Atresia biliar

Elija al niño del equipo de lacrosse que se sometió a un trasplante de hígado hace dos años y sería difícil identificar a Nick Wallace, de 14 años. Nick, que fue diagnosticado con atresia biliar a las dos semanas de vida y recibió su primera cirugía a las tres semanas y media, finalmente necesitó un trasplante de hígado cuando entró en la adolescencia. Recibió un hígado nuevo en septiembre de 2012 después de esperar ocho meses para que un partido estuviera disponible.

Aunque estuvo entrando y saliendo del hospital durante la mayor parte de su joven vida, dice Nick, “nunca me rendí. Siempre me mantuve positivo e hice las cosas que amo hacer ". Esto incluía surfear, esquiar, nadar, jugar béisbol y golf y su actividad favorita: el lacrosse. De hecho, Nick irá al campo de lacrosse este mes para jugar en un torneo. Y se las arregló para mantenerse al día en la escuela y ahora es un estudiante de octavo grado.

Por mucho que Nick pasó, piensa en los demás. Al comprender lo que es estar en el hospital durante largos períodos a la vez, comenzó una fundación, Nick's Picks, que entrega mochilas de juguetes y juegos a los niños que están en el hospital. “Admiro mucho a Nick, más y más cada día”, dice su hermana mayor Lexie, quien permaneció con él en cada paso del camino, incluso subiéndose a su cama de hospital mientras lo llevaban al quirófano. “Su trasplante de hígado lo ha convertido en una persona aún más fuerte”, agrega.

¿Ese joven corpulento de 6'2 '? Ese es John McCarthy, a quien le diagnosticaron atresia biliar con solo ocho semanas de vida y pasó la mayor parte de los primeros dos años de su vida en el hospital. Fue incluido en la lista de trasplantes a los nueve meses de edad, y sus padres esperaron 11 meses tensos para que hubiera un hígado disponible. Ahora es un estudiante de tercer año en SUNY Binghamton y espera graduarse con un título en biología. Planea ir a la escuela de posgrado para estudiar fisioterapia.

Tener un hijo enfermo, especialmente cuando ya tienes un niño pequeño en casa, genera un estrés enorme en la familia. De repente, te ves empujado a un mundo en el que nunca esperabas estar. “Cuando le diagnosticaron a John, había muy poca información sobre la atresia biliar”, dice su madre Mary. “Aprendimos rápidamente que teníamos que ser los defensores de John y acribillamos a los médicos y enfermeras con preguntas para asegurarnos de que entendíamos todo sobre la enfermedad y sus tratamientos”.

Nativos de Long Island, la familia de John se mudó a Rochester, Minnesota, donde vivieron durante tres meses durante su trasplante. Cuando se le pregunta qué les diría a los padres de un bebé recién diagnosticado con atresia biliar, Mary dice: “Investigue lo más que pueda sobre la enfermedad y los mejores lugares para recibir tratamiento. Busque el apoyo de otras personas que han estado allí. Sobre todo, nunca pierdas la esperanza ".

"Mi familia y yo estamos muy agradecidos con la familia que donó el hígado de su ser querido", dice John. “En medio de su propia tragedia insoportable, pensaron en ayudar a un niño que no conocían. Sé lo afortunado que soy de haber recibido un hígado cuando hay tantos niños esperando y estoy aprovechando al máximo mi segunda oportunidad en la vida ”.

A los 17, muchas chicas de todo el país están ocupadas eligiendo sus vestidos de graduación. Y Grace Cummings no es diferente. También es una ávida jugadora de hockey sobre hielo.

Grace nació con un quiste de colédoco en las vías biliares del hígado. A los 12 días de edad, se sometió a una extensa cirugía hepática para extirpar el quiste, la vesícula biliar y desviar partes de sus intestinos. También le diagnosticaron atresia biliar.

“No me sentía tan diferente de otros niños porque llevaba una vida bastante normal, excepto que tenía que tomar medicamentos todos los días”, dice Grace. “Con el tiempo fui hospitalizado con más frecuencia, pero no afectó mucho mi vida y aún podía pasar tiempo con mis amigos y mi hermana Meghan. Todavía podía jugar al hockey de la misma manera que siempre lo había hecho ".

"Tener estas dos condiciones juntas era tan probable que suceda como ganar la lotería dos veces", dice la madre de Grace, Colleen, quien, junto con su esposo George, trabajó incansablemente para encontrar un donante de hígado haciendo correr la voz en todos los canales de comunicación y cuyas súplicas fueron viral en Internet. Increíblemente, la familia se enteró de que un nuevo padre se ofreció a donar parte de su hígado a Grace. “No conocíamos a esta persona y no hay palabras para describir lo agradecidos que estamos por el altruismo y la bondad de este hombre”, dice Colleen.

Nick, John y Grace y sus familias son partidarios generosos y leales de la American Liver Foundation. Todos participan en Liver Life Walks, Flavours y esfuerzos de recaudación de fondos en línea para ayudar a recaudar fondos para las divisiones de la Fundación Pacific Coast, Greater New York y Connecticut, respectivamente. Juntos, han recaudado miles de dólares para apoyar la investigación y los programas de educación pública.

A los niños que viven con una enfermedad hepática y esperan un trasplante de hígado, Grace les dice que 'vivan la vida al máximo y tengan esperanza mientras esperan'.

Para obtener más información sobre la donación de órganos, visite http://donatelife.net/register-now/.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10

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