Stan I.

La hepatitis C

Mi historia comienza hace unos 50 años cuando regresé a casa de Vietnam en 1967. Esta historia no comienza con una explosión, sino más bien con un diagnóstico pequeño y discreto a principios de 1968, cuando mis médicos me informaron que tenía no-A no- Hepatitis B; aunque tenía algunos síntomas (coloración amarillenta de la piel, sensación de fatiga), mis médicos no parecían preocupados, así que mi vida continuó sin pensarlo dos veces en este nuevo diagnóstico.

Avance rápido unos 25 años hasta 1992, cuando un análisis de sangre de rutina en un examen físico anual mostró niveles elevados de enzimas hepáticas. Fue entonces cuando recibí un diagnóstico oficial de hepatitis C. Tras este nuevo diagnóstico, me enviaron al hospital para que me hicieran una biopsia. Me informaron que tenía cirrosis hepática moderada.

Durante casi 25 años había vivido con esta enfermedad, sin nunca tener un síntoma, sin pensarlo dos veces, y ahora aquí estaba, me dijeron que tenía cicatrices extensas en el hígado y se me presentó la posibilidad de necesitar un trasplante. Comencé a vivir lo más saludable que pude: comiendo una dieta saludable, eliminando el alcohol y monitoreando cuidadosamente todo lo que ponía en mi cuerpo. Estaba siendo atendido por un médico en mi estado natal de Rhode Island e intenté dos rondas de tratamiento para tratar de eliminar la hepatitis C.

En ese momento, y hasta aproximadamente 2011, los únicos medicamentos disponibles para tratar este virus eran los tratamientos a base de interferón. El interferón, para aquellos de ustedes que no lo saben, era un fármaco muy difícil de tolerar, tenía que inyectarse, causaba efectos secundarios parecidos a los de la quimioterapia y solo tenía entre un 40 y un 50% de probabilidades de funcionar. La primera vez que probé el interferón y la ribavirina, el tratamiento no tocó el virus, pero experimenté efectos secundarios horribles. Necesitaba deshacerme del virus para detener el daño continuo que estaba ocurriendo en mi hígado.

En un intento desesperado, mi médico y yo decidimos probar los medicamentos por segunda vez, en una dosis más alta. Pensé que la primera ronda de tratamiento era insoportable; esta vez, mi cuerpo casi se apaga debido a la toxicidad del medicamento. Mientras buscaba tratamiento en Rhode Island, también me seguían especialistas en Boston. En un principio conocí a mi médico, el Dr. Dan Pratt, en el New England Medical Center y lo seguí al Hospital General de Massachusetts cuando se trasladó allí; fue bajo su cuidado que comencé el largo viaje hacia el trasplante de hígado.

Es difícil resumir fácilmente los años y los cuidados intensivos que se desarrollaron después de mi diagnóstico oficial de hepatitis C.Durante este tiempo, experimenté tantos efectos secundarios negativos de la insuficiencia hepática, estuve frecuentemente en el hospital y tuve más pruebas, procedimientos, y transfusiones de las que puedo contar. Su hígado es responsable de muchos trabajos: cuando comienza a fallar en algunos de esos trabajos, todas las partes de su cuerpo se ven afectadas. La sangre que debería haber estado fluyendo a través de mi hígado se redujo en gran medida debido a la cirrosis o cicatrización, y comenzó a retroceder por las venas de mi esófago, lo que resultó en algo llamado várices esofágicas. Esencialmente, las venas del esófago se sobrecargan demasiado de sangre, se inflaman y, si se llenan demasiado, corren el riesgo de reventar y provocar una hemorragia interna abundante. Regularmente tenía que hacerme endoscopias y transfusiones de sangre.

Otro efecto secundario de la cirrosis es algo que se llama encefalopatía hepática, o HE para abreviar. La EH ocurre cuando las toxinas, como el amoníaco, no se eliminan correctamente de la sangre porque el hígado no se filtra correctamente; todas esas toxinas luego se acumulan y comienzan a envenenar el cerebro, lo que lleva a cambios de personalidad o de humor, confusión mental (similar a la demencia), aumento de la fatiga y posible coma.

