Terri W.

Tirosinemia

Nací y me diagnosticaron a la edad de dos años con tirosinemia, una enfermedad metabólica muy rara. Aquí es donde el hígado no tiene las enzimas adecuadas que necesita para descomponer las proteínas.

Me diagnosticaron en el Scottish Rite Children's Hospital, pero el médico no sabía cómo tratarme, así que me enviaron al Egleston Children's Hospital y me pusieron bajo el cuidado del Dr. Louis Elsas. Fui el segundo en los Estados Unidos en tener esto.

Tenía que seguir una dieta especial y no podía comer nada con proteínas y tirosina. Tuve que beber una fórmula y estaba tomando varios otros medicamentos. Estuve entrando y saliendo mucho del hospital por varias complicaciones. Mi presión arterial subía por las nubes o me sangraba mucho la nariz que no podía detenerse por sí sola. Cuando su hígado no funciona bien, su capacidad de coagulación no funciona.

Vivimos en Florida durante unos años. Mientras estaba allí, cuando tenía 12 años, mis padres recibieron una carta del Dr. Elsas. Dijo que a muchos de los niños con tirosinemia se les estaba diagnosticando cáncer de hígado y que necesitaba hacerme la prueba.

Regresamos a Georgia; Se confirmó que tenía cáncer y se estaba extendiendo rápidamente. Nos informaron que necesitaba un trasplante de hígado y nos presentaron al Dr. Thomas Dodson. Ese año inició el programa de trasplante de hígado.

Me admitieron durante tres días para un montón de pruebas. Una vez que me aceptaron, me colocaron en la lista de espera nacional y se les dio un buscapersonas a mis padres. No recuerdo cuánto tiempo esperé, pero mamá dijo que no fue mucho. Me pareció largo porque teníamos muchas falsas alarmas.

Finalmente llegó el día; Estaba con mi mamá y mi hermana. Estábamos haciendo recados para el cumpleaños de mi abuelo, que era al día siguiente. Paramos para almorzar; Recuerdo haberme tomado un gofre. Estábamos hablando y riendo cuando sonó el busca. Ninguno de nosotros pensó nada al respecto; mamá lo sacó de su bolso y lo volvió a poner. Después de un segundo, la golpeó. ¡Se levantó de un salto y dijo que es Jeanne! Jeanne era mi coordinadora de trasplantes.

Dijo que tenían un hígado para mí, pero que tenían que hacerle pruebas. Una hora más tarde, volvió a llamar y nos dijo que fuéramos al hospital. Tenía fiebre cuando llegué; estaban hablando de seguir adelante con la cirugía o no. Me dieron un Tylenol y esperamos. Eso bajó la fiebre, así que seguimos adelante.

La cirugía estaba programada para la mañana siguiente. Con calma, miré dibujos animados mientras me preparaba. Mi enfermera me trajo un Valium. Le pregunté para qué era y ella me dijo que era para que no me pusiera nervioso. Dije que no lo necesito, ¡dáselo a mi mamá!

Llegó la mañana y me llevaron al quirófano. Estaba en el pasillo con todos los que me rodeaban cuando los nervios entraron en acción. Estaba temblando y mi enfermera me preguntó si tenía frío. Casi llorando, dije que no, ¡mi Valium desapareció! Todos se divirtieron menos yo.

Cuando me desperté, estaba atado. No podía moverme ni hablar, lo que me asustó. No tengo recuerdos de eso, pero mi mamá dice que tenía muchas vías intravenosas y tubos. Estuve temporalmente en un respirador. Después de que mi piel estuvo pálida y gris toda mi vida, lo primero que recuerda es que yo es que era rosa. Cuando me desperté por primera vez, la primera persona que vi fue Jeanne. Me dijo que tenía un hígado nuevo y saludable y comencé a llorar. Nos dijeron que el trasplante se suspendería si el cáncer se había extendido. Cuando me abrieron, ya se había extendido por todo mi hígado y mi vesícula biliar. Mi viejo hígado estaba cubierto de tumores y muy asustado. No habría podido esperar mucho más.

El 2 de julio de 1991, me convertí en el octavo receptor de trasplante de hígado pediátrico de Georgia. Mi cirugía duró 8 horas y estuve en el hospital durante tres semanas. Tuve una recuperación perfecta; El Dr. Dodson me llamó su paciente estrella. ¡Así es como Starla obtuvo su nombre! El día 8 de mi trasplante, me enviaron a casa.

Debido al estudio que se me hizo a mí y a mi hígado, los recién nacidos en Georgia ahora son examinados para detectar tirosinemia y otras enfermedades metabólicas. Se creó un nuevo fármaco que puede ralentizar la necesidad de un trasplante y, en algunos casos, prevenirlo.

Han pasado más de 20 años y lo he hecho excepcionalmente bien. He tenido muchos altibajos pero no los cambiaría por nada. Tengo una enorme cicatriz en mi vientre en forma de Y al revés. Me encanta y lo considero una insignia de honor por lo que pasé.

Mucha gente me ha preguntado cómo me fue con todo esto tan joven. Nunca pensé en eso; para mí era simplemente algo que tenía que hacer para salvar mi vida. He estado haciendo esto durante tanto tiempo, no sé nada más. Creo que me dieron este viaje para ayudar e inspirar a otras personas y creo que lo estoy haciendo. Me ha convertido en quien soy hoy.

Descubrí que mi donante era una niña de 11 años de Arkansas. No sé nada más de ella. Ni siquiera sé su nombre, pero no pasa un día en el que no piense en ella, su familia y lo que me dieron.

Última actualización el 3 de agosto de 2022 a las 02:29