Matt R.

Atresia biliar

“Damas y caballeros, lo que están a punto de experimentar no se parece a ningún otro…” Así resuena la introducción del locutor al DJ Little Matt.

Oh, sí, espere un minuto Sr. Postman, el coro icónico repite una, dos, tres veces y luego da paso al ritmo igualmente reconocible de la clásica pista de hip hop de Ton Loc, Wild Thing. El ida y vuelta continúa durante los siguientes tres minutos y cuando termine, nunca volverás a pensar en ninguna de las canciones de la misma manera. Quizás, el locutor está en algo.

“Damas y caballeros…” Matt Rosiello, de diecinueve años, ama la música.

En septiembre de 1989, Randy y Ken Rosiello llevaban a su hijo de cinco semanas, Matthew, fuera de la iglesia después de su bautismo. Una mujer a quien nunca habían conocido antes los detuvo para decirles que su bebé era hermoso, pero que "se veía amarillo". Randy y Ken no entendieron, pero algo les dijo que llevaran al pequeño Matt a su pediatra al día siguiente.

El Dr. Burton Banner de Staten Island reconoció instantáneamente la ictericia de Matthew como una indicación de una condición posiblemente grave. Envió a los Rosiellos al Hospital Universitario de Staten Island para un análisis de sangre inmediato. Sospechaba que Matthew tenía atresia biliar; una afección hepática potencialmente mortal en la que la red de tubos y conductos que transporta la bilis desde el hígado al intestino delgado está dañada o falta. Los resultados apoyaron sus sospechas. La atresia biliar ocurre solo en recién nacidos y se trata con más éxito cuando se diagnostica antes de las 8 semanas de edad. Sin tiempo que perder, el Dr. Banner envió a los Rosiellos a un especialista en hígado ese mismo día.

El Dr. Keith Benkov, gastroenterólogo pediátrico, conoció a los Rosiellos en Mt. Hospital Sinai en Nueva York. Matthew fue admitido de inmediato y comenzaron las pruebas.

La prueba más concluyente consistió en rastrear el movimiento de un tinte especial a través del hígado de Matthew. En una situación saludable, el tinte viaja a través del hígado y se ve en el intestino delgado. El tinte en el sistema de Matthew se detuvo en el hígado.

"Lo recuerdo como si fuera ayer", dice Randy, "el Dr. Keith, cuando comenzamos a llamarlo, nos sentó y nos dio la noticia: 'Matthew es un bebé muy enfermo. Tiene atresia biliar. Uno de cada diez mil bebés lo padece. Matthew necesita una cirugía mayor para ayudarlo a vivir. Grité: '¡Por favor, no dejes que mi bebé muera!' Me abrazó y me prometió que haría todo lo posible para ayudarlo ".
Al día siguiente, el Dr. Steven Dolgin entró en la vida de los Rosiellos. Él era el cirujano que realizaría el salvamento y, en ese momento, desarrolló recientemente el procedimiento de Kasai en Matt. En un procedimiento de Kasai, se extraen los conductos biliares atrésicos fuera del hígado y se adhiere una parte del intestino delgado directamente al hígado en el lugar donde se espera que drene la bilis. “Según los informes, este procedimiento no funciona en absoluto en el 25 por ciento de los bebés con atresia biliar, y el otro 75 por ciento termina necesitando trasplantes de hígado de todos modos”, dice el Dr. Dolgin.

"¿Dónde está mi bebé?" Jason Rosiello, de cinco años, cuestionó categóricamente a sus padres.
"'¿Qué quieres decir? Le pregunté ”, se ríe Randy mientras cuenta la historia de cómo Jason, el hermano mayor de Matt, fue quien los convenció a ella y a Ken para que intentaran tener otro hijo.
“Nos empujó a nuestro dormitorio y cerró la puerta. Ken y yo nos reímos y dijimos '¿Qué piensas?' Dije 'Tengamos otro bebé. '¡Sí!' él dijo. Salimos de la habitación para decirle a Jason y él comenzó a llorar '¡Quiero a mi bebé!' No entendía muy bien cómo funcionaba ese tipo de cosas. Le explicaron la línea de tiempo y comenzaron a reír y bailar.

“Debería haber sabido que algo muy especial estaba sucediendo en ese momento. Era el bebé de Jason ".

