambiaron por mi amor inquebrantable por el vino”. El rastro de destrucción de Beth empeoró el 30 de enero de 2020, después de que colapsara en una reunión que ella y Tony estaban organizando. Ella no lo sabía en ese momento, pero Beth estaba oficialmente en insuficiencia hepática y pronto enfrentaría la sombría realidad de su situación. Beth dijo: “Estaba tan enferma que no podía retener nada en el estómago. El vino fue el último en desaparecer, pero el 11 de marzo de 2020, apenas seis semanas después de colapsar, tomé mi último trago”.
A pesar del nuevo compromiso de Beth de esforzarse y cambiar su vida, ya era demasiado tarde: su única esperanza de supervivencia era un trasplante de hígado. Durante los siguientes meses, Beth enfrentó varios obstáculos y su estado en la lista de espera de trasplante de hígado pasó a inactivo en numerosas ocasiones debido a complicaciones de ALD. Ella tenía varices que estaban anillados y Ascitis, lo que le provocó una hernia umbilical. Además, los médicos encontraron cáncer de hígado durante la evaluación del trasplante de Beth, que los médicos esperaban contener rápidamente con tratamientos de radiación agresivos cada cuatro semanas en lugar de las ocho semanas típicas. Beth recordó: “Los tratamientos me enfermaron y debilitaron tanto que una noche, la fuerza del vómito hizo que mi coxis se rompiera y se entrelazara con mi nervio ciático, lo que provocó otro retraso en el trasplante”. En su punto más bajo, Beth pesaba 82 libras y, a medida que su salud seguía empeorando y las complicaciones seguían descarrilando su trasplante, sus esperanzas de recibir una segunda oportunidad en la vida se le escapaban rápidamente. Beth dijo: “Los intensos sentimientos de vergüenza, culpa y arrepentimiento estaban saliendo a la superficie. ¿Cómo pude haberme hecho esto a mí, a mi esposo, a mi familia y a mis amigos?”
Nueve de cada diez personas que beben en exceso no son dependientes del alcohol.[ 2 ]
El 18 de abril de 2021, 13 meses después de esa velada aleccionadora, Beth planeó su propio funeral. Ella dijo: “Había perdido toda esperanza y sabía que se me estaba acabando el tiempo. Mis padres estaban en la ciudad de visita y pensé, 'todos están aquí, ¿por qué no?' Mirando hacia atrás, se podría decir que era morboso, pero no quería cargar a mi familia con más de lo que ya tenía. Irónicamente, dos horas después de que mis padres se fueran ese día, llamaron del hospital: ¡tenían un hígado para mí! Pensé para mis adentros, ¡qué torbellino de emociones! ¡Hace apenas dos horas estaba planeando mi propio funeral y ahora estoy celebrando mi segunda oportunidad en la vida!
Los datos de 2020-2021 revelaron que casi 500 estadounidenses murieron diariamente por consumo excesivo de alcohol, un aumento del 29% con respecto a 2016-2017. [ 3 ]
Desafortunadamente, la historia de Beth es demasiado común. A menudo, los intensos sentimientos de culpa y vergüenza hacen que los pacientes con AUD y/o ALD se oculten en lugar de buscar ayuda debido al miedo al rechazo y al juicio de familiares, amigos y colegas. Beth dijo: “Mi recuperación no ha sido fácil y perdí mucho debido a mi relación con el alcohol, pero he trabajado mucho en terapia y recientemente celebré mi cuarto año sobria y celebraré mi tercer hígado. Versario este 19 de abril.th.” Beth es ahora una apasionada oradora motivacional que comparte su historia para crear conciencia y educar a las personas sobre el AUD y la ALD. También se dedica a derribar las barreras que enfrentan los pacientes con ALD cuando necesitan un trasplante de hígado. Beth dijo: “He hablado con muchas personas y una vez que les cuento mi historia, inmediatamente me hablarán de alguien que conocen que también lucha con complicaciones del AUD o falleció a causa de ellas. Los casos de ALD han aumentado desde el inicio de la pandemia de COVID-19, por lo que es probable que la gente simplemente no hable de ello debido al antiguo estigma”.
No importa qué camino lo llevó a la enfermedad hepática, ALF es una comunidad de apoyo.
Beth continuó: “Todos estamos en el mismo camino, ya sea que estés aquí por ALD o no. Todos tenemos (o hemos tenido) una enfermedad hepática y todos estamos aquí para recibir ayuda, apoyo y orientación”. Ofertas ALF educación, recursos y servicios de apoyo para quienes luchan con AUD y ALD, incluidos, La vida con enfermedad hepática asociada al alcohol: un grupo de apoyo de ALF en Facebook y tres nuevos grupos de apoyo en línea, Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para cuidadores, Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para pacientes y Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para receptores de trasplantes. Todas estas nuevas redes de apoyo en línea están moderadas por un trabajador social clínico autorizado y se reúnen mensualmente para ayudar a satisfacer las necesidades únicas de los pacientes y cuidadores con enfermedades hepáticas, y para servir como un lugar seguro para que compartan sus experiencias.
Además del Mes de Donar Vida, abril también es el Mes de Concientización sobre el Alcohol. Gracias, Beth, por dedicar tu vida a honrar el regalo de la vida a través de la donación de órganos y por tu valentía para compartir tu historia y cambiar el rostro de la enfermedad hepática, discurso a discurso. Para obtener más información, visite hígadofoundation.org.
[ 1 ],3 Comprender el trastorno por consumo de alcohol | Instituto Nacional sobre Abuso de Alcohol y Alcoholismo (NIAAA) (nih.gov)
[ 2 ] 9 de cada 10 bebedores excesivos no son dependientes del alcohol | Infografías | Medios en línea | Alcohol | Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades