Traci B.

Autoinmune Hepatitis y colangitis biliar primaria

Recientemente (julio de 2019) me diagnosticaron varias enfermedades autoinmunes. Una de las cuales ahora están considerando puede haberse superpuesto a una segunda enfermedad autoinmune (HAI / PBC) que atacan mi hígado. Me han dicho que tengo colangitis biliar primaria en etapa 2 (con posible síndrome de superposición) y enfermedad celíaca. Actualmente estoy tomando ursodiol y sigo una dieta 100% libre de gluten.

Desde mi diagnóstico, cuestionar toda mi existencia es algo habitual. Me preocupo por mi familia y el impacto que tendrá mi enfermedad en ellos. Me he lamentado por los cambios. Ya tuve que adaptarme también solo para poder vivir. He revisado demasiadas cajas de Kleenex tratando de entender, incluso una fracción de por qué sucede esto. Y he decidido vivir. Independientemente de lo desconocido, el miedo no controlará el resto de mi vida. Haré todo lo que esté en mi poder para luchar contra esto, independientemente de lo que digan las estadísticas.

Toda mi vida la he dedicado a cuidar a los demás y me apasiona muchísimo que haya un propósito para mí y esta enfermedad y es un placer para mí captar ese sentimiento y convertirlo en un apoyo tangible para todas las personas afectadas por esta desgracia diagnóstico.

Este es el comienzo de un viaje de toda la vida en el que ahora estaré para concienciar a la PBC y ayudar a defender no solo por mí, sino también por otros pacientes afectados por esto. No he decidido por completo el camino que voy a tomar como defensor, pero estoy pensando activamente en lo que puedo hacer para marcar la diferencia. En nombre de todos los que estamos aquí luchando, debo ayudar. Esto todavía está en su infancia, pero creo que es un nuevo capítulo en mi esfuerzo impulsado por un propósito de marcar la diferencia.

¿Las sabias palabras de Traci a los recién diagnosticados?

¡Hacer preguntas! No tenga miedo de hablar por sí mismo. Eres tu mejor defensor. Guardo una carpeta médica con todos mis resúmenes clínicos recientes de laboratorio, radiología y médicos. Lo llevo a todas mis citas y lo comparto con nuevos proveedores para que tengan una tabla precisa y actualizada para mí.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10