Mientras el bebé de Jason yacía en la mesa de operaciones y más tarde en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), Randy y Ken pasaron horas buscando el alma, rezando, llorando y finalmente encontrando fuerza en la vulnerabilidad del otro.

“Esta enfermedad los separa como pareja o los acerca mucho más. Fuimos bendecidos con la parte de juntos ”, reflexiona Randy con suavidad.

La cirugía fue un éxito a juzgar por la sala llena de hombres y mujeres adultos saltando de alegría, riendo y besándose cuando el bebé Matthew finalmente expulsó gases por primera vez.

El Dr. Dolgin les explicó a los Rosiellos que debido a que el aire entra por la boca y la nariz y baja alrededor del estómago y los intestinos hasta que sale por el otro extremo, el paso de gas era una señal de que la cirugía fue exitosa. “Nunca estuve tan feliz de que mi hijo se hubiera tirado un pedo”, dice Randy riendo.

La cirugía de Matthew fue un éxito, pero la parte difícil del viaje de los Rosielló apenas comenzaba.

Durante los siguientes dos años, Matthew estuvo entrando y saliendo del hospital debido a complicaciones e infecciones. La infancia de Matthew se puede rastrear por sus "cicatrices de batalla", como las llama Randy: una cicatriz circular en el medio de su pecho de un tubo de broviac que se necesitaba a los dos años de edad, una cicatriz lateral que recorre el ancho de su estómago desde el Kasai. operación, una cicatriz en cada lado de su vientre por los tubos de drenaje después de la cirugía y una cicatriz en la parte superior derecha del pecho de un port-a-cath para acceso a las venas, ya que no había venas accesibles después de tantas infecciones / tratamientos intravenosos. Cuando se le pregunta sobre las cicatrices de hoy, Matt comenta con indiferencia: “No pienso en ellas. Son como los dedos de mis manos y pies ".

Matt ha pasado gran parte de su vida dentro y fuera de los hospitales, incluida una cirugía de emergencia el año pasado cuando una parte de su intestino desarrolló una obstrucción que requirió una intensa modificación de su procedimiento original de Kasai. "Esta cirugía tomó más de ocho horas y tres médicos completarla", dice Randy.

Fue durante una de sus visitas al hospital que los Rosielló descubrieron la American Liver Foundation. “Estaba perdido mientras yacía junto a Matthew en la habitación del hospital, dice Randy. “No podía hacer nada en absoluto, así que me puse en mi computadora y ... ¡ta-pa! ahí estabas.
"
Los Rosiellos están muy involucrados con su capítulo local de ALF. "Matt quiere ayudar a las personas que necesitan a alguien con quien hablar sobre la enfermedad hepática o BA Ken y yo quiero apoyar a otras familias que han sido diagnosticadas con lo que hemos pasado", dice Randy, quien recientemente inició un grupo de apoyo para madres de niños con Atresia biliar.

Matthew también aspira a ser voluntario en grupos de apoyo para poder compartir su historia con otras familias y devolver algo de lo que ha aprendido y por lo que ha pasado a lo largo de los años. Él dice, "esta historia puede mostrar al resto del mundo cómo vivir con una enfermedad, y la gente puede ver lo feliz que estoy con lo que tengo y con quién soy".

En la comunidad médica de especialistas en hígado, Matt ya es bien conocido. Es uno de los pocos pacientes con BA que ha vivido hasta ahora en la edad adulta sin un trasplante de hígado. Él le da crédito a su increíble equipo de médicos y enfermeras a lo largo de los años por hacer esto posible: al Dr. Burton Banner por continuar siendo un gran cuidador durante más de 19 años; El Dr. Charles Patterino que “comprende la complejidad de mi situación y siempre me cuida”; Dr. Steven Dolgin por "manos talentosas que ayudaron a salvar mi vida"; la “increíble atención que me han brindado las enfermeras cada vez que estoy en el hospital de Mt. Sinaí ”; Dr. Keith Benkov, uno de los héroes de Matt para quien "las palabras nunca son suficientes"; y más recientemente, el Dr. Peter Midulla, “una gran persona” que ha sido bienvenido en el redil de Rosiello como el médico que realizó la cirugía intestinal de emergencia en Matt el año pasado.