Afortunadamente, solo tuve un episodio severo: estaba tratando de ponerme la ropa interior en la cabeza, creyendo que era un sombrero. Mi esposa llamó a una ambulancia, pero cuando llegaron para llevarme al hospital, estaba decidido a convencerlos de que estaba bien.

Aunque tenía todos estos síntomas, mi puntuación MELD (Model para End etapa Liver Disease) tenía solo 17. La puntuación MELD determina la organización de la lista de trasplantes. Se basa en análisis de sangre y evalúa la gravedad de la enfermedad hepática crónica. Las puntuaciones van de 7 a 40 (40 son muy enfermos); en Nueva Inglaterra, el puntaje promedio en el momento del trasplante es de 33. Tenía un largo camino por recorrer.

En 2013, recibí otro diagnóstico. Esta vez: cáncer de hígado. Estaba conmocionado, asustado, preocupado y entristecido al escuchar que mi cirrosis había progresado a cáncer de hígado (aproximadamente el 15% de las personas que tienen cirrosis desarrollarán cáncer de hígado). Mientras me sentía más bajo, mis médicos trataron de asegurarme que esto era algo bueno. Cómo podría células cancerosas ser una candidato ¡¿cosa?! Fue entonces cuando me enteré de los puntos de excepción: esencialmente, el puntaje MELD refleja su probabilidad de muerte en los próximos 3 meses. Con el cáncer de hígado, esa posibilidad aumenta (algo malo), lo que significa que mi puntaje aumentaría (algo bueno) y seguiría aumentando hasta que recibiera mi nuevo hígado. También existía el riesgo de que el cáncer progresara demasiado, lo que me impedía recibir un trasplante de hígado.

Entonces, mi puntaje aumentó rápidamente, lo que significa que mi espera sería más corta. Ahora, mirando hacia atrás, estoy de acuerdo con mis médicos: el cáncer me salvó la vida. Algo más sucedió en 2013: se lanzó un nuevo medicamento, llamado Sovaldi.

Sorprendentemente, después de solo tomar este medicamento durante algunas semanas, mi virus era indetectable. Completé el tratamiento y, después de unos 45 años de luchar contra este virus, me curé. Es tan sorprendente ver cómo la investigación ha mejorado la atención brindada a las personas con hepatitis C. Nunca pensé que vería una cura para la hepatitis C en mi vida.

Mientras esperaba un hígado, me sometí a un procedimiento llamado ablación que esencialmente quemó los tumores para evitar que el cáncer se propagara. Visité al médico con regularidad durante 2013 y en 2014. Finalmente, en agosto de 2014, recibí una llamada de que había un hígado disponible; aunque no estaba en la parte superior de la lista y recibía esta llamada mucho antes de lo que pensaba, era el mejor candidato para el hígado que estaba disponible.

Mi esposa y yo fuimos en automóvil al hospital y recibí mi trasplante de hígado. Ojalá pudiera decir que ese es el final de esta historia. Pero este regalo que me dieron, este nuevo hígado, fue rechazado e inmediatamente entré en insuficiencia hepática.

Por algún milagro, otro hígado utilizable llegó a tiempo y de alguna manera fui lo suficientemente fuerte como para someterme a una segunda cirugía. El hígado nuevo, el segundo hígado, funcionó. Me tomó un tiempo recuperarme y recuperar la salud.

Todavía soy un trabajo en progreso pero estoy aquí. Estoy aquí gracias a los avances de la medicina. Estoy aquí gracias a mis increíbles médicos. Estoy aquí gracias al continuo apoyo y amor de mi bella esposa. Ella me mantuvo encaminada en cada paso del camino. Y, como estoy aquí, conocí a mis nietos; mis dos maravillosos nietos nacieron después de mi trasplante. Uno tiene 1 año y medio y el otro 4 meses. Estoy muy agradecido de estar aquí, de conocerlos y de estar vivo. No hay forma de empezar a dar las gracias.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10

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