Maggie H.

La hepatitis autoinmune

Desde 2009, he estado en una búsqueda personal para aprender sobre la hepatitis autoinmune (AIH), los protocolos de tratamiento de AIH, la investigación de AIH y aprender a vivir con AIH. Como muchos pacientes que enfrentan enfermedades crónicas, dudo en publicar sobre mi viaje personal con la hepatitis autoinmune (HAI). Pero, siento que estoy haciendo un buen servicio público para otros que luchan con un nuevo diagnóstico de AIH o están aprendiendo a vivir con AIH. Comencé a escribir para ayudar a otros a superar ese sentimiento de desesperación que venía con un diagnóstico aterrador. Es una gran sensación poder ofrecer un salvavidas de apoyo a un compañero paciente de HAI que busca ayuda e información médica.

Soy un gran fan de las redes sociales. Comencé a compartir mi viaje de AIH en mi blog, Ask Me About AIH, para crear conciencia sobre la hepatitis autoinmune, poco después de mi diagnóstico de AIH en 2009. Cuando me diagnosticaron AIH recientemente, pasé incontables horas en Internet, buscando cualquier AIH noticias. A menudo, era un esfuerzo frustrante e infructuoso encontrar noticias médicas recientes sobre la hepatitis autoinmune (HAI), una forma rara de enfermedad hepática y una enfermedad autoinmune. Creé mi blog para realizar un seguimiento de las noticias de AIH y los recursos médicos para pacientes de AIH recién diagnosticados, como yo, que buscan noticias de AIH y necesitan esta información médica crítica. Me sorprendió y alarmó saber lo poco que sabían mis médicos sobre la HAI cuando me diagnosticaron por primera vez.

No solo he aprendido a vivir con AIH, estoy prosperando y sobreviviendo. Desde mi diagnóstico de 2009, todavía estoy en la Etapa I. Recibí buenos informes de dos biopsias de hígado que mostraron solo fibrosis portal leve. No siempre ha sido un viaje fácil. Como muchos pacientes con enfermedades autoinmunes, me diagnosticaron una segunda enfermedad autoinmune, la tiroiditis de Hashimoto, en 2010. Aprendí a manejar dos enfermedades crónicas y sobreviví al cáncer de tiroides papilar en 2013.

Pregúntame acerca de la HAI, mi blog, es mi forma de presentarme como una fuente de información sobre la HAI y las enfermedades autoinmunes desde la perspectiva de un paciente de HAI. En 2012, obtuve una Maestría en Ciencias en Bibliotecología y Estudios de la Información. Mis clases de posgrado me proporcionaron un nuevo conjunto de habilidades, explorando Internet en busca de información médica sobre enfermedades autoinmunes, incluida la HAI. Soy un bibliotecario académico y un paciente de AIH, ansioso por compartir mis recursos de AIH con otros. Encontré consuelo y la tranquilidad que tanto necesitaba al leer la información médica gratuita y de acceso abierto sobre la HAI en el sitio web de la Fundación Estadounidense del Hígado. Sé que tú también encontrarás consuelo. Únase a mí en mi viaje de AIH. Namaste, Mags

Visite el blog de AIH de Maggie:

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10