Michaela L. y Haley W.

Enfermedad de Wilson

Michaela Layton fue diagnosticada a los 17 años con la enfermedad de Wilson, una enfermedad genética rara que causa acumulación de cobre en el hígado. Era una joven sana y atlética que rara vez se enfermaba y, cuando lo hacía, pensaba que podría tener gripe. Los análisis de sangre en su hospital local demostraron lo contrario y fue enviada de inmediato al Hospital y Clínicas de la UW, donde las pruebas revelaron la enfermedad de Wilson.

Fue admitida en UW Hospital and Clinics para esperar su única esperanza, un trasplante de hígado.

“Los pacientes con la enfermedad de Wilson, en su mayoría adolescentes y adultos jóvenes, se enferman extraordinariamente rápidamente debido a la liberación repentina de cobre del hígado y tienen una necesidad inmediata de un trasplante de hígado”, dice el hepatólogo de trasplantes Alexandru Musat, MD. “La enfermedad es muy aterradora porque progresa muy rápido y los pacientes tienen un riesgo muy real de morir a causa de la inflamación del cerebro. Afortunadamente, el trasplante es curativo y los jóvenes como Michaela, que reciben un trasplante, pueden llevar una vida muy normal ”.

Solo cuatro meses después, Haley Wilber, una estudiante de primer año en la escuela secundaria en ese momento, se enfermó gravemente con la misma enfermedad y recibió un trasplante de hígado. Un mes después del trasplante de Haley, Beth Gerndt-Spaith, RN, su coordinadora de trasplantes, les presentó a Michaela y Haley. Pronto se hicieron amigos cercanos, conversaban con frecuencia, enviaban mensajes de texto y se reunían para comer.

“Nuestra amistad nos ha ayudado a ambos a darnos cuenta de que no estamos solos en este viaje”, dijo Michaela. "Creo que también ayudó mucho a nuestros padres: compartir sus preocupaciones y experiencias". Haley dice: “Michaela es la única persona que sabe exactamente cómo me siento. Ella siempre será una amiga para mí y estoy muy agradecida de tenerla a ella y a su familia en mi vida ".

Ambas niñas ahora están viviendo vidas saludables y vibrantes, están persiguiendo sus sueños en la universidad y continúan siendo activas en la comunidad de trasplantes. Ambos han compartido sus historias en campañas publicitarias y videos y Michaela promueve la donación en una campaña de donación de sangre en su comunidad. Actualmente está estudiando para convertirse en enfermera de trasplantes.

Cada verano se reúnen para la Carrera / Caminata 5k de Capital City para la donación de órganos, tejidos y ojos, donde estas “Hermanas Wilson” caminan para honrar a sus donantes y trabajan para promover la donación y llevar esperanza a los demás. Haley es actualmente el primer paciente inscrito en un estudio mundial de receptores de trasplantes de hígado pediátricos. El estudio investiga cómo reducir la disfunción renal a largo plazo que puede ocurrir con el uso prolongado de medicamentos contra el rechazo.

“Tener dos pacientes pediátricos de la misma edad con la misma enfermedad dentro de un período de tiempo pequeño es un evento raro”, dijo Tony D'Alessandro, MD, cirujano de trasplante de hígado. “Su amistad se extiende entre ellos, sus familias y toda la comunidad de trasplantes, que se beneficia de sus esfuerzos de divulgación. Entienden que cuando más personas se convierten en donantes, les dan a más pacientes una ventana de tiempo más grande y más esperanza. En sus casos, esa ventana podría haberse perdido si no fuera por la generosidad de sus donantes de órganos”.

La enfermedad de Wilson es muy rara y se desarrollará en una de cada 30,000 personas. De los 2,000 trasplantes de hígado realizados en UW Hospital and Clinics desde el inicio del programa de trasplantes de hígado en 1984, 25 han sido para pacientes con la enfermedad de Wilson.

Última actualización el 17 de abril de 2023 a las 09:02 p. m.