Atresia biliar

Mi nombre es Natalie Williams y nací el 29 de agosto de 1997, junto con mi hermana gemela Kathryn. Al principio ambos nos declararon sanos, pero unas semanas después comencé a mostrar signos de ser un bebé muy enfermo. Mi piel estaba muy ictérica, mis heces eran blancas como la tiza y no aumentaba de peso debido a los vómitos después de cada toma. Después de muchas visitas al médico de familia, finalmente me derivaron a un especialista y me diagnosticaron atresia biliar a las 9 semanas de edad.

La atresia biliar es una enfermedad hepática infantil rara y potencialmente mortal que no tiene una causa conocida ni cura. Unos días después del diagnóstico me sometí a una operación llamada Procedimiento de Kasai que se utiliza para ganar tiempo y evitar la necesidad de un trasplante de hígado, después de un mes de recuperación en el hospital finalmente pude ir a casa con mi familia. Al crecer, lo hice muy bien para un niño con atresia biliar, especialmente considerando que la mayoría de los pacientes terminan necesitando un trasplante de hígado en sus años pequeños. A la edad de 3 años ya había dejado de tomar todos mis medicamentos y, a pesar de las citas regulares con mi especialista y los viajes ocasionales al quirófano para procedimientos de endoscopia y biopsia, vivía una vida normal, estaba prosperando.

No fue hasta alrededor de los 13 años que la vida se volvió un poco más difícil cuando comencé a desarrollar complicaciones de la atresia biliar, como hipertensión portal y un bazo muy agrandado. Debido a esto, aumentó la necesidad de citas más regulares y de seguimiento a través de pruebas y exploraciones. Durante los siguientes años, la lucha dentro de mi cuerpo se hizo más evidente y poco a poco comencé a perder la normalidad en mi vida. Me sacaron de la mayoría de los deportes y en mi último año de secundaria perdí más de 60 días de escolarización debido a que me enfermaba y me hospitalizaba con frecuencia y tomaba codeína para el dolor con regularidad.

Poco después de graduarme de la escuela secundaria, me inscribí en pre-medicina en la universidad, pero lamentablemente tuve que ser retirado del programa después de solo un semestre por consejo de mis médicos y maestros debido a repetidas hospitalizaciones.

En diciembre de 2015 desarrollé colangitis, una infección hepática por primera vez y, aunque sabía que era una señal de que mi hígado estaba luchando, también estaba decidido a que este hígado durara toda la vida. Sin embargo, mi segundo episodio de colangitis se produjo pocas semanas después de haber sido tratado con éxito en el primer episodio y el ciclo continuó y desarrollé la infección cada 1 a 6 semanas durante casi un año. Poco a poco estaba entrando en insuficiencia hepática y era más doloroso tanto para mi cuerpo como para mi mente de lo que jamás podré explicar.

El 6 de octubre de 2016 me pusieron en lista de espera para un nuevo hígado y, a pesar de saber que esta noticia estaba por llegar, fue devastadora. Que le digan que necesita un trasplante de cualquier órgano es que le digan que no sobrevivirá sin uno, y también que el tiempo ahora es limitado. Pasé los siguientes 6 meses de mi espera entrando y saliendo del hospital constantemente con infecciones, problemas de páncreas, cálculos renales y problemas pulmonares, todos derivados de mi insuficiencia hepática. Se estaba acabando el tiempo y la necesidad de un nuevo hígado se hizo desesperada, pero finalmente el 17 de abril recibí la llamada de trasplante. El 18 de abril comenzó la operación y salí del quirófano el 19 de abril con el hígado más hermoso y perfectamente emparejado que cualquiera podría haber esperado. La recuperación física, aunque difícil, no fue nada comparada con la tortura que mi cuerpo había soportado durante el declive real. También ayudó saber que ahora estaba a salvo.

Hoy tengo 13 meses después del trasplante en mayo de 2018 y lo estoy haciendo excepcionalmente bien. No he tenido contratiempos ni complicaciones. Todo es absolutamente perfecto con mi nuevo hígado, al que mi equipo de UCI y yo llamamos Larry. La parte más difícil de todo el viaje, con la que todavía lucho ahora, es la simple pero profunda verdad de que alguien más perdió la vida, y esto es lo que salvó la mía. Lo que más temía que me pasara a mí, le pasó a otra persona. Otra familia perdida mientras nosotros ganamos. Hago todo lo posible para honrar a mi donante y vivir de tal manera que se sienta orgulloso. Para mi primer aniversario lo celebramos haciendo paracaidismo. Larry the liver y yo también hemos estado de vacaciones en Hawái, hemos estado en rafting y ahora nos estamos preparando para competir tanto en ciclismo de ruta como en carreras de natación.

Gracias a mi donante, finalmente me siento como en casa en mi propio cuerpo y tengo una vida por delante. No pasa un solo día en el que no piense en la persona que en sus últimas horas, me otorgó toda la vida y por supuesto su generosa familia. Creo firmemente que estoy mejor por las dificultades que he enfrentado, y estoy muy agradecido de tener a Larry el hígado como mi compañero para siempre. Realmente es un honor ser un receptor de trasplante.

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Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11