Un desayuno típico para Matthew consiste en panecillos Pillsbury, chocolate caliente y las dosis diarias de los medicamentos que ha tomado constantemente para combatir diecinueve años de complicaciones comunes de la cirugía que le salvó la vida. Toma un antibiótico que combate la amenaza constante de colangitis ascendente, la principal complicación del procedimiento de Kasai. La colangitis se refiere a la inflamación e infección de los conductos biliares en los que las bacterias del intestino delgado se mueven hacia arriba hacia el hígado. Otros medicamentos incluyen el ursodiol, que se une a la bilis en el hígado para que un exceso no dañe el hígado y los órganos circundantes, y el esomeprazol (Nexium), que trata el reflujo biliar para prevenir la esofagitis.

Habiendo aceptado hace mucho tiempo que probablemente tomará medicamentos todas las mañanas durante el resto de su vida, Matt no les da mucha importancia. Para Matt, las tareas más importantes de la mañana son "seleccionar la música especial con la que quiero trabajar durante el día y revisar y enviar correos electrónicos para establecer contactos con otros DJ".

El interés de Matt por la música comenzó a crecer a la edad de 15 años. Solo cuatro años después, es un DJ profesional con su propio equipo de mezcla y su incipiente negocio de producción musical. Esto lo hace además de su trabajo a tiempo parcial en una farmacia del vecindario y su condición de estudiante a tiempo completo en el College of Staten Island, donde está estudiando Comunicación Empresarial y se espera que se gradúe en 2012. Tenía un programa de radio regular. en la estación de la universidad. Sin embargo, con toda la gratitud y el respeto, Matt admite que estaba "listo para algo más grande". Quiere que sus mezclas únicas y mash ups lleguen a una audiencia más amplia.

La cirugía más reciente de Matt no fue un éxito menor. Pero le ha recordado a la familia la inminente inevitabilidad de lo que Matt ha logrado evitar durante los últimos diecinueve años: un trasplante de hígado.

Cada miembro de la familia Rosiello tiene sus miedos específicos sobre este tema:
“Cuando mi hermano sufre, todos sufrimos”, dice Jason, el hermano mayor y mejor amigo de Matt. "Uno de mis mayores temores es que mi hermano vuelva a enfermarse porque me preocupa cómo manejará todo lo relacionado con eso".

Como padre y proveedor, Ken habla de su mayor preocupación "que Matt siempre necesita tener la mejor atención posible, lo que significa asegurarse de que yo siempre tenga una cobertura de seguro médico excelente, no buena". Esta preocupación ha dado forma a decisiones importantes en su vida y no se ve facilitada por la perspectiva de que Matt se someta a otra cirugía mayor, especialmente un trasplante.

“Siempre es difícil pasar por eso como padre. Estoy muerto de miedo, pero tengo que ser lo suficientemente fuerte para todos ”, admite Ken.

Randy expresa las mismas preocupaciones: “Tengo miedo de que mi hijo se enfrente a otra cirugía mayor. Como madre, lo único que quiero es que mi hijo esté sano, feliz y tenga una vida larga ”.

¿Qué piensa Matt sobre la perspectiva de un trasplante de hígado en el futuro? “Estoy aterrorizado”, responde con sinceridad, “me asusta pensar en un trasplante de hígado porque no hay garantías de que funcionará o de que no moriré. No quiero enfermarme mucho antes de que me puedan trasplantar. También me preocupa que mi cuerpo lo rechace y tenga que recibir otro trasplante algún día ".

“Quiero hacerme un tatuaje en el brazo que diga 'Luchador'”, continúa, “porque he estado peleando toda mi vida y de esa manera si -cuando- vuelvo a estar en el hospital por cualquier motivo, puedo mirar abajo en mi brazo y recuerde que debe levantarse y seguir luchando ".

Cuando llegue el día en que Matt necesite un trasplante de hígado, él y su familia tendrán una comunidad de amigos en la American Liver Foundation para apoyarlos. Este junio, la familia Rosiello participará en la Liver Life Walk de la División de Nueva York que se lleva a cabo en Liberty State Park en Jersey City, Nueva Jersey. El evento ayudará a recaudar fondos y concienciar a las personas que viven con enfermedades hepáticas.

Para los Rosiellos, esta es una oportunidad para compartir con otros la ayuda y la esperanza que han recibido a través de ALF. “No podemos agradecer lo suficiente a la American Liver Foundation, dice Randy. "El ALF es como un rayo de sol brillante en nuestras vidas".

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10