rafael k
Atresia biliar
Nací el 15 de julio de 2003 con una enfermedad del hígado conocida como Atresia biliar. Mis padres sospecharon por primera vez que algo andaba mal cuando notaron que mi piel y mis ojos estaban amarillentos. Pronto les dijeron que tenía atresia biliar y mientras dormía irregularmente en el hospital, mis padres pasaban noches en vela investigando. Con solo 400 casos nuevos cada año, se enfrentaron a mis posibles conductos biliares cicatrizados y una función hepática deficiente. Mi éxito en salir de esto fue determinado primero por la escala de bilirrubina que mide la disfunción del hígado. La escala mostró que la disfunción aumentaba constantemente. Se realizó un procedimiento de Kasai cuando tenía 5 semanas y mostró que mi hígado no funcionaba. Luego se determinó que era necesario realizar un trasplante de hígado.
El sentido del bien y del mal de mis padres fue puesto a prueba; ¿Qué causó esto, por qué me afectó y qué significó para nuestra familia? Sin embargo, pronto conocieron al “equipo” formado por el Dr. Emre y el Dr. Schneider y sus palabras aliviaron las preocupaciones de mis padres. El 29 de enero de 2004, a los 6 meses de edad, recibí un exitoso trasplante de hígado. Mis padres recuerdan estar sentados en la sala de espera y ver salir al Dr. Emre. Les dijo que “el trasplante salió muy bien, él está bien y lo pueden ver pronto”.
Todavía no estaban fuera de peligro, ya que los próximos meses y el resto de mi vida serían un viaje de buenos y malos momentos. Como puedes imaginar, en ese momento no tenía idea de lo que estaba pasando. Pero, a medida que crecía, me volví cada vez más consciente de lo que realmente significaba vivir con un hígado nuevo. Mi realidad requiere una estructura estricta y constantemente me desafían a respetar esos límites. Veo a mi cirujano de trasplantes anualmente y controlo mi salud continuamente. No tomo ninguna licencia artística cuando se trata de mi seguridad, ya sea que eso signifique tener cuidado con los deportes de contacto, mantenerme alejado de las personas enfermas o llevar mi información médica en caso de emergencia.
Tener un trasplante no significa que viva de manera anormal. Sin embargo, entiendo mejor cómo encajo en mi entorno, haciéndome más consciente de los pequeños detalles, no solo del panorama general. Hoy soy receptor de un trasplante de hígado. Pero también soy hijo, hermano, deportista, fotógrafo, voluntario y estudiante. Tener un trasplante me permite ver el mundo de manera diferente, lo que me permite abrazar la multiplicidad que rodea mi vida. Estoy agradecido por los médicos y enfermeras que estuvieron a mi lado y al lado de mis padres durante este proceso hace 17 años. También estoy agradecido por mi trasplante de hígado y el camino semiestructurado que me ha llevado.
No importa lo que venga a continuación, cada día es una oportunidad para ver el mundo a través de una nueva lente, experimentar con la configuración y decidir mi perspectiva.
Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10