Mindy C.

Colangitis esclerosante primaria

Mi historia comienza con un diagnóstico de colangitis esclerosante primaria en agosto de 2012. Después del diagnóstico, necesité que me colocaran varias veces en el conducto biliar a través de un procedimiento llamado CPRE. Este procedimiento ayuda a determinar la progresión de esta enfermedad incurable llamada CEP y ayuda al funcionamiento del conducto biliar y, en última instancia, al hígado. A medida que avanza esta enfermedad, el hígado se daña y se cicatriza y pierde funcionalidad. Me dijeron que en la mayoría de los casos de CEP, los pacientes requerirán un trasplante de hígado en aproximadamente siete a diez años después del diagnóstico. Mi caso es especial, me diagnosticaron un cáncer poco común llamado colangiocarcinoma en septiembre de 2015.

Obviamente, mi enfermedad progresó rápidamente, lo que resultó en un cáncer que solo tiene una tasa de supervivencia del 20%. ¡Mi esposo y yo estábamos listos para la pelea! Teníamos dos opciones: 1. Quitar el conducto biliar afectado y esperar que el cáncer no se hubiera diseminado al hígado o al páncreas, o 2. Irradiar los conductos biliares con un tratamiento de braquiterapia de última generación que mata cualquier cáncer que quede, pero también destruyendo el hígado. Esto pondría en marcha el reloj sobre la necesidad de un trasplante de hígado.

Después de consultar con nuestros maravillosos médicos de la Clínica Cleveland, dirigidos por el Dr. Menon, decidimos "¡Ir a lo grande o ir a casa!" Recibí quimioterapia, radiación y radiación interna para erradicar este cáncer agresivo. Este tratamiento extenso debilitó mi cuerpo, especialmente mis conductos biliares, y resultó en drenajes colocados en mis conductos biliares para mantener mi hígado funcionando. Me colocaron en la lista de trasplantes después de mi último tratamiento de radiación interna. Creo que pasé más tiempo en el hospital que en casa.

Mi familia y yo nos mantuvimos fuertes y esperanzados por un trasplante. Mi esposo mantuvo a familiares y amigos informados sobre mi situación a través de un sitio web llamado The Caring Bridge. ¡El apoyo fue increíble! Durante las vacaciones, mi esposo compartió su preocupación por mi salud en deterioro y publicó su foto haciendo sonar una campana frente a un balde rojo del Ejército de Salvación con la leyenda "¡Llamando a todos los hígados!" Me asombró el
¡Gran apoyo de familiares y amigos que se comunicaron con la Clínica y se ofrecieron a convertirse en donantes vivos para salvar mi vida!

En enero de 2016, mi amiga Karen Ciolek y su esposo vinieron a visitarme a mi casa. Mi esposo y mis dos hijas estaban sentados conmigo cuando llegaron. ¡Karen se inclinó a mi lado para decirme que iba a ser mi donante en vida! ¡Al instante miré los rostros de mis hijas y vi una alegría y un alivio completos! En ese momento, supe que todo iba a estar bien. Karen no dudó en realizar el trasplante juntas menos de dos semanas después, ¡el 1 de febrero de 2016! Karen es una persona increíble y fuerte que me ha humillado más allá de toda medida. Siempre hemos sido grandes amigos. Sé que Dios tenía un plan para nosotros cuando la puso en mi vida hace más de una década. ¡He sido muy bendecido con el regalo más desinteresado de todos, el regalo de la Vida! No doy por sentado este regalo y me despierto agradecido todas las mañanas. Mi misión ahora es compartir con otros lo increíble y transformador que puede ser este regalo, y compartir la importancia de la donación de órganos con el público para que muchas más vidas como la mía puedan salvarse en el futuro. Personalmente, comprendo los desafíos que conlleva la enfermedad hepática y espero poder hacer una diferencia en la vida de los demás a través de mis experiencias.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11