Un modelo a seguir positivo para todos
“No dejaré que la enfermedad hepática me defina”.
Al crecer, John Hoffman, voluntario defensor de ALF y dos veces receptor de trasplante de hígado, no anunció el hecho de que tenía una enfermedad hepática. “Cuando era joven, no quería que la gente pensara que estaba perpetuamente enfermo; y no iba a dejar que la enfermedad hepática me definiera”.
Como recién nacido, los padres de John pronto se dieron cuenta de que algo andaba mal. A pesar de que comía bien, John no estaba aumentando de peso y en su revisión de las seis semanas, los médicos comenzaron a preguntarse si algo más estaba pasando dentro de su pequeño cuerpo. John dijo: “Me hicieron análisis de sangre, inyecciones, escaneos e incluso una cirugía abdominal exploratoria con solo seis semanas de edad”. Los médicos trataron desesperadamente de descartar el peor de los casos: atresia biliar (BA), una rara enfermedad hepática de los conductos biliares que solo afecta a los bebés, pero desafortunadamente, después de una semana de pruebas, no tuvieron más remedio que darles la noticia a la mamá y al papá de John de que su bebé recién nacido tenía BA.
Datos rápidos sobre la enfermedad hepática pediátrica
- Aproximadamente 15,000 niños en los EE. UU. son hospitalizados con enfermedades hepáticas pediátricas anualmente.
- Los síntomas de la atresia biliar suelen aparecer entre dos y seis semanas después del nacimiento.
- Aproximadamente del 10 al 20 % de los bebés con AB tienen anomalías en otros órganos, como defectos cardíacos o problemas con el bazo.
“Era más fácil ocultarlo que pensar que estaba enfermo”.
John dijo: “Pasé por un proceso fallido Procedimiento Kasai e inevitablemente tuve mi primera trasplante de hígado a los 13 meses. El trasplante fue exitoso y viví una vida bastante normal; sin embargo, era increíblemente consciente de mi enfermedad, especialmente cuando era niño, así que me lo guardé y no le conté a nadie. Era más fácil ocultarlo que pensar que estaba roto”. Los niños con enfermedad hepática pueden sentirse solos. También pueden sentir culpa o vergüenza por su condición, aunque no sea su culpa. nuestro interactivo Centro de información pediátrica Características información específica de la enfermedad, historias de pacientes, videos, actividades y recursos educativos – para cada grupo de edad. Un grupo de apoyo dedicado en línea de Facebook, La vida con atresia biliar y más allá, también reúne a pacientes y familias para establecer contactos, compartir historias y construir relaciones que durarán toda la vida.
John continuó: “Para cuando estaba en séptimo grado, ya no podía ocultar mi enfermedad. A medida que crecía, las cosas cambiaron internamente y mi primer trasplante comenzó a fallar. Me enfermé mucho y me desarrollé Ascitis lo que me hizo sentir cansado, letárgico y francamente miserable. Las cosas se pusieron tan mal que otro trasplante de hígado era inminente y a los 17 años tuve mi segundo trasplante exitoso. trasplante de hígado de un donante fallecido.”
modelo a seguir positivo
Si bien la cicatriz del trasplante y el régimen de medicamentos diarios de John serán para siempre un recordatorio de su viaje hepático, ahora vive una vida feliz y saludable con su novia de la escuela secundaria, Karen, y sus tres hijos: Grace, Grant y Garret. Espera que al compartir su historia, pueda inspirar a más niños, especialmente a los niños pequeños, a hablar sobre sus sentimientos y apoyarse mutuamente. También espera que su historia anime a más personas a convertirse en donantes de órganos. John recientemente escribió un libro, LIVEr Mi viaje de supervivencia de trasplantes, y dijo: “Como receptor de dos trasplantes de hígado, quiero mostrar mi gratitud retribuyendo y creando conciencia sobre el regalo de la vida”. Como defensor de ALF, John espera que historias como la suya ayuden a demostrar la necesidad de avanzar en los trasplantes y derribar las barreras que impiden que las personas se conviertan en donantes de órganos en vida.
Feliz Día del Padre a todos los papás fuertes, resistentes y apasionados que mantienen a sus hijos felices, saludables y seguros. John, te agradecemos por compartir tu historia y por ser un modelo a seguir positivo para todos los niños afectados por la enfermedad hepática. Para obtener más información sobre ALF, enfermedad hepática pediátrica o nuestros esfuerzos de defensa, visite nuestro página web.