Penélope L.

Atresia biliar

Penélope nació el 19 de noviembre de 2015 a las 41 semanas. A finales de enero, casi a los dos meses, acudimos a un chequeo de rutina a los dos meses. Cuando entramos en nuestra sala de chequeo, el asistente médico nos hizo saber que no estaría tomando ningún peso o longitud hasta que el médico viniera a ver su color (el asistente médico dijo que su color era demasiado amarillo para su gusto). Cuando se fue a buscar al médico, no pensamos mucho en eso. ¿De qué color? Ella no era amarilla, ese era su tono de piel normal. El médico estaba preocupado y recomendó que se hicieran análisis de sangre. Nos hizo saber que, además de su ictericia, Penélope se veía fuerte y saludable. Los análisis de sangre nos dijeron que sus cifras de hígado estaban mal.

Se necesitaban más análisis de sangre y nos dijeron que su hígado estaba trabajando horas extras. Luego se realizó una exploración HIDA. Luego, un especialista en gastroenterología pediátrica nos presentó una enfermedad llamada Atresia biliar. Nos dijeron que la única forma de salvar a NUESTRA bebé era pasar por un procedimiento de Kasai. Con solo 9 semanas, nuestra bebé tendría que pasar por su primera cirugía.

Aprendimos que incluso después del Kasai, era más que probable que ella necesitara un trasplante de hígado por su primer cumpleaños.

El Kasai fue un éxito y nos fuimos a casa después de unos días, esperanzados para el futuro. Tuvimos análisis de sangre de rutina y visitas a un especialista gastrointestinal cada pocas semanas. Teníamos la esperanza de que pudiera pasar su primer o segundo cumpleaños con su hígado nativo, pero siempre tuvimos ese pensamiento en el fondo de nuestras mentes preguntándonos cuándo llegaría ese momento.

Dos meses después de Kasai, iban muy bien. Su GI estaba impresionado de lo bien que lo estaba haciendo. Lamentablemente, todo terminó a los tres meses. Penélope volvió a tener deposiciones de color pálido y una noche se despertó con fiebre alta; todos sabíamos que algo no estaba bien. Nos llevaron de urgencia a la sala de emergencias y las pruebas siguieron saliendo negativas para diferentes infecciones. Después de varios días de estar allí, nuestro GI entró y nos hizo saber que sus cifras de hígado estaban empeorando nuevamente y que era hora de ver a Stanford para una evaluación de trasplante de hígado.

Penélope estaba enferma y poco a poco se había convertido en esos bebés que temía ver en línea. Su piel era amarilla, casi verde, sus ojos eran amarillos, su vientre estaba hinchado con su ombligo salido, y sus piernas y brazos estaban delgados. Ella ya no estaba prosperando. Tenía 5 meses de edad y no pesaba más de 11 libras.

Nos trasladaron a Stanford, donde el personal entraba y salía de nuestra habitación informándonos de lo que deberíamos esperar durante la evaluación. Después de unos días de diferentes pruebas, nos dijeron que su puntuación PELD era 14 de 40 y que era una gran candidata para un trasplante de hígado. También aprendimos que deberíamos esperar un tiempo de espera de aproximadamente seis meses para un hígado. Su tipo de sangre era más raro que el de la mayoría, lo que podría ser una bendición o una maldición.

Penélope estaba desnutrida y necesitaba tomar miles de unidades de diferentes vitaminas. Fue una gran bofetada escuchar a un médico decirle que su hija estaba desnutrida. Estábamos haciendo todo lo posible, pero su hígado ya no la ayudaba a absorber nada.

Los médicos me informaron que se necesitaría una línea PICC para los lípidos. Esto fue abrumador: la idea de un trasplante y la espera de la llamada era estresante y aterradora. Ahora, la idea de que la “conectaría” con lípidos en casa durante 12 horas por la noche añadió estrés adicional.

Ese domingo nos llamaron para su línea PICC. Pasamos la noche en el hospital y le colocarían el catéter PICC el lunes por la mañana. Mientras estaba sentada allí alimentando a mi bebé después de su procedimiento de vía PICC, entró una madre mentora. Hablamos de su hija, que tuvo una licenciatura hace veinte años y ahora es una estudiante universitaria saludable de veintitantos años. Hablamos sobre el futuro de Penélope y lo que debería esperar ver en ella antes y después del trasplante. La parte más importante para mí fue cómo la vida de Penélope sería normal. Tal vez no sea normal para otras personas, pero sería NUESTRO normal. En ese momento estaba en paz con todo. Penélope era fuerte y sabía que estaría bien. Nos despedimos de la madre mentora cuando se fue. La abuela y el papá de Penélope entraron al mismo tiempo que sonó mi teléfono. Decía Operador de Stanford, lo cual era extraño ya que todavía estábamos hospitalizados. Respondí, y la voz al otro lado dijo "oye, sé que ustedes son pacientes hospitalizados, pero solo quería que sepan que tenemos un hígado para Penélope".

Me sorprendió porque solo habían pasado 8 días desde que la pusieron en la lista. Mis emociones se mezclaron mientras todos lloramos. Fuimos felices y luego lloramos de nuevo. La tristeza volvió al pensar en el donante y en la familia del donante. La vida de mi pequeña se salvaría, pero al mismo tiempo otra familia estaba pasando por lo que le pudo haber pasado a Penélope.

Dos días después, el día antes de que cumpliera 6 meses, entregamos a Penélope al equipo de trasplantes, que le realizaría el trasplante de hígado que le salvaría la vida. Se puso de amarillo como puede ser y salió blanca. Estábamos tan acostumbrados a verla con tanta ictericia que nos alegró ver lo maravilloso que era su color horas después de su trasplante. Estábamos tan orgullosos de nuestra pequeña.

Penélope era fuerte. Estaba comiendo normalmente, lo que se decía que era la parte más difícil después del trasplante. Después de un total de ocho días, nos fuimos a casa con nuestra niña.

La vida inmediatamente después del trasplante no fue fácil. Tener que darle 12 medicamentos diferentes a un niño de seis meses fue difícil. Terminaríamos con la cara llena de medicina. Poco a poco la vida se fue haciendo más fácil. Menos análisis de sangre, menos medicamentos, menos visitas a la clínica. La vida de hoy es asombrosa, y estamos agradecidos y bendecidos por haber pasado por este proceso tan rápido como lo hicimos. Penélope es una niña feliz, inteligente, próspera, enérgica y sorprendente. Esto no habría sucedido si no fuera por el acto desinteresado de nuestra familia de donantes. Siempre estaremos agradecidos por ellos. Hoy todo lo que sabemos es que el nuevo hígado de Penélope provino de un niño más grande. Esperamos conocer algún día la historia de nuestros donantes.

Una cosa que me ha ayudado a lo largo de nuestro viaje han sido las redes sociales. Recuerdo sentirme durante los primeros días. Cuando finalmente tuve el coraje de ir a las redes sociales y encontrar mamás como yo, todo fue mejor. Sabía que no estaba solo. Lo más importante es que vi las caras sonrientes y felices de niños como Penny, que estaban viviendo una vida feliz y saludable después del trasplante.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10