Tammy P.

Colangitis esclerosante primaria

Yo era una típica estudiante de último año de secundaria: entre las diez mejores de mi clase, co-capitana del equipo de voleibol universitario femenino, trabajando después de la escuela, pasando tiempo con amigos y, sobre todo, disfrutando de la vida. En un día de octubre, cuando se suponía que debía estar ayudando a los demás, nunca esperé ser el que más necesitaría ayuda.

Yo era miembro de la Sociedad Nacional de Honor y era el momento de nuestra colecta anual de sangre de la Cruz Roja Americana. Al estar en el comité que patrocinó estas campañas, sabía que era importante para mí ser un modelo a seguir para los estudiantes de primer año y participar. Lo único que me frenaba era el miedo a las agujas. Después de pensarlo mucho, finalmente firmé el papeleo y me convertí en donante de sangre por primera vez. Cuando todo estuvo dicho y hecho, ¡estaba emocionado de saber que estaría salvando una vida! Poco sabía que solo unas semanas después, recibiría una carta por correo diciéndome que mi sangre no podía usarse. Habían detectado “enzimas hepáticas elevadas” y me alentaron a que lo viera mi médico de cabecera. Lo que pensé que sería solo una tarde en el consultorio del médico se convirtió en 4 meses de pruebas largas y extensas. Para alguien que había tenido miedo a las agujas, los próximos meses no serían un paseo por el parque.

Después de innumerables laboratorios, muchas exploraciones y una cantidad aparentemente interminable de citas, finalmente me diagnosticaron una enfermedad hepática progresiva llamada hepatitis autoinmune. Viví con mis problemas de salud durante un momento muy importante y ocupado en mi vida. Obtuve mi licenciatura y maestría, conseguí mi primer trabajo, me casé con el amor de mi vida y compré mi primera casa con una enfermedad hepática. Sin embargo, no fue hasta casi 10 años después que se hizo un diagnóstico más específico. Tenía una combinación de dos enfermedades hepáticas importantes. Una fue la hepatitis autoinmune y la otra, la PSC (colangitis esclerosante primaria). No había cura, solo un plan de tratamiento para, con suerte, mantenerme estable. Si esto no funcionaba, eventualmente perdería la vida.

Avance rápido otros 5 a 6 años cuando la progresión de esta enfermedad mortal realmente comenzó a mostrarse. Comencé a experimentar efectos secundarios de los medicamentos que estaba tomando y mi nivel de energía se estaba desvaneciendo. Aborté a una niña y di a luz a otros dos niños prematuramente. Mi hija no sobrevivió, pero mi hijo, “mi milagro” sí. Hoy es un fantástico niño de 8 años. La rápida progresión de mi enfermedad hizo que crecieran grandes venas dentro de mi abdomen, donde no pertenecían. Estaba entrando y saliendo de hospitales, luchando por completar mis actividades diarias y perdiéndome la vida. Yo era una esposa, madre, hija, amiga y nieta que estaba tratando de luchar con todas sus fuerzas, pero que poco a poco estaba perdiendo la batalla.

Siendo una persona que ama la vida y disfruta estar en movimiento, fue muy difícil aceptar el hecho de que no podía hacer lo que solía hacer. Estaba demasiado cansado para ser yo. Por mucho que yo no quisiera, el PSC definió quién era yo. Saber que necesitaba un trasplante de hígado que me salvara la vida fue a veces muy surrealista. Estar en la lista de dos hospitales mostró al mundo cuán grave era mi situación. Numerosos médicos me dijeron que el mejor resultado para mi situación vendría a través de un donante de hígado vivo. A medida que pasaba el tiempo y me ponía más enferma, me di cuenta de que iba a tener que ser más abierto sobre mi situación y pedir la ayuda de otras personas ... algo que me resultó muy difícil de hacer.

Solo unos pocos meses después de compartir mi historia en 2015 con amigos, familiares, colegas y el público, llegó mi milagro. Una amiga y compañera de trabajo se me acercó una tarde normal de enero y se ofreció amablemente a darme parte de su hígado para que yo sobreviviera. Después de meses de pruebas y citas, se determinó que el hígado de mi donante era una combinación perfecta para mi cuerpo. El 6 de julio de 2015, en el Cleveland Clinic Hospital, nos sometimos a la cirugía que me proporcionaría el 62% de su hígado y la dejaría con aproximadamente el 35%. Fue un procedimiento de 4 a 5 horas para mi donante, pero estuve en el quirófano durante más de 10 horas. ¡Ambos salimos de la cirugía fácilmente y mi nuevo hígado comenzó a funcionar de inmediato! ¡Las enfermeras, los médicos y las visitas que tuve me decían que me veía tan saludable! El proceso de recuperación fue muy diferente para nosotros dos. Mi donante fue dado de alta del hospital después de solo cinco días y yo me fui después de los diez. En el sexto día después del trasplante, mi hígado experimentó un leve rechazo que se solucionó muy rápidamente. Se nos pidió que nos quedáramos en el área para ser monitoreados después de la cirugía, y casi un mes después del trasplante, ambos estábamos de regreso a casa (pequeñas ciudades en el oeste de Nueva York), descansando y haciendo lo que pudimos para volver a la rutina normal.

La vida después del trasplante ha sido muy diferente, pero maravillosa. Ha sido un largo camino recorrido para llegar a este punto, y el viaje está lejos de terminar. Siempre habrá días difíciles, pero por primera vez en mi vida no me preocupo por mi salud. Estoy volviendo a encarrilar mi vida y siento que estoy comenzando a vivir la vida de nuevo. Las cosas que he hecho de forma natural a lo largo de mi vida tienen un nuevo significado y un nuevo sentimiento. La mejor parte de mi vida después del trasplante ha sido el conocimiento de la esperanza. Frente a la enfermedad hepática, lidiando con las frustraciones de los síntomas y el miedo a lo desconocido, creo que hay esperanza para todos. Aquellos de nosotros que hemos recibido estas cartas debemos aferrarnos a nuestra esperanza. Es lo que nos mantiene luchando, es lo que nos permite comenzar y terminar cada día, y es lo que nos permite mirar hacia el futuro con entusiasmo y anticipación.

Realmente he sido bendecido durante este último año. Si bien he experimentado dolor y miedo, también ha habido vida y amor. Es una oportunidad muy rara de tener una segunda oportunidad en la vida, una segunda oportunidad para hacerlo todo de nuevo. Siempre estaré en deuda con mi donante y estoy agradecido todos los días por la oportunidad de verla, hablar con ella, reírme con ella y vivir para ella. Ella me ha dado un regalo que a menudo es inaudito y por eso la llamo mi heroína. Se ha creado un vínculo de por vida.

Ser elegido como el Campeón LIVEr 2016 para el área de Cleveland ha sido un gran honor. Mi misión es hacer correr la voz sobre la donación de órganos, deshacerme de los muchos conceptos erróneos que impiden que sucedan oportunidades para salvar vidas. Me siento verdaderamente honrado de representar a la comunidad de enfermedades hepáticas y a las miles de personas que esperan su segunda oportunidad.

Última actualización el 3 de agosto de 2022 a las 02:17